Alweer de vijfde chemokuur 
Na het Goede nieuws hadden we gedacht een rustige nacht te hebben, maar niets is minder waar. Duncan heeft heel veel liggen draaien en roepen om hulp omdat hij wilde omdraaien of hij lag niet lekker.

De wekker was redelijk vroeg gezet, want we werden om 10 uur verwacht in het PMC. Na het wakker worden eerst even rustig blijven liggen en lekker naar de tv kijken. En voordat we naar beneden gingen wilde Duncan eerst nog even op zolder met de treinen spelen, dit had hij namelijk al 2 dagen niet gedaan.

Als we alle drie klaar zijn gaat Mama nog even de laatste boodschappen halen, zodat we om 9 uur van huis kunnen vertrekken.
Papa heeft de auto weer volgeladen en we rijden op tijd weg, en Duncan heeft het onderweg niet naar zijn zin. Duncan heeft eigenlijk helemaal geen zin in weer een chemokuur, maar Mama zit naast Duncan en ze troost hem lekker.

Net na 10 uur aangekomen in het PMC kunnen we gelijk door naar de afdeling Giraf, kamer 12. Duncan zijn kamer is al helemaal klaar, en hij wil er gelijk in gaan liggen. Duncan heeft zijn humeur (spanning) wat hij in de auto had, in auto in een emmertje uitgespuugd en bij het uitstappen was hij het humeur gelukkig kwijt.

Ze koppelen Duncan na niet al te lange tijd aan, en hij is daadwerkelijk begonnen met alweer de vijfde chemokuur!

Het avondeten wat voor Duncan was besteld heeft Papa lekker opgegeten, en voor Duncan zijn er lekkere patatjes met een frikadel gehaald.
Hij heeft hier niet heel erg veel van gegeten, maar de zin is er wel.

We zijn alle drie erg moe van de afgelopen weer en gaan lekker vroeg slapen, en we hopen dat we een beetje een rustig en goede nacht hebben.



[ 2 commentaren ] ( 147 bekeken )
Het gesprek met Duncan zijn Oncoloog 
Duncan heeft vannacht lekker geslapen, maar omdat hij gisteren heel erg vroeg is gaan slapen was hij om 5 uur al wakker.
Papa en Mama hebben het tot 6 uur kunnen rekken voordat het licht en de tv aan ging.

Daarna nog lekker even tv kijken in bed voordat we gaan aankleden en naar beneden gaan. In de woonkamer gaat Duncan lekker op de bak zitten met de tablet op schoot.

Nadat Mama nog even boodschappen heeft gedaan, wil Duncan dat we naar het ziekenhuis gaan. Het lijkt er een beetje op dat Duncan niet kan wachten.

Als het tegen 12 uur is gaan we eerst Tante Lenie even ophalen, want die blijft in het PMC even bij Duncan als Papa en Mama het gesprek hebben.

Onderweg naar het PMC gieren de zenuwen door ieders lichaam. De spanning is eigenlijk niet gezond meer, maar dat is wel te verwachten als je echt niet weet wat je te horen gaat krijgen.

Duncan en Lenie zijn in de huiskamer op de afdeling Pauw gaan zitten, en Mama en Papa zijn naar Poli Oranje gelopen. Daar hebben ze om 13:30 uur het gesprek met de Oncoloog van Duncan.
Duncan is gisteren besproken in het overleg met alle oncologen van het PMC, en daar krijgen we nu de uitslag van.

Mama en Papa moeten nog even plaatsnemen en dat worden we geroepen, we lopen met angstzweet in onze handen naar binnen. En dan krijgen we de uitslag van de Oncoloog te horen.

De tumor in Duncan zijn buik is NIET verder meer gegroeid!
De Oncoloog verteld dat de afgelopen scans zo over de vorige scans kunnen worden gelegd, en dus GAAN WE DOOR MET DE VOLGENDE CHEMOKUUR!

Mama en Papa laten op dat moment hun tranen van blijdschap de vrije loop, de Oncoloog verteld nog wel veel meer maar dat hebben we niet echt goed meer onthouden. Het belangrijkste nieuws is dat we ons morgen ochtend om 10 uur weer moeten melden in het PMC.

Na deze uitslag moet er nog wel even bloed worden afgenomen bij Duncan, om te kwalificeren voor morgen (maar dat zal wel dik in orde zijn).

Op weg naar huis zitten we een stuk rustiger in de auto.
Als we thuis komen wil Duncan lekker op de bank hangen want hij is moe. Als Duncan een half uurtje lekker op de bank hangt valt hij lekker in slaap.

Na het eten wordt Duncan wakker en hij kijkt hij nog een half uurtje naar de tv, en daarna wil hij lekker in zijn bed verder slapen. Papa en Mama brengen Duncan lekker naar zijn bed waar hij lekker snel weer verder slaapt.


PS.
Duncan vind het nog steeds heel erg leuk om een kaartje te mogen ontvangen.
Stuur a.u.b. een kaartje om een glimlach te toveren op het gezicht van deze KANJER.

Wilhelmina Kinderziekenhuis
Lundlaan 6, 3584 EA Utrecht

Prinses Maxima Centum
T.A.V.
KANJER Duncan Knoester

[ 4 commentaren ] ( 565 bekeken )
Pijn in zijn buik 
Duncan heeft afgelopen nacht in de eerste helft van de nacht een beetje liggen draaien en liggen woelen in zijn bed, de tweede helft van de nacht sliep hij lekker door.

Duncan is om 6 uur wakker geworden van de wekker van Mama, Mama had namelijk een afspraak staan waar ze om 9 uur moest zijn. Duncan bleef vandaag lekker samen met Papa thuis.

Na het wakker worden eerst even lekker tv kijken, voordat we gaan aankleden en naar beneden gaan.
Beneden in de woonkamer aangekomen vind Duncan dat hij weer genoeg tv heeft gekeken, en hij wil lekker op de bank met de tablet op schoot.

Net nadat Mama weg is gegaan naar haar afspraak wil Duncan lekker met zijn treinen spelen, en dit blijft hij een tijdje doen.

Duncan had gisteren tegen Papa gezegd dat hij ook nog een keer op Papa zijn werk moet kijken. Dus zijn Papa en Duncan naar Papa zijn werk gegaan, en heeft Duncan gezien waar Papa aan het werk is als hij op kantoor is. Duncan heeft even aan het bureau gezeten (welke gelijk op de juiste hoogte is gezet voor Duncan) van de "grote baas", hij heeft daar lekker even met een paar meegenomen treintjes zitten spelen terwijl Papa even een bakkie koffie dronk.

Na een poosje weer terug en op weg naar huis, en als Duncan en Papa thuiskomen is Mama ook net thuisgekomen. Dat was dus een sterk staaltje van de juiste timing.

Vroeg in de middag weet Duncan niet echt wat hij een beetje wil, spelen met zijn treinen of lekker op de bank hangen. En even later zegt Duncan dat hij een beetje pijn in zijn buik heeft.

Mama vraagt aan Duncan of hij lekker op de bank wil liggen als ze zijn eigen kussen van zijn bed pakt, en dat wil hij wel.
Duncan ligt lekker rustig op de bank, en hij blijft een beetje klagen over zijn buikje. Papa besluit dan toch om de paracetamol te pakken en te geven aan Duncan.

Na een tijdje valt Duncan lekker in slaap, en hij blijft lekker een tijd slapen. Aan het einde van de middag wordt Duncan ineens huilend wakker. Als Mama en Papa vragen waarom Duncan zo hard huilt reageert hij boos, maar na een tijdje zegt hij dat hij pijn in zijn buikje heeft. Dan zien Papa en Mama dat Duncan ineens begint te kokhalzen, en Papa pakt vlug een emmertje. Duncan moet overgeven, en hij spuugt een hoop slijm uit. Hierna word Duncan gelukkig rustiger, en als Mama en Papa vragen of Duncan nog pijn in zijn buikje heeft geeft hij aan dat hij dat nu niet meer heeft.

Als Duncan weer helemaal rustig is wil hij lekker naar boven en in zijn bed liggen. Als Duncan lekker in bed ligt, gaat Papa lekker even naast hem liggen. Papa vraagt voor de zekerheid nog even of Duncan nog pijn in zijn buikje heeft, en Duncan geeft aan dat hij geen pijn in zijn buikje meer heeft.

Duncan ligt lekker een beetje foto's te kijken op de telefoon van Papa, en hier halen we ook wel een beetje herinneringen mee op (wat Duncan wel leuk vindt). Het duurt een tijdje voordat Duncan weer lekker in slaap valt, maar als hij slaapt merkt hij ook niet eens dat er nog medicijnen worden gegeven.

Het is hopen dat Duncan vannacht weer lekker een beetje door slaapt, en dat Mama en Papa ook een beetje kunnen slapen.

Morgen wordt het namelijk een heel erg spannende en emotionele dag voor ons.
Het is de dag dat we van Duncan zijn Oncoloog de uitslag van de scans en onderzoeken te horen krijgen. Tijdens dit gesprek krijgen we te horen of we door kunnen en mogen gaan met de chemokuren of niet.



[ 3 commentaren ] ( 441 bekeken )
Weer naar school 
Duncan is vandaag pas om 7 uur wakker geworden, na een heerlijke nacht slapen. Hij is wel weer een paar keer wakker geweest, maar ook weer direct in slaap gevallen.

Na wat tv kijken in bed, lekker naar beneden gegaan en daar wilde Duncan meteen met zijn treinen spelen. Na een tijdje met zijn treinen te hebben gespeeld, wilde Duncan lekker op de bank met de tablet.

Om 10:15 de deur uit gegaan om lekker weer een keer naar school te gaan.
Daar kwamen we binnen en daar waren ze net klaar met het vieren van 2 verjaardagen.
Duncan heeft in de klas lekker gespeeld, gebouwd en geknutseld. Ook heeft de Juf Duncan zijn vingerafdruk afgenomen, om de boef te vinden.
Aan het eind van de ochtend was het nog even Koekeloere kijken, en daarna nog even het Politielied zingen.
Duncan heeft het weer heel erg naar zijn zin gehad in de klas.

Als alle kinderen willen gaan eten vertrekken wij, maar voordat wij vertrekken krijgt Duncan nog heel erg veel handjes en knuffels.

Dan gaan wij ook lekker eten, en Duncan wil lekker bij de Mc Donalds eten. Duncan wil lekker een Happy Meal met Patatjes met kippies.
Als we lekker zitten te eten komt er een dame van de Mc Donalds naar ons toe, en die vraagt of Duncan een ijsje zelf wil maken als we klaar zijn met eten. Duncan wil dit wel.
Dus als we alles op hebben gaan Duncan en Mama naar die dame toe, en ze gaan mee naar achter. Duncan mag lekker zijn eigen ijsje maken, en vol trots komt hij met Mama en zijn zelfgemaakte ijsje terug lopen.

Als we weer thuis zijn wil Duncan lekker op de bank zitten met de tablet op schoot, en later gaat hij nog wat spelen met zijn treintjes.

Na het eten wil Duncan voordat hij naar zijn bed gaat nog even met de treinen spelen op zolder. Als Duncan aan geeft dat hij moe is gaan we lekker naar beneden en kleden hem om.

Duncan valt na een zeer leuke dag lekker vlot in slaap.



[ 1 commentaar ] ( 245 bekeken )
Verjaardag vieren 
Duncan heeft vannacht weer heerlijk geslapen, en tegen 8 uur 's morgens pas weer wakker geworden.
Eerst lekker rustig wakker worden en ook nog even tv kijken voordat we naar beneden gaan.

Als we beneden in de woonkamer zitten wil Duncan lekker met zijn treinen spelen, en dit houd hij een hele tijd vol. Tussen de middag zit hij lekker op de bank met de tablet lekker op schoot.

In de middag gaan we de verjaardag van Tante Debby vieren want die is jarig geweest. Ze vindt het heel erg leuk dat Duncan er ook bij is.
Duncan gaat lekker op de bank zitten, en zijn neef Joey komt even gezellig naast hem zitten. Duncan ziet de IPad van Joey liggen en wil hier even hebben. Binnen de kortste keren zit Duncan weer lekker op YouTube te kijken, of hij zit MineCraft te spelen.

Als Duncan zijn neven en nicht naar boven gaan wil hij ook gezellig mee, Mama brengt Duncan naar boven en daar hij het lekker naar zijn zin.
Ze zitten een beetje te spelen met Snapchat op de telefoons en nemen een leuke foto van Duncan.

Als ze naar buiten willen vragen ze of Duncan ook mee naar buiten mag, en Papa zegt hoe graag hij ook zou willen maar dat het niet gaat.

Duncan gaat weer lekker zitten op zijn plekje op de bank, en gaat lekker weer met de IPad aan de gang. Zijn Tante Debby vraagt of hij berenchippies wil, en deze wil hij wel. Hij zit hier heerlijk met af en te een kleine pauze van te smullen, en als zijn bakje leeg is wordt deze weer gevuld.

Met het eten wil Duncan een Pitabroodje met kruidenboter, hier neemt hij een paar hapjes van en hoeft dan niet meer.
Als toetje krijgt hij een lekker hoorntje met aardbeienijs, en dit smaakt ook weer heerlijk.

Mama en Papa hadden niet kunnen bedenken dat Duncan het zo lang vol zou houden , maar hij heeft het toch maar gedaan.
Maar dan moeten we toch wel weer een keer naar huis toe gaan, en Duncan heeft eigenlijk geen zin om te gaan (zo leuk vind hij het).

Thuis aan gekomen wil Duncan voordat hij zijn jas en schoenen uit heeft gelijk naar zolder om daar met zijn treinen te spelen.
Als Duncan zijn jas en schoenen uit heeft gaat hij gelijk met Papa naar zolder. Als Duncan samen Papa de zolder op komt zegt Duncan dat het licht aan moet, maar Papa zet Duncan neer en doet de treinbaan aan.

Dan rijd Papa Thomas de trein voor, en als deze voor Duncan stil staat doet Papa het licht aan. Duncan is blij verrast want hij ziet een gouden Thomas op een wagon staan, hij vraagt gelijk aan Papa of Thomas nu helemaal klaar is. En Papa zegt dat de gouden Thomas klaar is en dat hij mee mag naar beneden. Eindelijk heeft Duncan zijn gouden Thomas.

Na ongeveer een half uurtje zegt Duncan dat hij moe is, en dat hij naar beneden wil. We gaan naar beneden en kleden Duncan om en leggen hem lekker op bed.
Duncan heeft een hele leuke dag gehad, en hij valt lekker snel in slaap.
Nu eerst een rustige nacht, en dan op naar weer een leuke dag morgen.



[ voeg commentaar toe ] ( 105 bekeken )
Lekker spelen 
Duncan heeft weer lekker geslapen, hij is wel weer een paar keer wakker geweest maar sliep daarna gelijk weer verder.

Na het wakker worden is het nog heel even rustig aan doen, maar dan moeten we toch een beetje gaan opschieten. We moeten op tijd klaar zijn voor de afspraak van Duncan (waar hij niets van weet).

Om 10 uur gaat de bel en Mama doet de deur open, en Duncan is dan altijd nieuwsgierig wie er aan de deur is. Als Mama zegt kom maar binnen kijkt Duncan vanaf de bank eens kijken wie er nu is. Als Duncan ziet wie er is begint hij te glimlachen en Papa vraagt aan Duncan wie er nu is. Duncan zegt met een hele grote glimlach dan zijn grote vriend Bart er met zijn Papa is.

Mama heeft er voor gezorgd dat zijn grote vriend Bart weer eens bij Duncan kwam spelen, want dit heeft Duncan de afgelopen tijd wel vaker gezegd dat hij dit graag wilde. En Bart wilde ook heel graag bij Duncan komen spelen, en vandaag was het dan ook zo ver.

Bart en Duncan hebben heerlijk met van alles wat in de kamer staat gespeeld, en ze hebben het heerlijk naar hun zin gehad. Het was wel weer heel erg leuk om Duncan zo leuk te zien spelen, en te zien dat hij er echt lol in heeft.

Tegen het middag uur gaan Bart en zijn Papa weer naar huis, en Bart en Duncan hebben het beide erg naar hun zin gehad.
Hierna gaat Duncan lekker op de bank zitten met de tablet op schoot.

Papa en Mama hadden verwacht dat Duncan na het ochtendje spelen wel moe zou zijn, maar niets is minder waar. Hij zit lekker op de bank en gaat wat later weer gewoon verder met zijn treintjes spelen.

Met het avondeten gaan we lekker naar de patatboer, en eten daar lekker wat. Duncan wilde patatjes met kippies, hij heeft een paar patatjes en een paar kippies gegeten, en een lekker minions ijsje.

Na het eten weer lekker naar huis, dan zegt Duncan dat hij weer met de treintjes op zolder wil spelen. Hij heeft heerlijk een klein uurtje met de treintjes gespeeld, en wil daarna naar zijn bed omdat hij moe is.

Als we in de slaapkamer komen zit Mama al tv te kijken, ze zit te kijken naar funniest home videos. Duncan wil ook nog even kijken, en hij ligt in een deuk van het lachen. Als dit is afgelopen kijkt Duncan nog wat tv, en valt dan lekker in slaap.


Duncan heeft vandaag een hele goede en leuke dag gehad, en het deed ons heel erg goed om Duncan weer heel erg vrolijk en leuk te zien spelen. Het kost Duncan wel energie, maar het doet heel erg veel goeds om dit zo te zien.



[ 2 commentaren ] ( 313 bekeken )
Eindelijk een dag niet naar het PMC 
Duncan heeft vannacht weer lekker geslapen.
Als we zijn wakker geworden om een uur of 8 blijven we nog lekker even liggen in de chillmodus. Lekker een nergens geen afspraken dus lekker rustig aan.

Als we beneden komen wil Duncan lekker met zijn Cars autootjes spelen, en als hij hier even genoeg van heeft wil hij lekker op de bank met de tablet op zijn schoot.

Het enigste waarvoor we even de deur uit gaan zijn de boodschapjes.
We gaan gezellig met zijn drietjes de deur uit en moeten even door de supermarkt en ook nog even naar de kaasboer en de slager.

Als we weer thuis zijn wil Duncan lekker met ze treinen spelen, en we ruimen de Cars auto's op. Later zit Duncan weer lekker op de bank met een bakje chips welke hij helemaal leeg eet.

Duncan heeft gelukkig van de beenmergpunctie en de botbiopt geen last, zeer waarschijnlijk wel door de paracetamol die hij nog krijgt.

Duncan is vandaag lekker vrolijk, ondeugend en af en toe ook lekker een beetje brutaal.

Het Lopen gaan nog wel moeizaam, maar gaat wel weer stukje bij beetje iets vooruit.

Met het avondeten wil Duncan een broodje met worst, maar als deze voor hem staat wil hij deze niet. Hij wil een stukje korst van Papa zijn pizza, wat hij dan ook krijgt. Maar ook dit eet hij niet op.
Dan wil hij wel een Mickey toetje, waar hij gewoon iets meer dan de helft op eet.

Als Papa alles weer heeft opgeruimd zegt Duncan dat hij moe is, en nog even op zolder met de treinen wil spelen. Maar als we in de slaapkamer zijn om alvast Duncan zijn pyjama aan te doen, wil hij toch liever zijn bed in.

Duncan valt na een heerlijke rustige dag lekker snel in slaap.
Morgen weer een lekkere rustige dag, en daar heeft Duncan 1 afspraak in zijn agenda staan (maar dat weet hij nog niet).



[ 1 commentaar ] ( 185 bekeken )
De MIBG scan 
Afgelopen nacht heeft Duncan weer echt heerlijk geslapen.
Heel erg vroeg in de ochtend wel weer de sonde pomp uitgezet i.v.m. het nuchter zijn.

's Morgens wakker geworden, en lekker een beetje rustig aan gedaan met opstaan. Na het opstaan toch wel weer een beetje opschieten, want we worden om 10:30 uur verwacht in het PMC.

We komen op echt op tijd aan vandaag, en Duncan moet even de controles weer doen (bloeddruk, temperatuur en gewicht). Hierna krijgen we weer een kamer op de dagbehandeling, en Duncan mag weer lekker in bed gaan zitten.

Hij mag weer een gek jasje aantrekken, en dit doet hij zonder problemen. Duncan krijgt ook een badjas aangereikt die hij lekker mag aantrekken.

Dan komt de zuster ons halen, en we mogen door de tunnel richting het UMC voor de MIBG scan. Als we hier aankomen meld de zuster ons aan, en na 5 minuutjes wachten mogen we naar binnen.
Papa tilt Duncan uit bed en loopt de ruimte van de scan binnen. De anesthesist vraagt of Papa Duncan beet houd of hem op de tafel neer leg. Papa houd Duncan goed en rustig beet, en de anesthesist dient het middel toe waardoor Duncan in slaap valt.

Hierna legt Papa Duncan rustig neer op de tafel, en geeft samen met Mama Duncan een kus. Er wordt verteld dat het ongeveer 5 kwartier duurt voordat de scan klaar is.

Mama en Papa gaan even naar buiten, en eten daarna even iets en lopen dan terug. Na ongeveer 1 uur zitten we al weer te wachten tot dat Duncan klaar is met de scan. Dan komt de anesthesist even naar buiten, en ze vertelt dat het nog 20 minuten langer gaat duren.
Tijdens dit wachten zitten Mama en Papa zich zelf een klein beetje op te vreten, want het wachten is toch best wel zenuwslopend.

Dan gaat de deur open en worden we geroepen, we mogen eindelijk naar Duncan toe. Duncan begint al een beetje wakker te worden, en ze zeggen dat hij het goed heeft gedaan. Als Duncan een beetje is bijgekomen worden we naar de uitslaapkamer gebracht, omdat ze een druk programma hebben. In de uitslaapkamer aangekomen is Duncan goed wakker, en het is jammer dat er nog geen verpleegster is want dan hadden we gelijk terug gemogen naar het PMC.

De anesthesist zegt wel tegen ons dat er bij de MIBG een verpleegster zit die ons wel mee terug kan nemen en ze gaat het vragen.
even later komt de verpleegster de uitslaapkamer binnen lopen, en we gaan direct weer terug naar het PMC.

Weer in het PMC aangekomen krijgt Duncan eerst een leuk cadeautje van ons omdat hij het 3 dagen achter elkaar heel erg goed heeft gedaan.
Dan kleden we Duncan weer om en mag hij weer lekker in zijn rolstoel gaan zitten. We zijn klaar om weer naar huis te gaan, en de zuster komt er even later aan.

Onderweg naar huis is Duncan lekker een beetje vrolijk in de auto, en we zitten lekker een beetje gek mee te doen met de muziek.
Bijna thuis aangekomen parkeert Papa de auto ineens en hij vraagt aan Duncan of hij een lekker ijsje lust. Dit wil Duncan wel, en dus stappen we uit en gaan een lekker ijsje halen.
Duncan zit heerlijk te genieten van zijn ijsje.

Met het eten wil Duncan wel eten zegt hij, maar als hij 2 happen heeft genomen heeft hij genoeg. Hij wil niets meer eten, maar even later wil hij wel weer een ijsje (en deze gaat er wel in).

Duncan wil na het eten nog even lekker spelen met de treinen op zolder, en dit doet hij weer met veel plezier. Na een klein uurtje zegt Duncan dat hij best wel een beetje moe is. We gaan dan lekker naar de slaapkamer, doen Duncan zijn pyjama aan en kijken nog even lekker tv.

Dan valt Duncan lekker in slaap na 3 vermoeiende en zeer zware dagen.
Hij heeft alles weer als een hele grote kanjer ondergaan en gedaan!

Wij weten nog niet wat de uitslagen zijn, hier moeten wij bijna nog een week op wachten!
Het gesprek de Oncoloog van Duncan hebben wij pas na het grote overleg met alle Oncologen. Wij hebben dit gesprek op 22 maart, en zitten tot aan dit gesprek met grote onzekerheid en hoop te wachten op de uitslag.



[ 4 commentaren ] ( 284 bekeken )
Op weg naar de OK 
Afgelopen nacht heeft Duncan weer lekker geslapen, Papa en Mama hebben wel om 3 uur 's nachts de wekker gezet om mijn sonde voeding uit te zetten.

We moesten vroeg opstaan omdat we ons om 9 uur moeten melden bij het PMC, dus op tijd ons bed uit en ook op tijd de deur uit.

We zijn ruim op tijd aangekomen in het PCM, waar we na aanmelding een kamer kregen toegewezen op de dagbehandeling.
We moesten Duncan hier even omkleden en een raar jasje aandoen voor de OK. Duncan kreeg ook bezoek van de pedagogisch medewerker, en deze heeft Duncan de hele gang van zaken rustig en goed uitgelegd hoe het er allemaal aan toe gaat op de OK.

Er staat op de planning een richttijd voor de afspraak op de OK, maar de zuster vertelde dat ze worden gebeld als Duncan mag komen want er kan altijd wel iets van spoed tussen door komen.
We zijn rustig aan het wachten, en Duncan zit lekker op zijn bed met de tablet in zijn handen. Dan komt de zuster binnen lopen, en deze zegt dat Duncan richting de OK mag komen.

We lopen met zijn allen en Duncan in zijn bed richting de OK, en Duncan ligt stil in zijn bed. Papa en Mama hebben weer aan Duncan gevraagd wie er mee mag lopen met hem, en hij wilde dat Mama mee ging.
Mama en de pedagogisch medewerker moesten zich ook omkleden voordat ze mee mochten lopen naar de OK. Papa bleef toen even bij Duncan staan, maar mocht niet tegen hem praten. Duncan begon een beetje boos te doen tegen Papa.
Dat Duncan een beetje boos ging doen komt door dat hij het heel erg spannend en ook wel een beetje eng vindt.

Dan wordt Duncan opgehaald door de slaapdokter, en Mama en de pedagogisch medewerker lopen mee. Duncan vindt het nu echt heel eng worden. Papa moet in de wachtkamer plaats nemen en met 5 minuutjes komt Mama ook de wachtkamer binnen lopen.

Duncan is nu onder narcose gebracht, en ze kunnen nu een botbiopt en een beenmergpunctie gaan doen bij hem. Dit moet weer gebeuren om te kijken of zijn bot en beenmerg schoon zijn van slechte cellen of niet.
Ook zullen ze de maagsonde weer gaan vervangen.

Na ongeveer een ruim spannend half uur komt er een dame de wachtkamer binnen en die roept de ouders van Duncan. Mama loopt weer mee en ze gaat naar de uitslaapkamer, waar Duncan dan ook al is. Hier zal de bij Duncan zijn als hij weer wakker wordt. Als Duncan wakker genoeg is mag hij weer naar de afdeling, en Papa wordt en dan ook bij geroepen.

Als Papa Duncan weer ziet liggen, reageert Duncan een beetje boos. Papa laat Duncan lekker rustig liggen in zijn bed.

Als we op de afdeling aan zijn gekomen, doet Duncan nog steeds boos tegen Papa (en dit zal hij nog even een tijdje blijven doen).
Als Papa de tablet voor Duncan pakt wil hij deze wel, maar hij zegt niet veel tegen Papa.
Als Duncan een tijdje op zijn bed zit, is hij weer een stuk beter bijgekomen en begint hij weer normaal te doen tegen Papa.

Als Mama tussen de middag een broodje gaat halen, neemt ze ook een broodje en een croissant voor Duncan mee. Duncan wil het broodje eten, en hij eet bijna het hele broodje op, en drinkt ook lekker zijn limonade.

Nu moeten we weer wachten tot het tijd is om weer te vertrekken richting het UMC. Hier krijgt Duncan een licht radioactieve vloeistof ingespoten voor de MIBG scan die morgen gaat plaatsvinden.
Deze vloeistof wordt door de slechte cellen opgenomen, en deze zullen dan allemaal oplichten onder de MIBG scan.

Deze inspuiting duurt ongeveer een kleine 10 minuten en dan is het klaar voor vandaag, en mogen we weer naar huis.

Onderweg naar huis valt Duncan weer lekker in slaap, en hij wordt wakker als we weer bijna thuis zijn.

Als we thuis zijn wil Duncan lekker een ijsje eten, en die moeten we even kopen want de vriezer is bijna leeg.
Als de ijsjes gekocht zijn eet Duncan met smaak zijn ijsje op, en daarna wil hij lekker even op de tablet kijken.

Na een tijdje op de bank te hebben gezeten wil Duncan op de grond met zijn treintje spelen, en hier is hij ook weer lekker even mee bezig.

Dan geeft Duncan aan dat hij moe is en lekker naar zijn bed wil, als hij in zijn bed ligt slaapt hij zo.

Morgen ochtend gaan we als we wakker worden eerst een beetje rustig aan doen, want om 10:30 uur worden we weer in het PMC verwacht voor de MIBG scan.



[ 2 commentaren ] ( 329 bekeken )
De MRI scan 
Duncan heeft vannacht heerlijk geslapen, hij heeft gewoon lekker door geslapen.

's Morgens wakker geworden en om 7 uur de pomp van de sondevoeding uitgezet, omdat Duncan vandaag even nuchter moet blijven.
Eerst lekker rustig wakker geworden, en daarna weer lekker even tv gekeken in bed.

de rest van de ochtend lekker rustig aan gedaan, en Duncan heeft lekker met zijn treintjes gespeeld en lekker tv gekeken en met de tablet in de weer geweest.

Halverwege de ochtend wordt Mama opgebeld door het planbureau van het PMC/UMC, of we ons om 12:30 uur kunnen melden op de afdeling i.p.v. 13 uur. Moeten we eigenlijk ineens toch een beetje gaan opschieten.

Op tijd van huis weggegaan om op tijd in het PMC aan te komen.
We melden ons bij de afdeling Pauw, waar ze eerst Duncan zijn temperatuur en gewicht opmeten. Hierna moeten we even wachten tot dat er bloed kan worden afgenomen bij Duncan. Het bloed afnemen is zo gebeurd, en dan is het weer wachten.

Duncan moet dan even naar het toilet, en Papa gaat even met Duncan mee. Als we terug komen zit de pedagogisch medewerker bij Mama, en als Duncan haar ziet dan gaat hij ineens heel erg hard huilen.
Wij vragen waarom Duncan ineens zo gaat huilen, en hij geeft aan dat hij het niet weet. Maar wij denken dat de spanning Duncan even te veel wordt.

Dan wordt het tijd om te vertrekken van het PMC naar het UMC waar de MRI scan zal gaan plaatsvinden. Duncan ligt lekker in een bed, en Mama, Papa de pedagogisch medewerker en een zuster lopen mee.
In het UMC aangekomen laten ze even zien waar Duncan weer zal wakker worden als alles klaar is, en hier zitten Mama en Papa bij Duncan als hij wakker gaat worden.

We melden ons bij de MRI en moeten even wachten. En na heel even te hebben gewacht komen ze vertellen dat Duncan aan de beurt is.
Mama tilt Duncan uit zijn bed, en Duncan begint heel erg hard te huilen. Hij vindt het hele spannende nu een beetje eng worden. Papa geeft Duncan nog een dikke knuffel, en dan loopt Mama met Duncan richting de MRI. Hier krijgt Duncan wat toegediend zodat Duncan lekker gaat slapen, want de MRI scan gebeurd onder een narcose omdat de MRI nogal wat lawaai maakt en Duncan moet heel stil liggen.

Mama en Papa wachten in spanning af en na ongeveer een uur komen ze met Duncan weer naar buiten. Ze brengen Duncan naar de uitslaap kamer, en Mama en Papa lopen gelijk mee. Hier wachten we totdat Duncan wakker is, en als Duncan weer wakker gaat worden moet hij weer even huilen.
Nu is Duncan snel getroost door Papa en Mama, en blijft hij lekker rustig liggen.

Als ze Duncan wakker genoeg vinden mogen we onder begeleiding van de zuster die ook op weg naar de MRI is meegelopen, weer terug naar de afdeling Pauw.
Hier mag Duncan nog even goed wakker worden, en lekker even bijkomen van de narcose. En als Duncan goed wakker is geworden mag hij weer lekker naar huis.

Onder weg naar huis valt Duncan lekker in slaap in de auto, en als we bijna thuis zijn wordt hij weer wakker.
Als we weer lekker thuis zijn wil Duncan weer lekker even op de tablet naar YouTube kijken. En Duncan zegt dan hij honger heeft, maar hij weet niet wat hij wil eten.

Als Papa en Mama lekker kippensoep eten wil Duncan ook kippensoep.
Mama een beetje in een bakje gedaan en een stukje stokbrood gegeven, en Duncan eet dit stukje stokbrood met smaak op en hoeft daarna niks meer.

Na het eten wil Duncan lekker nog even spelen met de treintjes op zolder, en hier heeft hij weer veel plezier mee. Na een uurtje spelen met de treinbaan zegt Duncan dat hij moe is, Papa en Duncan zetten alles weer uit en gaan naar beneden.

In de slaapkamer doen we Duncan zijn pyjama een en hij gaat lekker slapen. We hopen dat Duncan vannacht ook weer lekker slaapt, want morgen staat er ook weer een zware en drukke dag voor de deur.

Morgen moeten we namelijk om 9 uur weer melden in het PMC voor de botbiopt en de beenmergpunctie.



[ 5 commentaren ] ( 328 bekeken )
Weer naar huis! 
Gisteravond heeft Duncan eventjes geslapen, toen Papa weer even naar huis ging om alles voor Duncan en Mama te halen kreeg hij de Trombocyten toegediend.

Toen Papa met een koffertje terug kwam was Duncan klaarwakker en lekker druk. Hij zat lekker in zijn bed met de tablet in zijn handjes. Duncan had niet veel slaap, hij was niet moe zei hij.

Toen Papa tegen middernacht wegging, ging Duncan pas slapen en gelukkig viel hij lekker snel in slaap.
Duncan heeft de hele nacht best wel lekker geslapen, en terwijl hij lekker sliep is het bloed toegediend.

Om 6 uur toen het bloed er in zat bij Duncan is er gelijk weer bloed afgenomen om alles weer te controleren.
Zijn Hb was wel gestegen tot 4,6 (en dat is nog niet zo hoog), en zijn ontstekingswaarden zijn weer iets gedaald.

Toen de Arts langs kwam wilde deze alles weten over wat er allemaal was gebeurd en gedaan. Na het hele gesprek zei de arts dat zijn Hb nog niet zo heel hoog was (wel hoog genoeg), en dat de ontstekingswaarden iets zijn gedaald. De Arts voeg ook hoe wij Duncan vonden, en wij vonden Duncan weer "normaal", hij was vrolijk, ondeugend en soms ook best wel een beetje brutaal. Hierop vertelde de Arts dat wij weer lekker naar huis mochten gaan.

We hebben alles direct ingepakt, en moesten nog even wachten totdat Duncan van het infuus werd losgekoppeld.

Duncan vond het weer heerlijk buiten, en hij was blij dat hij weer lekker naar huis mocht.
Thuis gekomen hebben we eerst even snel alles binnen gezet, en we zijn gelijk even snel wat boodschappen gaan halen.

Duncan heeft de rest van de middag lekker spelend en zittend op de bank doorgebracht.
Aan het eind van de middag is Duncan moe en hij valt lekker in slaap op de bank.

Als hij in de avond weer wakker wordt wil hij naar boven, lekker naar zijn bed. Maar als hij in zijn bed ligt, is hij wakker. Hij wil boven op zolder met de treinbaan spelen. Hier speelt hij lekker een tijdje mee tot dat hij om half tien zegt dat hij weer moe is.

We gaan naar beneden en leggen Duncan weer lekker in zijn bed.
Duncan valt weer lekker in slaap, en we hopen op een goede en rustige nacht.

Morgen moeten we weer naar het PMC toe voor de MRI scan, deze MRI scan zal gebeuren onder narcose zodat deze scan helemaal goed gaat.
Deze scan is het begin van alle onderzoeken die moeten uitwijzen of de 2 laatste chemokuren hun werk hebben gedaan.





[ 1 commentaar ] ( 241 bekeken )
Toch nog naar het ziekenhuis 
Duncan heeft lekker geslapen, hij is maar twee keer wakker geworden.

's Morgens wakker geworden en lekker de tv aangezet, en even daarna roept Duncan ineens Papa bloed!
Papa sprint op uit zijn bed en ziet bij Duncan weer een bloedneus, en hij vraagt wat heb jij gedaan? Duncan verteld dat het kriebelde in zijn neus, dus zijn vinger zat ergens waardoor er nu een beetje bloed uit loopt.

Papa is een tijdje met Duncan en zijn bloedneus bezig geweest voordat we naar beneden zijn gegaan. Duncan zijn neus blijft heel rustig een beetje doorbloeden, en we proberen er echt alles aan om te laten stoppen.

Dan moet Duncan ineens spugen. We hebben gezegd dat als er bloed in zijn keel loopt hij het moet uitspugen, maar Duncan heeft alles doorgeslikt.
Duncan voelt zich hierna weer een stuk beter, en het bloeden houd ook op.

Maar even later sijpelt er toch weer een klein straaltje uit zijn neus.
Het blijft weinig wat er uit Duncan zijn neus komt, en het kan er wel mee door besluiten wij.

Als Duncan zijn neefjes op visite komen hebben we een soort van spons in Duncan zijn neus gestopt om het bloeden te helpen stoppen. Maar door de sonde in zijn neus komt er toch telkens weer wat bloed door heen.
Als later de visite weer weg is stoppen we een nieuwe spons in Duncan zijn neus, en hij valt lekker even in slaap. tijdens het slapen bloed Duncan zijn neus niet meer, maar als hij later wakker wordt dan gaat het toch weer beginnen.

Na het eten is Duncan moe, en hij wil naar bed.
Als hij op bed zit moet Duncan weer spugen, en papa is weer net op tijd met een emmertje anders was alles vies geweest.

Mama gaat direct even met het PMC bellen, want dit kan zo niet door gaan. 10 Minuten later wordt Mama terug gebeld, en we moeten naar het Reinier de Graaf in Delft.

Daar aangekomen wordt er gelijk bloed afgenomen bij Duncan.
We krijgen de uitslag, zijn bloedplaatjes zijn te weinig en hij krijgt daarvoor een Trombocyten (bloedplaatjes) toegediend. Even later krijgen we ook te horen dat Duncan zijn afweer in orde is, hij is dus niet Neutropeen meer. Maar zijn Hb is 3,3 en dit is veel te laag, en dat hadden wij niet verwacht. Duncan was wel moe, maar wilde nog wel spelen en was ook nog gewoon vrolijk en blij aan het doen. Dus de bloedtransfusie moet hij ook nog krijgen. Dit betekend dus dat Duncan en Mama in het Reinier de Graaf blijven slapen.

We hopen op een goede en rustige nacht, en we hopen dat we morgenochtend weer lekker gewoon naar huis kunnen gaan.



[ 1 commentaar ] ( 253 bekeken )
Bloedneus en taart 
Duncan heeft heerlijk geslapen vannacht, hij is pas om 5 uur wakker geworden om zijn broek te doen. En daarna is hij weer lekker even verder gaan slapen.

Toen Duncan al eventjes wakker was en lekker tv zat te kijken in ze bed, riep hij ineens "Papa mijn neus bloed". Papa sprong direct zijn bed uit en greep een paar zakdoekjes, en vroeg aan Duncan wat hij heeft gedaan.

Het kriebelde in zijn neus en dus even zijn vingertje in zijn neus, en toen was er ineens bloed. Papa heeft met geduld en een aantal zakdoekjes de bloedneus weten te stoppen. Nadat de bloedneus was gestopt zijn we nog even tv blijven kijken voordat we naar beneden gingen.

Beneden aangekomen wilde Duncan lekker op de bank met de tablet op schoot, terwijl Mama boodschappen ging doen.

Toen Mama weer terug was van de boodschappen heeft Duncan lekker een tosti gegeten, en Papa en Mama een broodje.
Hierna zijn Duncan en Papa nog een cadeautje gaan kopen voor Mama, want deze is aankomende week jarig.

Het cadeautje was snel gekocht, en Duncan vond het heerlijk buiten. Thuis aangekomen wilde Duncan nog wel lekker een rondje buiten lopen, Mama dus ook mee en een heerlijke wandeling gemaakt.

Weer thuis gekomen heeft Duncan tegen Mama gezegd dat ze op de bank moet zitten met haar ogen dicht. Duncan heeft samen met Papa een taart voor Mama gemaakt. En omdat we op Mama haar verjaardag niet thuis zijn vieren we het nu al een beetje.

Duncan heeft zittend in zijn rolstoel samen met Papa de taart (met kaarsjes) op zijn schoot zingend naar Mama gebracht.
Mama vond het heel lief dat wij een mooie taart voor haar hebben gemaakt. Duncan heeft na te hebben geholpen met de kaarsjes uitblazen zijn cadeautje aan Mama gegeven.

Duncan heeft hierna weer lekker op de bank gezeten en gehangen of aan zijn bureau, waar hij lekker even is bezig geweest.
Duncan heeft ook nog lekker een kort middag slaapje gedaan op de bank.

In het begin van de avond zit Duncan tv te kijken, en hij moet heel erg lachen om de gekke filmpjes van anderen. Bij sommige filmpjes ligt hij echt in een deuk van het lachen. Het is heerlijk om Duncan weer zo te zien lachen.

Om 20:30 gaat het toch ook weer bedtijd worden voor Duncan (ook al zegt hij dat hij niet moe is), maar wij zien wel dat hij lekker moe is.

Als Duncan zijn pyjama aan heeft gaat hij lekker in bed liggen, en hij valt weer lekker en snel in slaap.



[ voeg commentaar toe ] ( 219 bekeken )
De prik 
Duncan heeft vannacht best wel weer lekker geslapen, hij was ook best wel weer vroeg wakker. Duncan was al om 6 uur wakker, en hij wilde niet meer slapen.

Wel hebben we nog lekker even rustig aan gedaan, en lekker tv gekeken en Duncan heeft ook lekker gespeeld op bed.

We moesten wel een beetje op tijd klaar zijn, want om 10:30 stond de kinderthuiszorg voor de deur. Deze kwamen Duncan weer een injectie in zijn been geven. Deze injectie moet en voor gaan zorgen dat het beenmerg weer witte bloedcellen gaat aanmaken, zodat Duncan weer meer afweer gaat krijgen.

Als De dame van de kinderthuiszorg binnen is begint Duncan erg te huilen, en hij wil niet meewerken. Maar als de prik wordt gegeven dan zegt Duncan heel rustig au. Als De dame van de kinderthuiszorg klaar is, is het bij Duncan ook weer over. Als we hier met Duncan nog even over napraten vragen we of de prik nu echt zeer deed of dat hij het gewoon erg spannend vond. De prik deed geen zeer, maar Duncan vond het gewoon allemaal weer een beetje heel erg spannend.

In het begin van de middag is Duncan weer een beetje moe, en hij gaat lekker op bed liggen en hij valt lekker in slaap.

Als Duncan later wakker wordt dan gaat hij Papa helpen met het maken van een taart voor Mama, want deze is volgende week jarig.
Papa heeft al veel gedaan, en Duncan hoeft alleen nog maar helpen met het versieren. Duncan vind dit erg leuk om te doen, en hij houd alles goed geheim voor zij Mama.
Want als Mama vraag wat hij aan het doen is, zegt hij ik ben niks aan het doen.

De rest van de middag zit Duncan lekker op de bank tv te kijken of is lekker met zijn treinen aan het spelen. Mama laat Duncan ook nog een filmpje zien wat ze net heeft binnen gekregen, een filmpje van een aantal spelers van ADO Den Haag. Duncan krijgt gelijk een BIG Smile op zijn gezicht. Klik hier voor de FOTO Pagina waar het filmpje staat

Met het avond eten wil Duncan wel een tosti zonder ham, en deze eet hij grotendeels op. Als toetje eet Duncan ongeveer een half ijsje op.

Duncan blijft lekker op de bank zitten, en zit lekker filmpjes op YouTube te kijken. Later wil Duncan weer lekker tv kijken, en hij heeft het lekker naar zijn zin en wil nog niet naar bed.
Duncan heeft honger in een snoepje zegt hij, en Duncan zoekt een lekker snoepje uit. Maar Duncan zijn mond is iets te groot, en hij stopt het hele hamburgersnoepje in zijn mond. Hierdoor gaat het niet goed, en Duncan spuugt alles ineens uit. Na een paar keer goed ademhalen, gaat het weer beter met Duncan. En hij hoeft ook geen snoepje meer te eten.

Hierna zegt Duncan dat hij lekker naar boven wil, en lekker wil gaan slapen. Als Duncan lekker in zijn bed ligt, valt hij heel snel in slaap.

Hopend op een rustige nacht, en morgen een rustige dag.



[ 2 commentaren ] ( 254 bekeken )
Een rustige dag 
Duncan heeft lekker geslapen, hij is wel een paar keer wakker geweest.
Na het wakker worden, lekker de tv aangezet en lekker rustig aan gedaan.

Een tijd later pas naar beneden gegaan, en eenmaal op de bank wilde Duncan lekker op de tablet kijken.

Met de lunch wilde Duncan lekker een broodje met stukjes gekookte worst en lekker komkommer.
Duncan heeft lekker eerst zijn komkommer opgegeten, en even later ziet Papa Duncan een beetje gek doen.

Papa is net op tijd met het pakken van een emmertje, want Duncan moet overgeven. De komkommer vind Duncan heel erg lekker, maar voor zijn buikje is het toch nog niet goed.
Duncan is gelijk klaar met eten, en na een slokje drinken wil hij weer lekker verder met de tablet.

In de middag zegt Duncan dat hij een beetje moe is, en hij wil even boven op bed liggen. Mama blijft lekker bij Duncan, maar Duncan gaat niet slapen. Hij gaat lekker spelen op bed met de Paw Patrol.

Pas na een poos wil Duncan weer naar beneden, hij wil lekker in de kamer met zijn treinen spelen. Hier heeft hij weer veel plezier mee.

Aan het eind van de middag ligt Duncan weer een beetje moe op de bank.
Met het avond eten eet Duncan 2 hapjes bloemkool en een paar stukjes van een gehaktbal, en hoeft daarna niet meer.

Na het eten wil Duncan nog even lekker spelen met de treinbaan op zolder. Hij heeft het lekker naar zijn zin, en hij is hier lekker mee bezig.

Als Duncan op een gegeven moment zegt dat hij moe is, dan heeft hij helemaal geen zin meer om te spelen met de treinbaan.
Hij wil lekker naar beneden, en zijn bed in.

Duncan valt redelijk snel in slaap, en we hopen dat hij weer lekker een beetje doorslaapt vannacht.



[ 1 commentaar ] ( 252 bekeken )
De dagbehandeling 
Duncan heeft heerlijk geslapen in zijn eigen bed, hij is uiteraard wel een paar keer wakker geworden.

Wakker worden vanochtend ging met de wekker, dat was best weer even vreemd. Maar we moesten op tijd klaar zijn om van huis te vertrekken.

We werden op 10 uur verwacht in het PMC voor de tweede dag behandeling, dit is wederom een uurtje chemo en daarna nog even spoelen.

Aangekomen in het PMC hebben we ons gemeld bij de balie op de afdeling, de dame zei dat er ook nog post was voor Duncan. Duncan kreeg 1 kaart overhandigd. Toen de chemo was aangesloten dacht Duncan dat hij weer moest blijven, maar we hebben rustig uitgelegd dat hij na iets meer dan een uurtje weer naar huis mocht.

Na ongeveer anderhalf uur was alles weer klaar, en mochten we weer lekker naar huis. Duncan vond dit wel prima, want hij had trek in kibbeling van de markt. Onderweg in de auto is Duncan lekker in slaap gevallen, om als we weer bijna thuis zijn weer wakker te worden.
En als we langs de markt rijden zegt Duncan ineens, gelukkig de markt is er nog en ik wil kibbeling.

Mama is lekker even de markt opgelopen, en heeft voor Duncan en haarzelf lekker kibbeling gekocht.
Duncan vind dit lekker, en hij heeft weer heerlijk zitten smullen.

Halverwege de middag is Duncan een beetje moe, en hij wil lekker even op bed liggen om even een middagdutje te doen.

Als hij weer wakker is geworden, wil hij weer lekker naar beneden om met zijn treintjes te spelen.
Mama vraagt aan Duncan of hij nog wat wil eten, en hij zegt bloemkool.
Maar als Mama het nogmaals vraagt dan zegt Duncan dat hij niks wil eten.

Als Papa en Mama klaar zijn met eten, zegt Duncan dat hij nog wil spelen met de treinbaan op zolder. Duncan is net 10 minuutjes bezig als hij zegt dat hij moe is. We ruimen alles weer op en gaan naar de slaapkamer. We doen Duncan zijn pyjama aan en hij gaat lekker slapen.

Morgen gaat we lekker even onthaasten als we wakker worden, en gaan we lekker rustig chillen met onze billen in het bed.



[ voeg commentaar toe ] ( 93 bekeken )
Naar huis toe 
Duncan heeft weer lekker geslapen vannacht, hij was vanochtend al om half zes wakker door alle piepjes van de medicijnpompen.

Toen Papa op de kamer kwam, wilde Duncan weer direct een cadeautje uitpakken (de een na laatste). Hij zegt altijd voordat hij goedemorgen zegt dat hij een cadeautje wil uitpakken.

Duncan heeft als ontbijt een groot stuk van een croissant gegeten, en hij wilde chocomelk drinken (en dit smaakte ook nog allemaal).

Om 9 uur zijn ze begonnen met de bloedtransfusie die Duncan zou krijgen, hier werd eerst zijn bloeddruk en temperatuur voor opgemeten en na 10 minuten werd dit weer gedaan. Dit moet gedaan worden omdat het bloed een niet lichaamseigen stof is, en het lichaam kan afweer reacties krijgen hierop. Dit is niet gebeurd bij Duncan en na 3 uurtjes was het zakje met bloed leeg, en Duncan zijn Hb waarde is hiermee weer omhoog geholpen.
Duncan is gelijk weer wat fitter, en hij heeft ook gelijk weer wat meer praatjes.

Papa en Mama zijn ondertussen alles aan het opruimen en aan het inpakken, want vandaag mogen we gelukkig weer lekker naar huis.
Maar voordat we naar huis mogen gaan, moet Duncan eerst nog zijn dagbehandeling krijgen.

Deze dagbehandeling houd in dat Duncan weer voor een uurtje chemo toegediend krijgt. Deze wordt om 12 uur gestart, en is om 13 uur weer klaar.

Duncan krijgt nog een lunch in het PMC, en toevallig genoeg staan er lekkere patatjes op het menu. Laat Duncan dit nu heel graag eten, dus de lunch smaakt hem ook erg goed.

Voordat Duncan klaar is met de laatste chemo, heeft Papa alles al weer in de auto ingeladen.
Als de chemo klaar is gaat het laatste alarm van de pomp af, en Mama drukt op het belletje.
De zuster komt op de kamer, en vertelt aan Duncan dat het er op zit voor vandaag en dat hij naar huis mag.
Ze zet de pomp uit en koppelt het lijntje af bij Duncan, en we zijn klaar om naar huis te gaan.

Duncan vindt het best wel weer een beetje spannend om weer naar huis te gaan, maar papa draagt hem helemaal naar de auto.
Buitengekomen vindt hij het lekker om weer frisse lucht te ruiken (en te voelen).
Onderweg in de auto is Duncan toch best wel blij dat we lekker op weg zijn naar huis, maar heel erg vrolijk is hij nog niet (toch wel de spanning).

Thuis aangekomen zegt Duncan eerst Ernie (onze lieve kat) gedag, en daarna gaat hij lekker op de bank zitten.
Hij gaat lekker even tv kijken terwijl Papa en Mama alles even opruimen. Als dit klaar is wil Duncan dat Papa een treinbaantje maakt voor Thomas, want hij wil met zijn treinen spelen.

Mama had gevraagd aan Duncan wat hij wilde eten thuis, hij vertelde dat hij bloemkool met een balletje gehakt wilde eten. Dus Mama eventjes boodschappen doen, en daarna lekker bloemkool met een balletje klaarmaken.

Als Duncan gaat eten smaakt het hem, hij vind het weer lekker om bloemkool en een bal gehakt te eten.
Maar na een paar happen als Duncan net een stukje van zijn gehaktbal zit te eten gaat het fout, alles wat hij heeft gegeten komt er weer uit.

Even later gaat het weer met Duncan, en hij heeft geen gek gevoel meer in zijn buik. Het is heel jammer maar de bloemkool en het gehakt werden niet goed verdragen in Duncan zijn buik.

Duncan wil na het eten nog wel even spelen met de trein op zolder, maar als hij hier 5 minuutjes zit zegt Duncan dat hij moe is.

We ruimen alles weer op en we gaan lekker even in een warme douch zitten, Duncan vind dit ook weer lekker.

Hierna gaat Duncan lekker zijn bed in en hij valt snel in slaap.
We hopen dat het eerste nachtje thuis lekker rustig verloopt.






[ 1 commentaar ] ( 326 bekeken )
Laatste nacht in het PMC 
Duncan heeft vannacht weer lekker geslapen, hij is natuurlijk wel een paar keer wakker geworden om zijn broek te doen en door de vervelende piepjes van de medicijnpompen.

Gisteravond heeft Duncan verteld dat zijn knuffel Dikkie Dik vandaag jarig is.

En als Duncan net wakker is komt er snel een zuster binnen lopen met een papiertje waar Dikkie Dik op staat, en er staat bij HOERA Dikkie Dik is 2 jaar. Samen met 2 ballonnen hangt ze dit op aan de deur van de badkamer.

Op het moment dat Mama de kamer op komt zijn er ook 2 zusters aanwezig, en deze gaan zelf zingen voor Dikkie Dik.

Om 10 uur komt de pedagogisch medewerkster langs bij Duncan, en samen maken lekkere taartjes van klei.
Iedereen die op de kamer komt bij Duncan feliciteert hem met de verjaardag van Dikkie Dik.

Om 14 uur komt ook de juf van het ziekenhuis weer even langs, en ook deze feliciteerd Duncan met Dikkie Dik. Duncan is een beetje moe, en hij wil niets doen met de juf. De juf vraagt aan Duncan of hij vandaag gaat spijbelen (Papa heeft Duncan snel uitgelegd wat dit is), en Duncan zegt ja. Dus Duncan heeft vandaag gespijbeld bij de juf.

Rond 15 uur zegt Duncan tegen de dame van de catering dat hij lekker patatjes wil eten, en ze zegt direct tegen Duncan dat ze deze gaat halen voor hem. Duncan zegt nog even snel dat hij er ook een frikadel bij wil hebben.

Dan wordt er op de deur geklopt, er staat een jongen met zijn moeder voor de deur die ook op de afdeling verblijven. Hij wil Duncan een speeltje geven, omdat hij deze voorheen ook heeft gekregen en hij heeft er toen heel veel aan gehad. En deze jongen vond dit zo erg bijzonder dat hij andere kinderen dit ook wilde geven in de hoop dat zij er ook net zo veel aan hebben als hij heeft gehad. Wij vonden dit een heel erg mooi gebaar en ook zeer bijzonder om mee te maken.

Toen kwam de dame van de catering terug met patatjes en een frikadel voor Duncan. En terwijl Duncan lekker zit te smullen van zijn patat en frikadel, komt de pedagogisch medewerkster even snel binnen. Ze heeft een feestmuts gemaakt voor de jarige Dikkie Dik, wan wat is nu jarig zijn zonder feestmuts?

's Morgens is er bloed afgenomen bij Duncan voor controle. Alle waarden waren goed, alleen zijn Hb was al langzaam aan het afnemen. Deze staat nu op 4.9, en hierop is besloten dat Duncan morgen alvast een bloedtransfusie krijg.

Vandaag was de laatste hele dag van de chemokuur, maar omdat het spoelen na de chemo laat klaar is moeten we toch nog een nachtje blijven slapen.

Morgenochtend beginnen ze direct met de bloedtransfusie, en krijgen we ook de chemokuur van de dagbehandeling. Deze chemo duurt een uurtje, en daarna moet er nog een half uur worden gespoeld. En als dit er helemaal op zit, dan mogen we eindelijk weer lekker naar huis.

Duncan is vroeg moe, en hij valt lekker in slaap.
We hopen natuurlijk weer op een beetje een rustig laatste nacht.



[ 1 commentaar ] ( 365 bekeken )
Alweer patatjes 
Vannacht heeft Duncan weer lekker geslapen, hij is wederom maar een paar keer wakker geweest om zijn broek te doen. Buiten die paar keer om van de vervelende piepjes van de medicijnpompen.

Als Papa op de kamer komt is Duncan al weer lekker uit zijn bed en hij zit lekker op de bank. Hij wil weer direct een cadeautje uitpakken, hij kan bijna niet wachten.

Duncan zit op de bank lekker tv te kijken, en daarna wil hij weer een beetje spelen. Duncan voelt zich nog steeds lekker, en hij zit lekker in zijn vel.

Ontbijten wil Duncan nog steeds niet, maar om een uur of 10 zegt Duncan dat hij honger heeft in chipjes. Papa pakt een bakje en doet daar wat chips in. En een tijd later wil hij weer een snoepje, Duncan is vandaag een beetje van het snoepen. Maar alles wat hij eet en het maakt niet uit wat het is, is mooi meegenomen.

Duncan wil aan het eind van de ochtend even naar de huiskamer, waar we dan met zijn drietjes naar toe lopen. Na even lekker aan tafel te hebben gespeeld wil Duncan weer terug, en we lopen weer op ons gemak terug naar de kamer.

Duncan zegt ook ineens dat hij vanavond ook wel weer patatjes wil eten. Duncan gaat lekker in zijn bed tv liggen kijken, en er komt visite langs.

Duncan krijgt weer een cadeautje, hij wordt lekker verwend met al die leuke dingen. En een glimlachje van Duncan doet wonderen!

Duncan blijft lekker een tijdje tv kijken in zijn bed, en daarna wil hij nog even op de bank zitten spelen.
Maar het op de bank spelen is van korte duur, en Duncan gaat weer lekker in zijn bed liggen.

Laat in de middag begint Duncan te zeggen dat hij honger heeft in patatjes met een frikadel. Mama gaat dit halen voor Duncan en hij eet voor de vierde keer deze week patatjes, maar hij mag eten wat hij wil.
Dit maakt namelijk niet uit omdat Duncan ook zijn sonde voeding nog heeft waar alle noodzakelijke voedingsstoffen in zitten. Wat hij zelf eet is allemaal extra.

Duncan begint lekker aan zijn vers gebakken patatjes met frikadel, de patatjes smaakten eerder al en de frikadel smaakt nu ook eindelijk.
Duncan eet wat patat en bijna een halve frikadel en hoeft dan niet meer. We zetten zijn bordje even weg.

5 Minuten later zegt Duncan dat zijn buikje nog honger heeft, en hij gaat weer lekker verder mijn zijn patatjes. En zo eet Duncan toch nog wel aardig wat patatjes.

Na het eten blijft Duncan lekker in zijn bed liggen, hij is een beetje moe.
Mama en Papa kleden Duncan om en trekken zijn pyjama aan, en als de zuster dit ziet vraag ze of ze alvast zijn controles zal komen doen.
Na het meten van de temperatuur en de spierballen kijkt Duncan nog lekker wat tv, en gaat dan lekker slapen.



[ voeg commentaar toe ] ( 114 bekeken )
De eerste dag geen post ontvangen 
Duncan heeft vannacht lekker geslapen, hij is maar een paar keer wakker geweest en is daarna weer lekker in slaap gevallen.

Hij zit lekker op de bank te spelen als Mama de kamer binnen komt.
Duncan wil dan direct weer een cadeautje uitpakken, en dat vind hij altijd wel weer leuk.

Duncan wil als ontbijt een broodje met een gekookt eitje, maar als het voor hem staat wil hij niet meer. Hij wil wel een croissant, dus Papa geeft zijn croissant dan maar aan Duncan. Hij eet deze met smaak voor de helft op.

De rest van de ochtend brengt Duncan rustig door met spelen en tv kijken.

Tussen de middag wil Duncan niets eten, hij zegt wel dat hij vanavond wel weer patatjes wil eten.

Duncan heeft vandaag voor de eerste keer geen post gekregen, en dat is buiten de zondag om best wel een beetje vreemd.

De middag verloopt verder rustig en Duncan kijkt tv of is lekker aan het spelen.

Aan het eind van de middag gaat Mama lekker patatjes halen voor Duncan, en deze peuzelt hij lekker met veel smaak op.

In het begin van de avond is Duncan best wel weer moe, en na het opmeten van zijn spierballen en temperatuur gaat hij lekker slapen.




[ voeg commentaar toe ] ( 206 bekeken )
Allemaal bezoek 's morgens 
Duncan is vannacht regelmatig wakker geworden, of zijn broek moest schoon of een van de pompen stond te piepen. Ook moest vanochtend vroeg om een uur of 5 alles worden vervangen, ze konden dit niet later doen.

Toen Papa weer op de kamer aan kwam, was Duncan al lekker uit zijn bed. Hij zat lekker op de bank te spelen, en hij wilde weer meteen een cadeautje uitpakken.

Om 10 uur kwam de pedagogisch medewerkster lang om met Duncan lekker te knutselen, dit doet hij altijd met heel veel plezier.

Toen ze net met knutselen klaar waren kwam de juf ineens, ze had veel eerder een plekje in haar agenda voor Duncan.
Dit vond Duncan ook wel goed, hij ging lekker spelen dus Papa en Mama gingen maar weer even weg.

Na een half uurtje met de juf vond Duncan het wel genoeg, en Papa en Mama moesten terug komen. Duncan was moe en wilde lekker zijn bedje in.

Na een half uurtje staat er weer iemand aan de deur, en Duncan zat eigenlijk meteen nee te schudden met zijn hoofd.
Maar die maakte toch zijn verhaal af, en toen zei Duncan ja.

Het was een verhalenverteller, die vertelde een leuk verhaaltje over 2 kinderen en een blauw draakje. Duncan vond het leuk, en begon zelfs een beetje mee te doen.

Hierna was Duncan echt moe en hij is lekker gaan luieren in zijn bed.
Later in de middag wil Duncan weer lekker even naar de huiskamer, om daar even te spelen. Hij heeft hier lekker eventjes met lego zitten spelen.

Duncan moet wel vaak plassen, maar dat komt door als het vocht wat hij krijgt toegediend. Maar verder gaat het goed met Duncan, en dat vinden de artsen hier ook. Duncan speelt een eet veel meer als tijdens de vorige kuur. Wij als ouders denken dat het met de vorige kuur slecht ging omdat alle reserves bij Duncan echt op waren gebruikt door het RS virus wat hij voor de vorige kuur heeft gehad.

Alles gaat vele malen beter als met de vorige kuur, en daar zijn wij echt heel erg blij mee.

Als avondeten wil Duncan wel weer lekker patatjes met een frikadel eten. Dus Duncan krijgt patatjes met een frikadel. Patatjes die eet Duncan wel op, maar de frikadel wil hij toch maar niet.

Na het eten valt Duncan toch echt lekker in slaap, om 2 uurtjes later weer even wakker te worden. Op dat moment worden Duncan zijn spierballen en zijn temperatuur ook weer opgemeten, en dit is allemaal goed. Hierna valt Duncan weer heerlijk in slaap, en we hopen op een rustige en goede nacht.


Klik hier voor de FOTO Pagina



[ 2 commentaren ] ( 335 bekeken )
Lopen naar de huiskamer 
Duncan heeft vannacht best wel weer lekker geslapen, rond 5 uur is hij wel wakker geworden en moest hij een schone pyjama aan.

Daarna weer lekker in slaap gevallen om om 7 uur wakker te worden.
Duncan wilde eerst lekker tv kijken in zijn bed, en Papa lag nog even lekker te luieren in zijn bed (hij had nog geen zin om wakker te worden).

Wat later wil Duncan lekker op de bank zitten en tv kijken, en als Mama binnen komt dan wil Duncan gelijk weer een cadeautje uitpakken.

Duncan wil geen ontbijt en hij blijft lekker op de bank zitten. Hij zit afwisselend met de tablet en zijn treintjes op de bank te spelen.

Hij wil als lunch wel croissant, dus Papa maar weer even boodschapjes doen.
Als Papa terug is van de boodschappen wil Duncan geen croissant eten, maar hij ziet donuts. Hij wil een donut eten, en Duncan eet deze helemaal op. Hij heeft er van zitten smullen.

Papa en Mama warmen even een bal gehakt op voor op een broodje, en als Duncan dit ziet wil hij ook een bal gehakt. Hij krijgt een paar stukjes, en ook dit gaat er smakelijk in.

Om 2 uur in de middag komt de juf bij Duncan langs om leuke dingen te doen, Papa en Mama gaan dan ook even weg zodat Duncan alle aandacht krijgt van de juf.

Als Papa en Mama terug komen, horen wij van de juf dat Duncan leuk en goed heeft meegedaan.

Duncan heeft later in de middag zin om naar de huiskamer te gaan op de afdeling, maar hij wil eigenlijk niet lopen.
Papa zegt een klein stukje lopen, en Duncan loopt aan de hand van Mama helemaal naar de huiskamer.
Hier heeft hij lekker zitten spelen met lego, en na een kleine 3 kwartier wil Duncan weer terug. En ook dit stuk loopt hij aan de hand van Mama.

Duncan speelt nog wat en wil dan lekker zijn bed in, en hij gaat redelijk vroeg slapen.
Later wordt hij even wakker, en dan kan bij Duncan nog even de spierballen en zijn temperatuur worden opgemeten. Hierna valt Duncan weer lekker in slaap.



[ voeg commentaar toe ] ( 135 bekeken )
lekker uitslapen 
Duncan heeft vannacht heerlijk geslapen, hij is niet veel wakker geweest.
Toen Papa om half negen op de kamer kwam, waren Duncan en Mama ook nog niet zo lang wakker.
Ze hebben heerlijk uitgeslapen, de lekkere luiende lakjes.

Om 10 uur kwam de pedagogisch medewerker weer langs voor Duncan, en hier heeft Duncan gezellig mee zitten knutselen. Papa en Mama zijn toen maar even lekker buiten een rondje gaan lopen.
Tijdens dit half uurtje kwamen er ook nog 2 mensen langs voor een kleine voorstelling voor Duncan, hij vond dit erg leuk.

Tussen de middag had Duncan trek in een broodje met gekookte worst, dus Papa had even boodschapjes gedaan.
Duncan moest eerst even van Papa de worst proven, want het is een andere worst dan thuis. Duncan een hapje proeven, en hij vind de worst van de slager thuis toch echt lekkerder. Dan maar lekker blikworst op ze broodje, hier heeft hij heerlijk een paar happen van gegeten.

De middag verloopt lekker spelen, zowel op zijn bed als op de bank.
En Duncan heeft het zeer naar zijn zin, hij wil af en toe ook nog wel eens een snoepje eten.

Als in het begin van de middag de Arts langs komt vragen ze hoe het gaat met Duncan, maar die wil geen antwoord geven dus doen Papa en Mama het maar. Alles is goed, en tijdens de controle van de bloedwaarden is gebleken dat het Kaliumgehalte weer voldoende is. De Arts vertelde dan ook dat hier ook mee gestopt is, en dat het in de gaten wordt gehouden. Wij zagen bij Duncan ook een gek plekje rond zijn navel, en hadden dit al bij de verpleging aangegeven. De Arts wilde hier uiteraard naar kijken, en zei dat het om een navelbreuk ging. We hoeven ons hier geen zorgen om te maken, want het is niet ernstig.

Met het avond eten wil Duncan eigenlijk weet een broodje met boterhammenworst, maar als Papa deze gemaakt heeft en het staat voor Duncan dan wil hij het niet meer.

Duncan is best wel een beetje moe van de hele dag, dus gaat hij na het spierballen meten en de temperatuurmeting lekker naar zijn bed.
Hij valt lekker in slaap, en we hopen op weer zo'n heerlijke rustige nacht.



[ voeg commentaar toe ] ( 187 bekeken )
Verhuizen 
Duncan heeft vannacht best wel redelijk lekker geslapen, hij is wel een paar keer wakker geweest om zijn broek te doen maar viel direct weer in slaap. Ook de alarmpiepjes die de pompen voor de chemo geven zijn weer wennen, en zijn dan ook wel hinderlijk in de nacht.

Toen Papa 's morgens de kamer binnenkwam wees Duncan direct naar de tas vol cadeautjes, hij wilde er direct eentje uitpakken (het blijft altijd leuk he).

Wij zitten nu wederom weer in een quarantainekamer en dit is oersaai, we kijken op de andere kant van het ziekenhuis en op de afdeling zie je ook zeer weinig. Nu zag Mama dat er gisteren een kamer leeg was, en die was nog steeds leeg. Dus Mama vragen of wij niet naar die kamer aan de andere kant konden, en dit was mogelijk.

Even later alles weer van de de deuren en de kasten afgehaald, en alles op Duncan zijn bed neer gelegd, en toen alles samen met 2 zusters alles in 1 keer verhuis naar de andere kamer.

We horen en zien meer op de gang, en zie beweging buiten. We hebben uitzicht op iets heel anders nu. Duncan zei gelijk ik ga vanavond lekker naar buiten kijken als ik slaap. Mama zei toen maar tegen Duncan dat als hij slaapt de gordijnen dicht zijn.

Tussen de middag wordt er aan Duncan gevraagd of hij patatjes wil eten, en dat wil hij wel. Hij eet er een paar op en hoeft dan niet meer.

Het begin van de middag brengt Duncan een beetje spelend door, en later in de middag is hij moe en wil even slapen. Hij gaat lekker zijn bed in maar valt niet echt in slaap.

Als avond eten hebben Papa en Mama ook maar patatjes gehaald. Duncan wilde ook wel weer patatjes eten, maar dan wel met een frikadel erbij.
Duncan heeft weer een paar patatjes gegeten, en twee hapjes van zijn frikadel en hoefde toen ook niet meer. Even later heeft hij weer trek zegt hij, en Duncan eet een lekker kaakje helemaal op.

's Avond is Duncan echt moe en hij valt lekker in slaap op zijn nieuwe kamer. Als de zuster komt voor de dagelijkse controles, word Duncan niet eens wakker als zijn spierballen (bloeddruk) wordt opgemeten.

Hopen op een rustige nacht, en morgen een heerlijke dag.



[ 3 commentaren ] ( 318 bekeken )
Het begin van de vierde chemokuur 
Duncan heeft afgelopen nacht niet lekker rustig geslapen. Hij lag iedere keer niet lekker in zijn bed, en dit bleef een lange tijd zo door gaan.

Om 6 uur ging de wekker en Duncan en Papa hadden niet echt zin om wakker te worden. Maar toch wel opgestaan en aangekleed, om op tijd te kunnen vertrekken.

Papa en Mama hebben alle spulletjes inclusief een hele tas vol met cadeautjes (1 voor elke dag) in de auto gedaan en toen zijn we om 8 uur van huis weg gegaan.

Om 9 uur aangekomen in het PMC. We hebben ons gemeld voor de kwalificatie en daarna een gesprek met de Oncoloog. De Oncoloog wilde Duncan zelf ook nog even onderzoeken (luisteren en voelen aan de buik). Ze vertelde dat Duncan zich gewoon heeft gekwalificeerd en dat er kan worden gestart met de vierde chemokuur.

Op de kamer aangekomen wordt er direct gestart met de chemokuur. En als Duncan dan ook weer de eerste keer de dexamethason krijgt toegediend, moet hij ook weer direct overgeven. Dat was dus te snel toegediend.

Er lag ook weer een leuk stapeltje post klaar voor Duncan, met leuke kaarten en een paar cadeautjes. Duncan mocht natuurlijk op dag 1 zijn eerste cadeautje uit de tas uitpakken, en dit vond hij weer erg leuk.

Aan het eind van de middag zegt Duncan dat hij honger heeft, hij weet alleen nog niet wat hij wil. Mama vraagt of Duncan een tosti wil, en dit wil hij wel. En als de tosti er is voor Duncan eet hij alleen de ham er af, en de rest eet hij niet op.

In het begin van de avond zegt Duncan ineens dat hij naar de huiskamer wil. Duncan wil er eigenlijk niet heen lopen, maar Papa zegt dat Duncan wel een stukje moet lopen. Duncan loopt dan hand in hand met Papa op zijn gemak toch helemaal naar de huiskamer.

Hier heeft hij lekker een uurtje op de bank gezeten en gespeeld. Hierna is Duncan toch best wel een beetje moe, en hij gaat op de paal (waar alle medicijnen aan hangen) staan en Papa rijd de paal samen met Duncan terug naar de kamer.

Op de kamer worden nog even de dagelijkse controles gedaan voor het slapen gaan, en dan valt Duncan lekker rustig in slaap.



[ 1 commentaar ] ( 272 bekeken )
Laatste dag thuis 
Duncan heeft niet heel lekker geslapen vannacht, hij is een aantal malen wakker geweest maar viel daarna wel weer gelijk in slaap.

Tegen 8 uur wakker geworden, en lekker lui in bed blijven liggen met de tv aan. Na het kijken van een dvd van Paw Patrol zijn we zo rond half tien pas naar beneden gegaan.

Beneden gekomen wil Duncan gelijk weer met zijn treintjes spelen, en dit blijft hij lekker even doen.
Hij wisselt een paar keer tussen de bank met tablet en zijn treintjes.

In de loop van de middag zegt Duncan dat hij moe is, en dat hij boven in bed wil liggen. Mama en Papa zeggen dat Duncan niet naar zijn bed gaat, maar gezellig beneden blijft. We zetten een film op voor Duncan aan en hij blijft lekker zitten op de bank.

Met het avond eten wil Duncan een broodje met een paar andere lekkere dingen erbij, maar als hij het heeft heeft hij niet veel trek.
Even later probeert hij toch wat te eten, en hij vindt het niet smaken.

Net na 6 uur zegt Duncan dat hij moe is en lekker wil slapen.
Wij leggen Duncan lekker in bed en even later slaapt hij heerlijk.

Dit wordt weer het laatste nachtje thuis, morgen moeten we weer naar het PMC. Hier krijgt Duncan zijn vierde kuur alweer, en het wordt de tweede N8 kuur die hij moet ondergaan.



[ 2 commentaren ] ( 151 bekeken )
Cakejes bakken 
Vannacht is Duncan wel een paar keer wakker geworden, maar heeft verder best wel lekker geslapen.

Na het wakker worden heel even tv kijken in bed, en daarna lekker naar beneden.
Beneden aangekomen wil Duncan gelijk spelen met zijn treinbaan.
In de ochtend gaat Mama nog heerlijke cupcakejes bakken, en ze vraagt of Duncan wil helpen. Nee, Duncan wil niet helpen. Hij wil lekker op de bank met de tablet blijven zitten. Maar even later gaat hij Mama toch helpen

Als de cupcakejes klaar zijn moeten ze eerst afkoelen, dus Mama gaat even wat boodschapjes doen. Als de cupcakejes zijn afgekoeld kunnen ze worden versierd, en Duncan helpt hier ook weer mee.

Tussen de middag wil Duncan wel lekker een pannenkoek eten. Hij kan bijna niet wachten, maar als hij 3 hapjes heeft gegeten wil hij niet meer.

Vroeg in de middag is Duncan weer moe, en wil lekker even slapen.
Hij gaat lekker boven op bed liggen en valt heerlijk in slaap.

Aan het eind van de middag maakt Papa Duncan weer een beetje wakker.
Duncan wil eert niet wakker worden, maar als Mama ook even komt kijken wordt hij wel wakker.

We gaan weer lekker naar beneden, en Duncan wil de tablet weer hebben.
De avond verloopt lekker rustig, tot Duncan gaat klagen over pijn in zijn buik.
We geven Duncan wat tegen de pijn, en hij wil weer lekker naar zijn bed. Duncan valt lekker in slaap, en hopelijk blijft de pijn in zijn buik weg.

Morgen nog een laatste dag thuis voordat we met alweer de vierde chemokuur gaan beginnen.



PS.
Duncan vind het nog steeds leuk om een kaartje te mogen ontvangen.
Stuur a.u.b. een kaartje om een glimlach te toveren op het gezicht van deze KANJER.

Wilhelmina Kinderziekenhuis
Lundlaan 6, 3584 EA Utrecht

Prinses Maxima Centum
T.A.V.
KANJER Duncan Knoester



[ 2 commentaren ] ( 143 bekeken )
Treintjes kopen 
Duncan heeft vannacht weer heerlijk geslapen, hij werd pas tegen de ochtend wakker om naar het toilet te gaan.
Daarna weer lekker tot 8 uur verder geslapen.

Na het opstaan wilde Duncan gelijk met de treinbaan op zolder spelen.
Terwijl Duncan lekker bezig was met de treintjes, ging Papa even wat pakken voor Duncan. Duncan wist direct wat Papa ging pakken, hij had namelijk een gouden Thomas voor Duncan gemaakt. Duncan begon helemaal te glimlachen toen hij zijn gouden Thomas zag, hij kon er nog niet mee spelen want de verf was nog niet helemaal goed droog.

Toen Duncan niet meer met de treintjes wilde spelen zijn Duncan en Papa naar beneden gegaan, en Duncan liet zijn gouden Thomas direct aan Mama zien.
Als Duncan lekker op de bank zit, zit hij lekker wat te kijken naar de tablet.

Later in de ochtend gaan we even winkelen met Duncan, hij wil namelijk naar de treinen winkel in Naaldwijk. Daar gaat hij kijken voor een paar treintjes voor zijn houten Thomas treinbaan. Hij koopt wel 7 nieuwe treinen van zijn verjaardagsgeld, en van Mama en Papa krijgt hij ook nog eens een olietoren.

Hierna wilde Duncan lekker eten bij de Mc Donalds.
Duncan had zelfs gezegd dat als hij 6 was geworden hij een hamburger ging eten, dus Mama vragen of hij een Happy Meal wilde met een hamburger. En Duncan wilde dit wel, maar toen de hamburger er was wilde hij deze toch niet.
Gelukkig had Mama ook kipnuggets mee genomen voor Duncan, hij heeft hier lekker zitten smullen.

Als we klaar zijn gaan we weer lekker naar huis, waar Duncan meteen met zijn nieuwe treintjes wil spelen. Na een uurtje spelen zegt Duncan dat hij moe is en dat hij lekker op bed wil liggen. Wij brengen Duncan naar boven en niet veel later valt hij lekker in slaap.

Tegen 18 uur maken wij Duncan maar weer wakker, want hij slaapt nog steeds. Het lange middag dutje heeft Duncan weer goed gedaan. Om half zeven in de avond komen er ook 2 ouders van school langs namens de oudercommisie, en zij hebben wat leuks voor Duncan meegenomen.
Duncan pakt het snel uit en het is een hooischuur voor zijn houten treinbaan. Deze moet er gelijk tussen worden gezet, en hij wil er direct mee spelen.

Na lang spelen wil Duncan ook nog eventjes met de treinbaan op zolder spelen. Als hij hier een klein halfuurtje zit zegt Duncan tegen 22 uur dat hij toch wel weer moe is en lekker naar zijn bed wil.

Als Duncan in zijn bed ligt wil hij niet eens meer tv kijken, en hij valt eigenlijk meteen in slaap.

Duncan heeft vandaag weer heerlijk genoten van alles wat hij heeft gedaan. Voor nu weer lekker slapen, en dan morgen weer een goede dag.



[ 2 commentaren ] ( 244 bekeken )
Verjaardag vieren op school 
Duncan heeft vannacht lekker geslapen, maar hij is wel een paar keer wakker geweest om zijn broek te verschonen.

Na het wakker worden is het heel even tv kijken in bed en daarna gelijk de badkamer in en aan kleden.

Om 10 uur komen we op school aan. We hebben gezien dat de klas lekker buiten aan het spelen is aan de andere kant van de school, dus we gaan vlug de klas in. Als een aantal klasgenootjes zien dat Duncan er weer is beginnen ze de gillen dat Duncan er weer is, ze zijn allemaal heel erg blij om Duncan weer te zien.

De juf is ook weer blij verrast als ze Duncan klaar ziet zitten met zijn verjaardagsmuts op. Duncan zit met zijn rolstoel in de kring en hij mag kiezen wat hij wil gaan doen. Ook steekt de juf 6 kaarsjes aan voor Duncan die hij mag uitblazen.

Duncan is heerlijk aan het spelen en heeft het heerlijk naar zijn zin met allemaal meisjes om zicht heen in de zelfgemaakte iglo.

Duncan mag samen met twee klasgenootjes ook naar juf Els, daar krijgt hij een kaart van een eend in ze blote billen op het strand. Juf Els zingt daar ook nog een liedje over (wel jammer dat we daar geen opname van hebben).

Later is het voor Duncan tijd om wat uit te delen voor zijn verjaardag, hij rijd de kring langs en deelt alles vol trots uit.

Na het opsnoepen van het lekkers gaan alle kinderen nog even koekeloeren kijken, en hierna is het weer tijd om afscheid te nemen van de hele klas.

Thuis gekomen wil Duncan lekker een broodje met knakworstjes eten, hij eet hiervan ongeveer de helft op.
Niet veel later wil Duncan lekker liggen op de bank, hij is moe van alle indrukken en de spanning. Hij valt lekker even in slaap.

Aan het einde van de middag komt Duncan zijn juf nog even langs, want Duncan is een paar dingetjes vergeten mee te nemen van school.
Hierna is het tijd om te eten, en Duncan wilde weer lekker bloemkool eten. Maar als het bordje met bloemkool voor Duncan staat, wil hij niets meer eten. Even later wil hij wel een ijsje welke hij wel op eet.

Hierna is het tijd om lekker samen met Papa even de douche in te gaan.
Na het douchen is er nog wel even tijd over om op zolder te spelen met de treinbaan.

Na het spelen met de treinbaan is het toch wel weer tijd geworden om lekker te gaan slapen. Duncan valt snel moe en voldaan in slaap.

Het was vandaag weer een geweldige dag om Duncan zo te zien genieten!
Die glimlach op zijn gezicht doet je voor een moment een hoop ellende vergeten.



[ 1 commentaar ] ( 304 bekeken )
Lekker in ze vel 
Duncan heeft vannacht weer eens heerlijk doorgeslapen.
Hij werd pas vlak voor 8 uur wakker, Mama was al vroeg wakker en Papa werd op dezelfde tijd als Duncan wakker met een flinke pijnlijke rug.

Duncan wilde weer niet ontbijten, maar wel lekker spelen, tv kijken of met de tablet bezig zijn.
Duncan zit lekker in zijn vel, hij is lekker vrolijk en blij.
Hij is soms zelfs ook wel eens een beetje brutaal (maar dat mag hij wel).

De huisarts komt ook nog even langs om te kijken hoe het met Duncan, Mama en Papa gaat. Ze blijft even een half uurtje praten over hoe het gaat en verder zal gaan.

Als de huisarts weer weg is is het bijna tijd voor de lunch, Duncan wil lekker kibbeling van de markt eten.
Duncan kan bijna niet wachten, en als Mama terug komt dan zit Duncan heerlijk te smullen van zijn kibbeling.

De middag verloopt lekker rustig, en Duncan vermaakt zich met van alles.
Duncan wil met het avondeten weer bloemkool met een lekker balletje eten.

Dus Duncan krijgt een lekker bordje bloemkool en een heerlijk balletje gehakt, en hij eet alles op. Hierna wil Duncan nog een lekker Angry Birds ijsje, maar even later hoeft hij deze niet meer want hij smaakt naar citroen.

Als Duncan moe is gaat hij lekker naar zijn bedje toe.
Lekker slapen en dan is het gauw morgen, en morgen wordt hopelijk ook weer een leuke dag met een bezoekje aan school.



[ 2 commentaren ] ( 162 bekeken )
Een goede dag 
Duncan heeft weer heerlijk en rustig geslapen vannacht.
Hij is niet echt wakker geweest, in ieder geval niet voor zijn broek of iets dergelijks.

Om 7 uur wakker geworden, en heerlijk nog even tv liggen kijken in bed.
Duncan wilde wel direct wel wat drinken, lekker bosvruchten met aardbeisiroop door elkaar.

Ontbijten wil Duncan nog steeds niet.
Duncan is de ochtend lekker tv aan het kijken en met de tablet bezig, of aan het spelen met zijn nieuwe Lego en met zijn treintjes.

Aan het einde van de ochtend even naar de speelgoedwinkel, om cadeautjes te kopen van de cadeaubonnen die hij heeft gekregen voor zijn verjaardag.

Tussen de middag wil Duncan een broodje met lekkere verse boterhammenworst eten, en hij eet bijna het hele broodje op.

Om 14 uur moeten we weer in het Reinier de Graaf zijn voor controle, we gaan op tijd de deur uit zodat we voldoende tijd hebben.
Eerst wordt er bij Duncan bloed afgenomen uit zijn lijn, daarna moeten we nog even wachten op de afspraak met de Arts.

We gaan even in de Ronald McDonaldshuiskamer zitten, en daar krijgt Duncan een Doosje met Lego zo maar cadeau.
Even later komt de verpleegster die het bloed heeft afgenomen melden dat de Arts nu al tijd heeft voor Duncan.
We gaan er gelijk naar toe, en zijn direct aan de beurt.

De Arts vraag hoe het is gegaan thuis, en deze is blij dat het zeer goed is gegaan. Ze wil even naar de uitslagen van het bloed kijken, maar deze zijn nog niet binnen. Ze bekijkt Duncan even, en luistert ook nog even op zijn rug en borst. Alles klinkt normaal zegt ze.

Verder zijn we vrij vlot klaar bij de Arts, we spreken af dat we in de buurt blijven voor het geval Duncan zijn Hb waarde te laag is.
Niet veel later krijgen we de uitslag van Duncan zijn Hb, en deze staat op 6.1 en dat is goed!
We mogen weer lekker naar huis, later op de dag belt de Arts nog even voor de eventuele aanpassingen in de medicatie.

Thuis gekomen gaan we nog even naar de slager, daar zijn ze verrast om Duncan te zien. En eindelijk mag Duncan zijn plakje gekookte worst eten, en dat doet hij ook met smaak!

Met het avondeten wil Duncan weer een broodje met worst, en deze eet hij helemaal op. Even later zegt Duncan dat hij nog meer honger heeft, en hij krijgt een lekker raket ijsje.

Duncan is 's avonds zo moet, dat als je vraagt of hij moer is nee zegt. Maar even later vraagt hij of hij lekker naar zijn bedje mag en gaan slapen.

Duncan heeft een SUPER GOEDE dag gehad vandaag, en we hopen dan ook maar op een goede nacht.



[ voeg commentaar toe ] ( 125 bekeken )
Lekker spelen 
Duncan heeft vannacht heerlijk geslapen, hij is wel een paar keer wakker geworden om zijn broek te doen.

Duncan had 1 maal na het doen van zijn broek eigenlijk geen zin meer om te slapen, en toen Mama en Papa weer bijna in slaap waren gevallen knijpt hij in zijn knuffeltje welke ineens luid gaat miauwen. Papa en Mama schrokken ineens weer wakker, maar konden er ook wel de lol van inzien.
Duncan is hierna toch wel weer in slaap gevallen, om 's morgens om 8 uur pas weer wakker te worden.

Als we beneden komen ziet Duncan iets op tafel staan, zijn Angry Birds kasteel van Lego welke hij heeft gekregen voor zijn verjaardag.
Papa is tot laat bezig geweest om dit in elkaar te zetten, en Duncan wil hier gelijk mee gaan spelen.

Duncan gaat zitten op een stoeltje bij de tafel, en hij zit heel erg lang met de Lego te spelen. Duncan zit lekker in zijn vel, en heeft het naar zijn zin vandaag.

Als Mama boodschappen heeft gedaan wil Duncan een broodje met worst eten.
Hij wil het liefste lekkere verse gekookte worst, maar van Mama en Papa mag hij alleen boterhammenworst.
Dit wil hij ook wel, en eet het lekker op.

Duncan zit in de middag vooral met zijn neus in de tablet.

Met het avondeten eet Duncan lekker mee.
Mama heeft lekker bloemkool met een balletje gehakt gemaakt, en dat is eigenlijk wel Duncan zijn lievelingskostje.
Duncan eet zijn bordje met smaak helemaal leeg, en wil eigenlijk nog wel meer. Mama en Papa leggen Duncan uit dat hij dit niet moet doen, en Duncan begrijpt dit. Even later vraagt hij of hij dan wel een ijsje mag.

Hij neemt een Angry Birds ijsje en Papa neemt een raketje, en als Papa zijn ijsje voor de helft op heeft wil Duncan ineens ruilen van ijsje.

Duncan wil na het eten ook nog even met de treinbaan op zolder spelen, hier heeft hij namelijk een aantal nieuwe wagonnetjes voor gekregen.
Duncan is lekker bezig met de treinbaan, en hij vermaakt zich goed.

Als Duncan moe is zegt hij dat hij niet meer wil spelen, we gaan naar beneden en Duncan gaat een beetje moe maar tevreden zijn bedje in.



[ 2 commentaren ] ( 269 bekeken )
Verjaardag vieren 
Duncan heeft vannacht lekker geslapen, toen Duncan, Mama en Papa rond 7 uur wakker werden wilden Duncan en Papa nog lekker even slapen.
Duncan en Papa hebben toen nog lekker een uurtje geslapen.
Toen we allemaal wakker waren, hebben we lekker nog even liggen chillen in bed.

Beneden aangekomen is Duncan weer een beetje verrast, want het is weer een beetje versierd. Duncan vind het leuk dat het hier ook weer een beetje versierd is omdat we vandaag met een klein groepje Duncan zijn verjaardag vieren.
Papa en Mama gaan even een beetje gaan opruimen, en daarna ook nog even boodschapjes doen.
Duncan wil geen ontbijt, maar met de lunch wil hij wel een broodje met een lekkere omelet.

Duncan zit op de bank lekker met de tablet op zijn schoot, tot de bel gaat. De eerste visite is aangekomen.
Duncan is een beetje vrolijk want hij krijgt weer cadeautjes, en dat is altijd wel leuk.
Als iedereen er is komt Mama met de taart uit de keuken aanlopen, en gaat iedereen even zingen voor Duncan.
Duncan blaast samen met Mama en zijn neef Joey alle 6 de kaarsjes uit.

Duncan heeft het erg naar zijn zin, hij zit op de bank en speelt het Barbecue spel (wat hij heeft geleend van zijn neef).
Telkens als de barbecue weer omhoog springt en alles er af gooit moet hij een beetje lachen, en tussendoor eet hij ook lekker wat chippies.

Als Duncan klaar is met het barbecue spel, ziet Papa ineens nog wat op tafel staan. Papa pakt het en . . .

Ineens een harde knal, en overal vliegt confetti door de kamer!

Duncan vind dit wel heel erg leuk en moet er om lachen.
Zijn neven Joey en Robbie beginnen de confetti snippers naar elkaar toe te gooien, waar Duncan ook om blijft lachen.

Het is nu een lekkere rommel in de kamer, maar dat mag wel op deze dag.
Als de verjaardagsvisite allemaal weer naar huis is, dan zegt Duncan even later dat hij moe is. Hij heeft vandaag namelijk niet tussendoor geslapen.
Duncan wil lekker naar bed toe en slapen.

Als Duncan lekker in zijn bed ligt, moet hij ineens overgeven.
Duncan moet nu een schone pyjama aan, en het bed moet worden verschoond.
De chips die Duncan heeft gegeten, waren toch net te veel voor zijn buikje.

Als alles weer schoon is gaat Duncan lekker liggen.
Hij valt tevreden in slaap, na een geweldige dag te hebben gehad.






[ 1 commentaar ] ( 265 bekeken )
Eindelijk naar huis. 
Duncan heeft een redelijk rustige nacht achter de rug, hij is 2 keer wakker geworden om zijn broek te verschonen.

Als Duncan wakker is komt de zuster even zijn temperatuur opnemen, en deze is toch weer hoog in de 38 graden. Toch weer koorts dus!
Ze neemt ook gelijk weer bloed af om alles te controleren.
De Hb waarde in Duncan zijn bloed is toch ook weer laag, en hij moet wederom een bloedtransfusie hebben. Maar omdat zijn temperatuur te hoog is wordt hiermee gewacht.

Als later Duncan zijn temperatuur d.m.v. wat paracetamol is gezakt, wordt direct begonnen met de bloedtransfusie.

Later in de ochtend komt de arts op bezoek, en deze verteld dat de diverse medicatie in hoeveelheid zal worden aangepast.
Ook verteld hij dat de ontstekingswaarden in Duncan zijn bloed toch weer zijn gestegen na het stoppen van de antibiotica.

Hierna zegt hij dat hij een goed idee heeft om de plannen weer te wijzigen, hij vraagt aan Mama en Papa of zij het een goed idee vinden om na de bloedtransfusie de TPV voeding te stoppen en de sondevoeding weer op de normale stand te laten lopen en dan aan het einde van de middag naar huis. De Arts heeft dit besloten omdat de ontlasting nu echt genoeg dikker wordt, en Duncan ook niet meer zo veel vocht verliest.

Papa en Mama staan even met hun oren te klapperen, en Papa ziet dit plan wel direct zitten. Mama moet nog even worden overtuigd dat we nu halverwege de ochtend zitten, en dat we genoeg tijd hebben om te zien of alles goed gaat met de voeding.

We krijgen ook te horen dat Duncan niet meer Neutropeen is, en dat wil zeggen dat hij weer genoeg afweer heeft.

Duncan blijft de rest van de dag lekker in zijn bed liggen, en kijkt een beetje op de tablet of kijkt naar de tv.
Papa en Mama gaan langzaam een beetje alles opruimen en inpakken, en de tijd tikt traag voorbij. We kunnen haast niet wachten.

Als het moment aangebroken is, gaat Papa de auto halen en alles inladen (toch best wel weer een hoop mee te nemen naar huis).
Duncan zit heerlijk in zijn rolstoel, en hij vindt het heerlijk om weer buitenlucht te ruiken en te voelen.

In de auto wil Duncan gelijk Woezel en Pip horen, Duncan is lekker een beetje vrolijk in de auto.

Thuis aangekomen weet Duncan niet wat hij ziet. Hij ziet een geweldig mooie skelter staan in de kamer, cadeau gekregen van de Stichting Kukeluusjes. Duncan krijgt een glimlach op zijn gezicht.

Als Duncan de tafel ziet met nog 2 grote cadeaus wil hij deze gelijk uitpakken. Het zijn nog 2 verjaardagscadeaus van Papa en Mama.
Duncan gaat op de bank zitten en pakt alles gelijk uit, hij is heel erg blij met alles, want dit wilde hij heel erg graag hebben.

Duncan wil ook nog even op zijn skelter zitten, zelf trappen gaat nu even niet want zijn benen doen een beetje zeer (Papa geeft Duncan even een duwtje). Hierna wil Duncan heel graag op de grond zitten om met zijn treinen te spelen, maar na 20 minuutjes zegt Duncan dat hij moe is en lekker wil slapen.

Nou lekker een dag eerder thuis dan was gepland, het is weer even vreemd maar wel O ZO HEERLIJK!
Lekker met zijn allen in je eigen huis en lekker in je eigen bed (behalve Papa want op dat plekje ligt Duncan).

Duncan gaat lekker slapen, en we hopen op een heerlijke nachtrust in ons eigen bedje.





[ 1 commentaar ] ( 250 bekeken )
HOERAAAAA DUNCAN IS 6 JAAR 
HOERAAAA DUNCAN IS JARIG EN HIJ IS 6 JAAR GEWORDEN :verjaardag:

Duncan heeft wel weer een redelijke nacht gehad en heeft best wel lekker geslapen.

Sinds gisteravond is Duncan een beetje kortademig, en zijn hartslag is ook hoger dan normaal.
's Morgens horen we dat er is besloten dat er een foto van Duncan zijn borst gemaakt moet worden, ze weten nog niet of dit op de kamer gebeurd of niet.

Als Duncan 's morgens wakker wordt zijn er slingers opgehangen in zijn kamer.
Als de zusters weten dat Duncan wakker is komen ze samen met de vrijwilligster van de Ronald McDonalds huiskamer even voor hem zingen, en geven een leuk cadeautje.

De borstfoto die gemaakt moet worden van Duncan wordt op zijn eigen kamer gedaan.

Als Papa komt met de taart en de cadeautjes, gaan Papa en Mama ook even zingen voor de jarige KANJER.

Duncan heeft eerst 6 kaarsjes uitgeblazen, en daar wilde hij direct de cadeautjes uitpakken.

Als de Arts langskomt verteld deze dat het op de foto slecht te zien is of er vocht in zijn longen zit, maar ze denken het wel.
Er zijn in de diverse kweken die zijn afgenomen de afgelopen dagen nog geen bacteriŽn en/of virussen gevonden die de koorts kunnen verklaren.

De ontstekingswaarden is Duncan zijn bloed zijn gelukkig wel aan het dalen. Hierop wordt besloten om de antibiotica per direct te stoppen, en Duncan in de gaten te houden.

Het plan van aanpak is hierdoor ook weer direct gewijzigd.
Het vocht via het infuus is stop gezet, en de TPV voeding via het infuus en de sondevoeding zijn nu hetzelfde ingesteld.
Morgen zal de TPV weer minder worden en de sondevoeding weer meer.

In de loop van de dag komt er verjaardagsvisite voor Duncan.
En als grote verrassing staan Juf Christine en Juf Ria ineens voor de deur van Duncan zijn kamer. Duncan vind dit heel erg leuk, en laat een paar traantje lopen van blijdschap.
Mama krijg op haar telefoon diverse leuke filmpjes van school met felicitaties voor Duncan, en zelfs een felicitatiebericht van DJ Polska voor Duncan.

De hele middag is er doorlopend verjaardagsvisite aanwezig, en aan het einde van de middag is Duncan moe en valt lekker in slaap.

Als Duncan in het begin van de avond weer wakker word, wil hij een spelletje spelen.
Na het spelen van het spelletje heeft Duncan ineens een bloedneus, en Mama en Papa krijgen deze bloedneus niet zo maar gestopt.
Ze halen de zuster erbij, maar Duncan zijn neus blijft bloeden. Na een tijd lukt het toch eindelijk met veel pijn en moeite om het bloeden te stoppen. Er wordt besloten omdat Duncan ook laag in zijn Trombocyten zit, om hem Trombocyten via een transfusie te geven (trombocyten zijn de bloedplaatjes welke een korst vormen).
Morgen wordt er weer gekeken of Duncan nog meer Trombocyten nodig heeft of niet, als dit wel zo is krijgt hij nogmaals een transfusie met Trombocyten.

Vlak na de transfusie is Duncan zijn temperatuur tot onder de 38 graden gezakt, en een uur later is zijn temperatuur nog steeds onder de 38 graden.

Laten we hopen dat de koorts nu eindelijk voorbij is.

Na dit alles verschonen we de broek van Duncan nog een keertje en dan gaat Duncan lekker slapen.

Het was een "leuke" verjaardag!
Duncan heeft een hele goede dag gehad, met een minder leuk einde.
We hopen nu op een koortsvrije en rustige nacht.



[ 2 commentaren ] ( 284 bekeken )
De koorts houd maar aan. 
Duncan zou gisteravond een bloedtransfusie krijgen, en deze zou om ongeveer middernacht moeten beginnen. Echter het feit wil dat Duncan om middernacht een temperatuur heeft van 39,2 graden, een flinke koorts dus.
Hier door is door de Arts besloten om niet te starten met de bloedtransfusie. Er wordt 's nachts diverse malen zijn temperatuur opgenomen, maar de koorts blijft maar aanwezig.

's Morgens om 6 uur is Duncan zijn temperatuur gezakt tot 38 graden, en er kan eindelijk worden gestart met de bloedtransfusie.

Duncan heeft de nacht verder redelijk geslapen, 's avonds laat en 1 maal in de nacht heeft Papa Duncan zijn broek verschoond. De diarree begint al flink minder te worden.

Als ze voor het ontbijt langskomen wil Duncan een boterham eten zegt hij, en als bij Papa een gekookt eitje ziet wil hij deze.
Hij wil een gekookt eitje op zijn boterham. Maar Duncan zijn hoofd zegt honger, maar zijn buik hoeft nog geen eten, want als zijn boterham klaar is wil hij deze niet meer.

In de ochtend komt de Arts langs en deze wil de bloedwaarden vandaag afwachten voordat hij een goed en duidelijk plan kan maken.
Als deze waarden bekend zijn komt de Arts nogmaals lang, en met een plan van aanpak.

Het vocht wat Duncan via het infuus krijgt gecompenseerd en de TPV voeding worden beide verminderd, en de sonde voeding gaat dan geleidelijk omhoog.
Dit zal geleidelijk in een aantal stappen gedaan worden zodat het vocht en de TPV voeding volledig worden afgebouwd en de sonde voeding weer volledig wordt opgebouwd.

Van alle kweken die zijn afgenomen in de afgelopen dagen zijn nog geen uitslagen binnen.
Dit zou zeer goed kunnen betekenen dat de koorts bij Duncan wordt veroorzaakt door de darmen waar zeer veel weefsel is afgebroken, maar de Arts kan hier geen 100 procent zekerheid over geven.

Als alles goed gaat met de voedingen en het vocht, en de Duncan verliest niet te veel vocht met de diarree dan mogen we heel misschien zondag naar huis.
Dit kan en mag alleen al de koorts verdwenen is, en Duncan dus niet te veel dunne ontlasting meer heeft.

We gaan Duimen hiervoor, en morgen . . .

IS DUNCAN JARIG!!!!!!



[ 5 commentaren ] ( 337 bekeken )
Een flink en goed gesprek met de Artsen 
Duncan heeft wederom een onrustige nacht achter de rug, zijn bed moest tot twee maal toe worden verschoond.

De waterdunne diarree houd maar aan en het wil niet echt minder worden.
Duncan drinkt zelf ook nog lekker af en toe, maar heeft nog steeds geen honger.

Wat Papa en Mama wel een beetje vreemd vinden is dat de vochtcompensatie via het infuus (wat per 6 uur wordt gemeten) alleen maar toeneemt, terwijl dit in het PMC iedere 6 uur wel anders was.

De zusters kunnen hier geen duidelijk antwoord op geven, dus wachten we op de ronde van de Arts.

Duncan heeft wel lekker weer een beetje praatjes, en zit lekker in zijn bed (dit ondanks die ellendige diarree).

Als de Arts van de afdeling langskomt vraagt Papa of er met de vochtcompensatie rekening wordt gehouden met wat Duncan zelf drinkt. Ze wegen de luiers die wij gebruiken, maar halen ze daar het gewicht vanaf wat Duncan drinkt en ook weer uit plast? De Arts zegt dat hij aanneemt dat dit wel zo zal zijn, en Papa zegt dan direct dat dit dus niet gebeurd.

Wij zijn het niet geheel eens met het hele plan wat ze hadden uitgestippeld, en vragen om een gesprek met de Arts zelf.
Deze komt rond half twee ook langs en daar hebben we een heel duidelijk en goed gesprek mee, en vertellen ook dat wij het heel erg vreemd vinden dat de vochtcompensatie alleen maar meer wordt (terwijl dit zal moeten afnemen).

Hij verteld dat met de vochtcompensatie geen rekening is gehouden met wat Duncan zalf drinkt, en dus ook weer uit plast. Papa vraagt direct waarom wij dit dan noteren en doorgeven, hier kan hij ook niet een duidelijk antwoord op geven. De Arts zelf geeft ook toe dat de ontlasting en de urine moeilijk te onderscheiden is in een luier.
Papa geeft hier gelijk mee aan dat als Duncan 2 bekers van 200cc leeg drinkt en dus ook bijna in totaal 400cc zal moeten uit plassen, en dat ze dat van het gewicht van de luiers af kunnen halen, en dan heb je een redelijk goed beeld van de ontlasting.

De Arts geeft toe dat dit zo wel had kunnen gaan ja, maar dat ze dat niet hebben gedaan. Wij vragen direct wat nu het plan van aanpak is of gaat worden.

Hierop verteld hij dat de darmen echt tot rust gebracht moeten worden.
Dit betekend dat de sonde voeding wordt vervangen voor een licht verteerbare variant, en dat hij TPV voeding krijgt. Deze voeding gaat via de hickmanlijn direct bij Duncan naar binnen.
De sonde voeding wordt ook terug gebracht van 52mL per uur naar 10mL per uur. Duncan mag hierbij maximaal 1 beker van 200cc per 3 uur drinken.

Wij vragen ook waarom Duncan geen diarree remmers krijgt voorgeschreven. De Arts verteld dat als ze dit gaan doen, Duncan heel snel van de diarree af zal zijn maar als de darmen van binnen nog kapot zijn door de chemo er wel een bacterie via de darmen in het bloed terecht kan komen. Nou dit willen wij zeker ook niet, en begrijpen nu waarom Duncan het niet krijgt.

Later in de middag is er al een verandering te zien met de diarree. Het is nu niet meer waterdun, het wordt nu echt al veel dikker.

Eind van de middag komen de Artsen nogmaals langs bij Duncan.
Ze hebben gezien dat Duncan zeer laag zit met de Kalium en de Fosfaat, en zullen dit via het infuus gaan toedienen. Ook hebben ze gezien dat Duncan bloedarmoede heeft, zijn Hb staat nu ineens op 3.8 (dit is dus zeer hard gedaald na de bloedtransfusie van afgelopen zondag).

Om 20 uur wordt er nog kruisbloed (dubbel check i.v.m juiste bloedgroep) afgenomen, zodat Duncan later op de avond weer een bloedtransfusie gaat krijgen.

Duncan gaat lekker slapen, en we hopen dat we morgen na hopelijk een rustig nacht wat meer weten over een eventuele terug keer naar huis.



[ 2 commentaren ] ( 433 bekeken )
Dorst 
Duncan heeft vannacht aardig geslapen, hij is wel een paar keer wakker geweest en toen moest Duncan zelf en zijn bed tot 2 maal toe worden verschoond.

De koorts die Duncan gisteren had is een beetje onder controle, en het overgeven is na gisteravond nog maar een paar keer voor gekomen.
De Diarree is wel weer toegenomen, omdat Duncan vanochtend ineens zei dat hij dorst had, en hij inmiddels ook weer normaal drinkt.

Zijn dorst is bijna niet te lessen, en we moeten goed in de gaten houden dat Duncan niet te veel ineens drinkt (want dan moet hij weer overgeven). Hij wil ook af en toe ook wel weer een lekker ijsje.
Wel moeten we noteren hoeveel Duncan drinkt i.v.m. zijn vochtbalans.

Vandaag is ook weer bloed bij Duncan afgenomen i.v.m. een bloedkweek, omdat de ontstekingswaarden in zijn bloed hoog zijn. Hierdoor krijgt Duncan ook weer een ander soort antibiotica toegediend.

Duncan is vandaag niet meer zo moe als de afgelopen dagen, en hij heeft zelf al weer een beetje praatjes. Duncan is ook neutropeen, wat wil zeggen dat hij nu zeer vatbaar is voor virussen en dergelijke.
Papa, Mama en het bezoek wat beperkt mag komen moet zeer goed op de hygiŽne letten, en bij binnenkomst eerst de handen wassen en daarna weer wassen met een desinfectiemiddel.

We hopen morgen of overmorgen wat meer over de uitslagen te horen van de diverse kweken die ze aan het doen zijn. Zodra bekent is waar de koorts bij Duncan vandaan komt, kan een goed behandelplan worden opgezet. Wij weten dan misschien ook wat meer wanneer wij eventueel eindelijk weer een lekker naar ons eigen huis kunnen.

Duncan gaat 's avonds weer lekker slapen, en we hopen dat deze nacht weer iets beter verloopt als afgelopen nacht.


PS.
Lieve mensen,

Het is heel erg aardig dat jullie allemaal aan ons denken.
Maar laat alsjeblieft geen bloemen meer bezorgen.
De bloemen in de vaas samen met het stilstaande water zijn een hele grote bron van bacteriŽn.
Deze grote bacteriebron willen wij vermijden i.v.m. de gezondheid van Duncan.



[ voeg commentaar toe ] ( 209 bekeken )
Naar huis of niet? 
Duncan heeft vannacht een vreselijke nacht gehad, de diarree is nu echt hopeloos. Mama heeft Duncan vannacht een aantal malen moeten verschonen.

Als Papa 's morgens op de kamer komt is Duncan wel wakker maar erg moe, hij wil gewoon niet eens lekker tv kijken in zijn bed.

Ook in de ochtend is Duncan een aantal malen naar het toilet gegaan, en moest ook dan weer worden verschoond.

De Arts komt ook in de ochtend langs bij Duncan, en de Arts heeft geen vrolijk nieuws. We mogen niet naar huis!!!

Duncan moet naar het Reinier de Graaf in Delft, we kunnen dus wel alles inpakken maar wel met een dubbel gevoel. Het is wachten op de ambulance waar Duncan mee naar Delft zal worden gebracht, deze kan vanaf 14 uur komen.

Mama gaat nog even snel alles van Duncan wassen, zodat Duncan weer een schone pyjama heeft.

Duncan heeft vandaag ook weer helemaal nergens zin in, en in de loop van de ochtend moet Duncan ook nog tot overmaat van ramp ook nog eens een paar keer overgeven. Hij voelt zich niet echt lekker vandaag. Zijn temperatuur is wel iets hoger dan normaal, maar koorts heeft hij gelukkig nog niet.

Duncan zijn Oncoloog komt ook nog even langs in de loop van de middag.
Ze vraagt hoe het met Duncan gaat, en ziet dat Duncan zicht niet top voelt.

Dan is de ambulance gearriveerd en Duncan en Mama gaan mee, en Papa gaat met de auto. Duncan krijgt van de ambulancebroeders een leuke beer cadeau.

In Delft aangekomen ligt Duncan weer snel in een bed op een eigen kamer. Als de Arts hier langs komt dan verteld deze wat de plan van aanpak is. Als Duncan lekker ligt in zijn bed, moet hij ineens weer overgeven. De diarree is nu gelukkig wel veel minder, maar Duncan zijn billen en zijn slijmvliezen zijn kapot door de chemo.
De zuster neemt Duncan zijn temperatuur op, en hier blijkt dat hij ineens last heeft van een flinke koorts.

Er wordt direct besloten om Duncan antibiotica i.v.m. een eventueel virus. Om uit te sluiten is en wat ontlasting, plas, bloed en snot nodig van Duncan, het een en ander wordt op kweek gezet en onderzocht om te kijken of Duncan een virus heeft opgelopen.
Mocht nu blijken dat Duncan geen virus heeft dan wordt er ook weer gestopt met de antibiotica.

Duncan ligt lekker in zijn bed, en de kamer wordt lichtelijk verbouwd zodat Mama haar bed lekker naast die van Duncan staat.

Duncan gaat lekker slapen, en het is te hopen dat Duncan komende nacht wel een beetje kan slapen.




[ 3 commentaren ] ( 338 bekeken )
Nergens geen zin in. 
Duncan is vannacht weer erg vaak wakker geweest voor een bezoek aan het toilet. Hij heeft erg veel last van die rot diarree, en is soms net te laat waardoor hij verschoond moet worden.

Als Duncan 's morgens om 6 uur weer wakker wordt voor een bezoek aan het toilet, wil hij daarna niet meer slapen.
Dus lekker rustig in zijn bed tv kijken, en Papa ook lekker even verder luieren na een korte rot nacht.

Als Mama de kamer weer op komt is Duncan weer blij om zijn Mama te zien, en hij wil lekker in zijn bed blijven liggen.

Duncan wil even later lekker op de bank zitten en Papa en Mama vragen wat hij wil, tv kijken, de tablet, met iets spelen? Maar Duncan wil niets, hij wil lekker rustig liggen. Hij valt ook regelmatig eventjes lekker in slaap.

In het begin van de middag komen Debby en Joey langs, Duncan vind dit wel leuk. Joey vraag of Duncan lekker wil kleien. Hij zegt aarzelend ja, eigenlijk heeft hij geen zin en dit komt omdat Duncan moe is.

Er is in de ochtend ook bloed bij Duncan afgenomen, om al zijn waarden te controleren. De uitslag laat natuurlijk even op zich wachten.

Als deze bekend zijn is zijn Hb 4.6 en de grens ligt bij 4.3, wij vragen direct of Duncan geen bloedtransfusie kan krijgen. Want Duncan ziet bleek en is moe en lusteloos, en anders is het over 1 of 2 dagen wel zover dat het moet. Na overleg met de Arts, komt deze even bij Duncan kijken en overleggen met Mama en Papa.
De Arts ziet geen probleem, en het bloed wordt direct besteld.

In de middag komen Bert, Marga, Linda en Alicia, bij Duncan langs, hij ligt lekker in zijn bed. Maar als hij weer een cadeautje ziet komt hij direct overeind, en pakt het uit.
Het is klei, en Duncan wil hier direct mee spelen en even later zit Duncan onder de kruimels klei en zijn bed ook. Maar dit vinden zijn Papa en Mama niet zo erg, want hij is eindelijk lekker even aan het spelen.

Als het bezoek weer naar huis is vertrokken, wil Duncan weer lekker in zijn bed liggen. Hij ligt heerlijk rustig, en valt af en toe ook eventjes in slaap.

Dan komt later in de middag de zuster met het beloofde zakje bloed, Duncan krijgt nu gelukkig zijn bloedtransfusie.
Deze loopt 4 uur en dan zit het nieuwe bloed er lekker in bij Duncan, hij krijgt gelijk meer kleur op zijn gezicht en oogt ook weer wat fitter.

Duncan is nog wel gewoon moe van alle korte rot nachten waarin hij niet lekker kan doorslapen.

Als Duncan nu naar de wc moet, is hij met enige regelmaat net te laat.
Als Duncan dan lekker zit, dan zegt hij heel snel dat hij klaar is. Maar als Duncan van de wc af is komt er regelmatig toch nog wat.
Duncan moet wel naar de wc, maar wil eigenlijk niet omdat het heel erg zeer doet aan zijn billen.
Zijn billen zijn helemaal rood, en doen zeer tijdens het poepen.
Mama en Papa smeren Duncan zijn billen vaak lekker dik in met een speciale creme, om zijn billen te beschermen en sneller te laten herstellen.

In het begin van de avond zien we wel dat de ontlasting gelukkig wat dikker wordt, de diarree wordt dus gelukkig al wat minder.

Nou we hopen een beetje op een rustige nacht, en we hopen dat we morgen eindelijk lekker naar huis mogen.



[ 4 commentaren ] ( 286 bekeken )
Onrustige nacht 
Duncan heeft vannacht een heel erg onrustige nacht gehad, hij werd ieder uur wakker voor een bezoek aan het toilet maar ook een van de pompen t.b.v. het infuus bleef telkens foutmeldingen te geven.

Duncan was weer blij om Papa te zien toen deze weer net na 8 uur uit het Ronald McDonalds huis kwam, Mama die wilde eigenlijk nog wel even slapen na zo'n rot nacht.

Duncan wilde zitten in zijn bed en lekker naar de tv kijken.
Even later wilde Duncan lekker op de bank zitten en met Thomas de Stoomlocomotief spelen.

Duncan heeft ook nog lekker een film van Thomas op de laptop gekeken.
Hierna viel Duncan lekker in slaap op de bank, en heeft hij een heerlijk dutje gedaan.

Toen Duncan wakker werd wilde hij weer lekker tv kijken op de bank.

In de middag kreeg Duncan visite van Lenie en Silvester, hier kreeg hij een cadeautje waarmee hij zelf een Minion kan tekenen.
Hier heeft hij lekker mee zitten spelen tot dat hij weer moe werd.

Duncan wilde weer een dutje doen, en is weer eventjes lekker gaan slapen.

Hierna heeft Duncan niet zo heel erg veel meer gedaan, want hij is gewoon heel erg moe van afgelopen nacht.

Hij ligt dan ook vroeg in zijn bed te slapen.
Wij hopen dat deze nacht veel rustiger zal verlopen als afgelopen nacht.



[ voeg commentaar toe ] ( 203 bekeken )
Geen virusinfectie! 
Duncan is afgelopen nacht weer bijna ieder uur wakker geworden voor een bezoek aan het toilet.

Om 7:15 uur is Duncan wakker en heeft geen slaap meer. Hij gaat lekker in zijn bed zitten en tv kijken.

Even later wil hij op de bank naar de tv kijken. De juf is ook nog langs geweest om samen met Duncan kaboutertjes te zoeken op de tablet.
Hierna is Duncan weer lekker tv gaan kijken.
Als Papa terug komt van het doen van een paar boodschappen is Duncan weer erg blij dat Papa weer terug is.

Hij wil dan ook gelijk een film op de laptop zien. Hij wil Thomas de Stoomlocomotief kijken. Als Duncan 2 films heeft gezien valt hij op de bank lekker in slaap.

Als Duncan weer wakker is gaat hij lekker met de tablet aan de gang.
De pedagogisch medewerkster komt ook nog langs om leuke dingen te doen met Duncan. Maar Duncan heeft er niet echt heel veel zin in, maar ze geeft niet snel op. Dan herinnert zij zich ineens dat ze nog wat in de kast heeft staan, en ze gaat het snel halen. Ze komt terug met wat speelgoed van Thomas de Stoomlocomotief, Duncan wil het gelijk uitpakken want het zit nog nieuw in de doos. Duncan wil nu wel ineens gaan spelen. En hij speelt hier dan ook heel lang mee.

Laat in de middag komt de Arts ook nog even langs.
Ze heeft de uitslag van de kweek van Duncan zijn ontlasting.

Duncan heeft gelukkig geen virus!

De diarree komt dus in ieder geval door de chemo.
De strenge hygiŽne maatregelen die waren ingesteld, zijn dan per direct ook niet meer nodig. (het handen reinigen bij binnenkomst van de afdeling blijft wel verplicht).

Duncan wordt per 6 uur gemonitord wat hij aan vocht verliest.
Hij krijgt de helft van wat hij verliest weer via het infuus aangevuld om uitdroging te voorkomen. Alles wat Duncan hier zelf bij drinkt is heel mooi meegenomen.

We hopen dat alles lekker goed blijft gaat, en dat diverse bloed waarden niet te hard dalen zodat we maandag weer lekker naar huis mogen.



[ 1 commentaar ] ( 282 bekeken )
Bioscoop gemaakt 
Duncan is afgelopen nacht weer ieder uur wakker geworden voor een bezoek aan het toilet.

Redelijk vroeg in de morgen komt de Arts even lang, en deze wil even weten hoe het vandaag met Duncan gaat.
Papa en Mama vertellen dat Duncan geen pijn meer in zijn billen heeft, maar dat hij nu wel bijna ieder uur naar het toilet moet.
De Arts vraag hoe zijn ontlasting is, en wij vertellen dat dit echt waterdun is.

Er wordt besloten dat dat Duncan op de po moet plassen en poepen, dit is besloten om de vochtbalans op te maken voor Duncan. Hoeveel vocht krijgt hij toegediend, en hoeveel vocht verliest hij. Ook moet er een kweek worden gemaakt van Duncan zijn ontlasting, want ze zijn er bang voor dat Duncan een virus heeft opgelopen.
Wij en iedereen die bij Duncan op bezoek komt moeten nu bij het binnenkomen op de afdeling, en bij het verlaten van zijn kamer de handen goed ontsmetten met alcohol (om verspreiding van een eventueel virus te voorkomen).

Duncan heeft 's morgens lekker op de bank het spel Wie ben ik gespeeld en ook zijn nieuwe Thomas de Trein dvd (cadeautje) op de laptop zitten kijken, en hierna heeft hij ook nog de film Huisdiergeheimen zitten kijken.
We hebben er een beetje een ziekenhuisbioscoop van gemaakt, gordijnen dicht en licht uit, was erg leuk.

De juf kwam ook weer even langs voor Duncan, en ze heeft een mooie auto meegenomen voor Duncan. Duncan vind het een mooie auto, en haalt hem gelijk uit de doos.
Even later wil de juf gaan voorlezen, en Mama en Papa besluiten om even een kopje koffie te gaan drinken in de huiskamer.
Na 20 minuten komt er een verpleger ons halen met de mededeling dat Duncan ons mist, en we gaan terug naar de kamer.
Duncan heeft geen zin meer in een verhaaltje van de juf, en de juf vindt dat Duncan weer goed zijn best heeft gedaan.

Hierna is Duncan lekker op de bank in slaap gevallen.
Later word Duncan weer wakker, en is er post voor Duncan.
Papa mag de kaartjes niet voorlezen dat moet Mama doen, Papa mag niet eens naar de kaartjes kijken van Duncan.

De middag verloopt lekker rustig met wat spelen, kleien en tv kijken.

Aan het eind van de middag komt de Oncoloog van Duncan ook nog even langs.
Ze vertelt dat ze er bang voor zijn dat als Duncan naar huis gaat met de waterdunne diarree, dat hij grote kans heeft om uit te drogen en dat er dan ook weer veel bloedwaarden flink gaan zakken.
Gevolg hiervan is dat Duncan dan weer bijna iedere dag zijn bloed moet laten controleren, en dat aan de hand daarvan alle medicijnen weer (flink) moeten bijgesteld.

Er wordt dan ook besloten om Duncan het weekend hier te houden, en dat de voorlopige maandag pas weer naar huis mag.

Duncan, Mama en Papa zijn hier alle drie niet bij mee, we hadden ons er echt op verheugd om morgen weer in ons eigen bed te slapen.
Maar dat duurt jammer genoeg nog een paar dagen.

De avond verloopt zoals gewoonlijk, de zuster komt nog even temperatuur checken en spierballen meten. Duncan kijkt hierna nog even lekker tv en gaat dan lekker slapen.



[ voeg commentaar toe ] ( 92 bekeken )
De Bingo 
Duncan is afgelopen nacht erg vaak wakker geweest om naar het toilet te gaan. Hij heeft gisteravond en vannacht gelukkig geen last meer gehad van pijn in zijn billen.

Duncan is om 6:30 uur weer wakker en wil niet meer slapen, hij gaat dan ook lekker tv kijken in zijn bed.
Als Mama binnenkomt dan wil Duncan gelijk weer een cadeautje uitpakken.

Even later wil Duncan zijn bed uit om lekker de de auto's en de klei te spelen. Om 11 uur komt de ziekenhuis juf weer lang voor Duncan.
Eerst heeft Duncan er geen zin in, maar 2 tellen later wel. Duncan gaat lekker spelen met de juf en Papa en Mama gaan even weg om een kopje koffie te drinken.

Nadat de juf weer weg is heeft Duncan nog lekker op de tablet wat zitten doen, en is daarna een beetje moe op de bank in slaap gevallen. Hier heeft Duncan lekker even een middag dutje gedaan.

Als Duncan weer wakker wordt is de postbode weer langs geweest voor hem. Er zijn weer een boel leuke kaarten en een pakketje bezorgd voor Duncan.
Het pakketje was het spelletje "Wie ben ik?", en dit heeft Duncan gekregen van de Stichting Een Glimlach Doet Wonderen. Dit spelletje vind Duncan heel erg leuk om te doen.

Nu wil Duncan weer lekker even tv kijken op de bank en Papa gaat even wat boodschappen halen. Als Papa weer terug komt van de boodschappen ligt er een Bingokaart voor Duncan klaar.
Papa zet de tv aan, en zet de tv op het kanaal WIKI TV (kanaal van het ziekenhuis). Hier is de bingo net live begonnen.
Duncan en Papa zitten in spanning alle nummertjes weg te strepen op de kaart.

Op dat moment komt ook de pedagogisch medewerker binnen voor Duncan.
Ze heeft diverse spulletje meegenomen om lekker te knutselen. Tijdens het knutselen gaat Papa verder met het wegstrepen van de nummertjes op de bingokaart.
Het duurt lang maar . . . dan heeft Duncan BINGOOOOOOO.
Papa gaat meteen bellen, en komt nog net live in de uitzending.
Papa moet de prijs komen ophalen, want Duncan mag de afdeling niet af door de chemo. Als Papa terugkomt op de kamer is Duncan heel erg nieuwsgierig wat hij heeft gewonnen.
Papa laat zien dat Duncan een hele gave een coole afstandbestuurbare auto heeft gewonnen, Duncan vind de auto heel erg leuk.

De avond valt en Duncan valt na een leuke dag lekker in slaap.



[ 1 commentaar ] ( 288 bekeken )
Duncan heeft pijn in zijn billen 
Gister avond is Duncan lekker gaan slapen. Zo rond 23 uur wordt Duncan wakker, en gilt het uit dat hij pijn in zijn billen heeft.
Mama die deze avond bij Duncan slaapt probeert Duncan op alle mogelijke manieren te helpen. Maar Duncan is erg onrustig, en hij is niet tot rust te krijgen. rond middernacht begint hij te roepen dat Papa moet komen, en Mama belt Papa direct op en Papa komt direct.

Als Papa er is, is Duncan nog steeds erg onrustig. Het lukt Papa met veel moeite om Duncan weer rustig te krijgen. Als Duncan weer rustig is gaat hij rond 1 uur slapen. Papa gaat dan nog even overleggen met de zuster die er voor Duncan is.

Papa besluit om gewoon ook maar op de kamer te blijven voor als Duncan weer onrustig wakker wordt. En Papa valt ook in slaap, maar ligt erg onhandig.

Duncan wordt iedere uur wel wakker om te plassen, en als hij in zijn bed ligt slaapt hij wel weer gelijk verder.

Rond 4 uur wordt Duncan weer zeer onrustig wakker en slaat en schopt om zich heen en zegt dat hij pijn in zijn billen heeft.
Papa weet Duncan nu veel eerder rustig te krijgen en Duncan valt weer in slaap.

Papa wordt in de nacht ook nog aangesproken door de zuster dat het eigenlijk niet mag met 2 ouders slapen op de kamer, maar ze zal het voor deze keer gezien de omstandigheden door de vingers zien?

Rond 8 uur wordt Duncan weer wakker en hij zegt dat hij niet maar kan slapen, dus lekker tv kijken. Even later denkt Duncan aan de tas met cadeautjes, en hij vindt het weer leuk om er eentje uit te pakken.

De rest van de ochtend verloopt redelijk normaal, hij kijkt wat tv of is lekker aan het spelen met de klei.

Tegen de middag is Duncan moe en wil even slapen in zijn bed.
Als Duncan later weer wakker wordt, gilt, slaat en schop om zich heen en hij zegt dat hij weer pijn in zijn billen heeft. Papa weet Duncan weer redelijk snel rustig te krijgen. En Mama gaat vragen aan de zusters of de Arts nog langs komt.

De rest van de middag verloopt ook redelijk normaal, en Duncan krijgt vandaag tot 3 keer toe post bezorgd. Hij vind het heel erg leuk om alle kaarten uit te pakken, geen enkele envelop blijft heel. In sommige enveloppen zitten leuke kaartjes, en ook nog een klein cadeautje. Duncan vindt het allemaal heel erg leuk.

In de middag komt Tante Debby en Oom Marcel nog even langs, dit vind Duncan weer leuk om ze te zien. Duncan wil met Debby even een spelletje met zwemmende eendjes doen, en Duncan wint dit spelletje natuurlijk.

Later in de middag komt de arts ook nog even en die wil in Duncan zijn mond, en ook even naar zijn kont kijken i.v.m. de pijn klachten die hij heeft. Alles ziet er "normaal" uit, en ze verteld dat de slijmvliezen door de chemo van mond tot kont kapot gaan.
Als Duncan daar last van heeft in billen, dan kan hij daar een pijn stilling voor krijgen en verder moeten we zijn billen goed insmeren en zijn mond af en toe schoonmaken.

Aan het eind van de middag en het begin van de avond zit Duncan lekker op het bed van Papa en Mama tv te kijken, en later zegt hij dat hij niet lekker zit. Papa vraagt of hij op schoot wil zitten bij Papa en dat wil Duncan wel. Even later zegt Duncan dat hij moe is en lekker in zijn bed wil liggen, hij wil nog wel even lekker tv kijken. Hij kijkt op tv naar Tom & Jerry, en daar na is op een andere zender Paw Patrol bezig. Duncan kijkt hier lekker naar en valt niet veel later lekker in slaap.

Papa en Mama hopen dat Duncan lekker rustig slaapt.
Want een rustig nachtje is wel verdiend na een onrustige nacht.



[ 3 commentaren ] ( 342 bekeken )
Tweede gesprek met de Oncoloog 
Duncan heeft vannacht onrustig geslapen, hij is bijna ieder uur wakker geworden om naar het toilet te gaan.

Hij wordt om 8 uur weer wakker en hij zegt dat hij geen slaap meer heeft, hij gaat lekker tv kijken in zijn bed.

Even later vraag hij waar Mama is, en Papa vertelt Duncan dat Mama er aan komt.
Zodra Mama in de kamer is wil hij gelijk weer een cadeautje uitpakken, wat hij dan ook mag doen. Als Papa even wat boodschappen gaat doen, gaat Duncan lekker met de klei spelen.

Duncan klaagt vandaag weer een paar keer over pijn in zijn billen, als Papa en/of Mama naar Duncan zijn billen kijken dat zien zijn billen er redelijk rustig uit. De Arts komt even later ook nog even vragen hiernaar, en die verteld dat de slijmvliezen inwendig kapot kunnen zijn gegaan door de chemo en dat hij hier ook paracetamol voor mag hebben.

In de loop van de ochtend komt ook de ziekenhuisjuf even langs bij Duncan om wat leuke dingen te doen. Eerst wil Duncan niet maar als de juf vraagt waar Duncan naar kijkt op tv, dan breekt het ijs weer een beetje en mag ze gaan zitten. Op dat moment komt ook de Casemanager even langs (hier kan je met allerlei vragen en problemen aankloppen) om even met Mama en Papa te praten. Dit is gewoon een praatje geweest over hoe het met alles gaat, en vooral hoe het met ons gaat (want daar letten ze ook wel een beetje op).
Wij zijn redelijk volt weer terug bij Duncan, en als de juf een uurtje is geweest vertrekt ze ook weer naar een ander kindje.

Aan het begin van de middag valt Duncan lekker in slaap.
Om 15 uur komt de pedagogisch medewerker langs voor Duncan, maar hij slaapt lekker. Ze gaat naast het bed zitten, en praat heel zachtjes tegen hem.

Mama en Papa wachten nog heel even op de Oncoloog van Duncan, waar wij toch nog even een gesprek wilde hebben.

De oncoloog vertelt ons nogmaals dat zij ongerust is over de Neuroblastoom die is blijven groeien, het baart haar zorgen dat het niet heeft gereageerd op de N5 & N6 kuur. De N8 kuur die nu wordt gegeven is eigenlijk een laatste strohalm die met vier handen wordt aangegrepen!

Deze N8 kuur duurt iets langer dan de N5 & N6 kuur, en de dip die erna komt zal ook langer duren. Het doel van deze kuur is om minimaal de groei van de tumor te stoppen. Afhankelijk van diverse bloedwaardes zal worden bepaald wanneer er zal worden gestart met de 2de N8 kuur.

Na de tweede N8 kuur staan weer de MRI en de MIBG scans op de planning, maar mocht de tumor toch nog doorgroeien dan wordt er opnieuw een beleid bepaald.
Mocht het groeien zijn gestopt en misschien zelfs afnemen, dan wordt de N8 kuur voortgezet.

Mocht de N8 kuur niet aanslaan, dan zal worden bekeken welke klachten Duncan heeft en hoe deze bestreden kunnen worden.

Het was best wel weer een heel erg heftig gesprek, waarbij best heel erg veel emoties naar boven komen.

Als wij weer terug komen op de kamer zit Duncan lekker op het bed van Mama. Hij zit lekker een spelletje te spelen met de pedagogisch medewerker. Ze had ook een hele stapel post meegenomen voor Duncan, maar die wilde de kaarten niet openmaken.

Later als de pedagogisch medewerker weer weg is wil Duncan samen met Papa de kaarten wel bekijken. Hij vindt alle kaarten heel leuk, en sommige tekeningen en kaarten vindt hij wel heel erg mooi.
Duncan is weer blij met al zijn kaarten, en Papa hangt er weer aan aantal op om zijn kamer een beetje leuker te maken.

Als Duncan klaar is met de kaarten wil hij weer lekker aan de tafel zitten en met de klei spelen. Hier speelt hij lekker een tijdje mee, en als hij klaar is wil hij lekker naar zijn bedje toe.

Hij ligt nog lekker even een tijdje tv te kijken en hij valt dan lekker in slaap.


[ voeg commentaar toe ] ( 60 bekeken )
Lekker spelen met de klei 
Als Papa 's morgens weer bij Duncan en Mama komt en hij vraagt aan Duncan of hij lekker heeft geslapen, zegt Duncan NEE!
Papa vraagt waarom Duncan niet lekker heeft geslapen, en Duncan wijst naar de badkamer. Papa vraagt weer of Duncan er vaak uit moest om te plassen, en hij knikt ja.

Duncan heeft dus niet lekker geslapen en is vaak naar het toilet geweest.
Hij wil ook weer heel erg graag direct een cadeautje uitpakken uit meegekregen tas.

De ochtend verloopt redelijk rustig, Duncan wisselt zijn bed regelmatig voor de stoel bij het tafeltje of het bed van Mama en/of papa.
Hij speelt met zijn nieuwe cadeautje, zijn auto's of doet wat met de tablet.

Later in de ochtend komen Lenie en Silvester ook nog even langs, en Duncan vind dit wel leuk.

Als Lenie en Silvester weer een uurtje weg zijn komen Ome Leo, Tante Janny en Oom Michel op bezoek. Zij hadden ook cadeautjes meegenomen, en daar zat ook klei bij. Duncan was hier erg blij mee, na het uitpakken wilde hij er meteen mee spelen.

Duncan heeft erg lang met de klei op de tafel gespeeld. Hierna was hij een beetje moe is wilde lekker op het bed van Papa/Mama zitten met zijn kussen. Hier is Duncan even een uurtje in slaap gevallen, en toen hij wakker was geworden wilde hij weer met de klei spelen.

Om 6 uur was Duncan moe en wilde lekker naar zijn bedje toe, toch viel Duncan niet direct in slaap. Duncan begon ineens te klagen over pijn in zijn billen. Papa en Mama hebben toen samen zijn billetje even ingesmeerd met een speciaal zalfje, en de pijn was heel even weg.

Even later begon Duncan toch weer te klagen over pijn in zijn billen, toen hebben we even op de bel gedrukt voor de verpleging.
De zuster heeft toen direct een paracetamol gepakt en die heeft Mama aan Duncan gegeven, en even later was de pijn in zijn billen gelukkig weg.

Duncan is moe gaat lekker slapen.



[ voeg commentaar toe ] ( 199 bekeken )
Een leuke dag 
Duncan heeft vannacht weer zijn eerste nacht in het PMC doorgebracht.
Hij wordt weer met enige regelmaat wakker door al het vocht wat hij krijgt toegediend, en wat hij ook weer moet uitplassen.

Mama heeft de eerste nacht bij Duncan op de kamer geslapen, en Papa heeft in een ouderkamer geslapen in het WKZ (kamer in het Ronald McDonalds huis was er niet).

Toen Papa om 8 uur op de kamer kwam was Duncan blij, omdat er was afgesproken dat hij een cadeautje uit de volle tas die hij gekregen heeft van de Familie Vierhout mocht uitpakken.

De stemming van Duncan wisselt met enige regelmaat, het ene moment vraagt hij iets heel lief en als je dan iets wil pakken wordt hij ineens heel erg boos. Dit komt natuurlijk weer door de medicijnen, en vinden wij ook helemaal niet erg.

In het begin van de middag komen Lenie en Silvester op bezoek, Duncan is hier bij mee dat hij zijn Tante weer ziet. Duncan zit veel YouTube te kijken op de tablet, of hij speelt een spelletje. Verder is Duncan veel zijn bed uit en zit hij op een stoel, of op het bedje van Mama.

Later in de middag komen Vanessa, Danielle, Joshua en Brandon op visite. Duncan is blij dat hij zijn vriendje Brandon weer ziet. Ze hebben leuke cadeautjes meegenomen, zo heeft Duncan een mooi shirt en een sjaal gekregen van ADO Den Haag.

Duncan heeft heel lang gespeeld met Brandon, en hij heeft erg veel gelachen. En Duncan bleef eigenlijk een beetje als vanouds lekker doorgaan, hij had het dus echt heel erg naar zijn zin.

Dat Mama en Papa Duncan zo hebben zien lachen en genieten heeft hun erg goed gedaan. Hij is zelfs weer in een doos gaan zitten waar een ballon in heeft gezeten die hij heeft gekregen van klas 4A van zijn school. Duncan heeft een tijdje in de doos gezeten en zelfs de binnenkant een beetje opgefleurd met wat kleurtjes.

Tegen 6 uur zei Duncan dat hij moe was en dat hij zijn bed in wilde gaan, dat was het moment voor de visite om maar te besluiten om er weer vandoor te gaan.

Duncan is lekker in slaap gevallen, en wordt af en toe wakker om te plassen.
Op het moment dat Papa de kamer uit wil gaan, om naar het Ronald McDonalds huis te gaan (we hebben gelukkig een kamer) wordt Duncan wakker. Als Papa weg is begint Duncan te huilen, en Mama belt Papa op dat hij even terug moet komen om Duncan te knuffelen.

Papa komt terug en moet Duncan even troosten, het duurt even voordat Duncan weer rustig is en weer lekker in slaap valt.

Lekker slapen, en hopen op een beetje rustige nacht.



[ voeg commentaar toe ] ( 93 bekeken )
Het gesprek met Duncan's Oncoloog 
Vannacht heeft Duncan niet heel rustig geslapen.
Hij is een paar keer wakker geworden om te plassen en klaagde dan ook over pijn in zijn buik.

Duncan heeft wel "uit" geslapen maar dat is normaal als je de dag ervoor heel raar slaapt en dan 's avonds pas om 22:30 uur weer gaat slapen.

We komen vlak voor 11 uur aan in het PMC, voor het begin van Duncan zijn derde chemokuur.
Om 11:15 uur staat eerst de gehoortest op de planning, dit i.v.m. de eerdere chemokuren (die gehoorschade kunnen geven) die hij heeft gehad.
Duncan doet deze gehoortest heel erg goed, het duurt wel iets langer maar dat komt omdat de audioloog merkte dat Duncan nog iets verkouden is en ze wil wel een goede en betrouwbare test afnemen.

Weer wachtend bij de afdeling komt de pedagogisch medewerker om even met Duncan het gekke geluidenboek te bekijken en te beluisteren, ook tekenen ze wat op de muur (een eendje in een vijver met visjes erin en een boom er naast).

Op dat moment hebben Mama en Papa een gesprek met de Oncoloog van Duncan.
Ze vertelt dat zoals zij het kan zien op de foto's van de MRI en de MIBG de N5 en de N6 kuur geen effect hebben gehad. De tumor in de rechter bijnier is gegroeid, en ook dat de uitzaaiing in de lever is gegroeid. Dit verklaard ook de bollere buik van Duncan. Bij de uitzaaiingen in de borstholte zijn er sommige die zijn kleiner geworden, en sommige zijn groter geworden.

Bij de vorige MIBG scan is er ook een plekje gezien in de heup, maar bij de botbiopt is hier niets uitgekomen. Bij deze MIBG scan is er ook een plekje gezien in zijn andere heup.

De Oncoloog vertelde dat er 2 groepen zijn waar alle kinderen in worden ingedeeld.
Groep 1 - Goed behandelbare kinderen, met een goede kans op genezing. Bij deze groep reageert het Neuroblastoom goed op de chemokuren.
Groep 2 - Kinderen waarbij het Neuroblastoom slecht of niet reageert op de chemokuren.

Duncan is nu ingedeeld in groep 2!
De kans op genezing is in deze groep een flink stuk kleiner dan in groep 1!

Duncan is nu begonnen aan zijn derde chemokuur, een N8 kuur.
Duncan krijgt nu eerst twee van deze N8 chemokuren, en daarna krijgt hij ook weer een MRI en een MIBG scan.

Uit deze scans zal dan moeten blijken of deze twee N8 chemokuren hun werk gaan doen, en dat het MONSTER van een gezwel in Duncan zijn lichaam een kop kleiner gemaakt kan worden!

HET IS HEEL ERG MOEILIJK, MAAR WIJ BLIJVEN WEL POSITIEF!

PS.
Wie oh wie stuurt er weer een leuke kaart naar Duncan?

Adres:
Prinses Maxima Centrum
T.a.v. Duncan Knoester
Postbus 85090
3508AB Utrecht



[ 7 commentaren ] ( 480 bekeken )
Een goede dag met slecht nieuws. 
Duncan heeft vannacht heerlijk geslapen, hij werd pas aan het eind van de nacht wakker om te plassen.

Na het wakker worden even lekker tv gekeken in bed, daarna lekker naar beneden. Mama was vroeg aangekleed en die is boodschapjes gaan doen, en Duncan is thuis gebleven met Papa. Duncan heeft lekker met de tablet op schoot gezeten, hier is hij lekker mee bezig geweest tot dat de batterij leeg was.

Duncan is toen aangekleed om lekker even naar school te gaan.
Duncan, Mama en Papa kwamen iets voor half elf aan op school.
De deur van de klas zat dicht en Duncan wilde zelf niet naar binnen lopen, toen zag de juf ons en die deed de deur open en zei al eerste Duncan gedag. De juf vroeg aan Duncan of hij klas in wilde komen, toen wilde Duncan wel.

Duncan en alle andere kinderen in de klas vonden het weer leuk dat hij weer even op school was. Duncan heeft weer heel veel tekeningen gekregen van alle kinderen, zelfs van kinderen uit andere klassen (en dat is superlief).

Duncan heeft heerlijk gespeeld in de klas en had het heel erg naar zijn zin. Na het spelen zijn alle kinderen in de kring gaan zitten en Duncan naast de juf. Duncan heeft zijn nieuwe knuffel die hij afgelopen dinsdag heeft gekregen laten zien, en aan iedereen laten voelen hoe lekker zacht deze is. Duncan heeft deze knuffel laten zien omdat hij een van de slimme vosjes is en zijn knuffel is ook een vosje. Ook heeft Duncan zijn Kanjerketting in de klas laten zien, alle kinderen hadden hier veel vragen over. De juf, Mama en Papa hebben heel veel verteld over wat welke kraal aan Duncan zijn Kanjerketting nu betekent.

Toen alle kinderen bijna aan hun boterhammen toe waren tussen de middag, hebben we verteld waar Duncan tussen de middag ging eten.
Duncan wilde heel erg graag kippie eten bij Mc Donalds. Alle kindjes waren wel een beetje jaloers en wilde heel graag met ons mee, maar dat mocht niet van de juf.

Duncan heeft iedereen in de klas een handje gegeven en we zijn toen rond 12 uur vertrokken, lekker naar Mc Donalds. Bij Mc Donalds wilde Duncan nog steeds kippie eten, maar toen het er stond wilde Duncan niets meer eten. Hij heeft wel zijn flesje fristi leeg gedronken.

Toen we in de auto zaten ging de telefoon van Mama, het was de Oncoloog van Duncan. Ze belt tien minuten later weer terug als we weer thuis zijn.

Thuis aangekomen wil Duncan lekker zijn kussen op de bank, zodat hij lekker op de bank kan liggen.

De uitslagen van de MRI en de MIBG scan zijn bekend en geven een ander beeld als waar op gehoopt was!

De eerste twee chemokuren (N5 & N6) hebben geen effect gehad op de Neuroblastoom (NBL)! Ze zien op zowel de MRI als de MIBG scan geen afname in grootte van de tumoren!

De tumor vanuit de rechter bijnier is zelf iets gegroeid en de uitzaaiing in de lever is ook zelf iets gegroeid!

De Oncoloog heeft ook verteld dat het dan ook geen nut heeft om weer met de N5 chemokuur te gaan beginnen.
En ze belt ook juist hierover op voor dat wij morgen andere chemo zien hangen als bij de eerste kuur, want we stappen van het oorspronkelijke behandelplan af en gaan over op een ander plan.

Ze gaan morgen dan ook beginnen met een N8 chemokuur, en wat dat inhoud zullen wij morgen pas te horen krijgen tijdens ons gesprek met de Oncoloog.

Wat later in de middag zegt Duncan dat hij naar boven wil en lekker in bed wil slapen. Hier valt Duncan lekker in slaap, en slaap hij de hele middag uit.

Morgen moeten we ons weer om 11 uur melden in het PMC voor de volgende kuur, en waar we dan ook om 12:30 uur een afspraak met de Oncoloog hebben wat er nu allemaal gaat gebeuren.



[ 8 commentaren ] ( 347 bekeken )

<<Eerste <Vorige | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | Volgende> Laatste>>