De tweede MIBG scan 
Duncan heeft vannacht heerlijk geslapen, hij is maar 1 keer wakker geworden.
Na wakker te zijn geworden rond 7 uur lekker weer even een uurtje in slaap gevallen om rond 8 uur echt wakker te worden. Toen heel even tv gekeken in bed, en daarna lekker naar beneden.

Daarna aangekleed en toen is Duncan samen met Mama lekker boodschapjes gaan doen, Duncan vond dit wel weer leuk om te doen. Bij de slager vroegen ze aan Duncan of hij een plakje worst wilde, maar Mama zei doe maar niet want hij moet nuchter blijven. Duncan vond dit wel jammer, maar hij begreep het wel.

Na de boodschappen heeft Duncan nog een spelletje gedaan op de tablet, en daarna zijn we richting de auto gegaan om op weg te gaan naar het PMC.

Bij het PMC aangekomen hebben we ons gemeld bij de afdeling, en daar stond de zuster die de pleister voor op zijn wang heeft getekend.
Die vroeg gelijk of hij de pleister op zijn wang had, een beetje verlegen zei Duncan ja. Papa zei toen heel zachtjes tegen Duncan dat hij een reserve pleister moest vragen voor als deze vies is.

De zuster vertelde gelijk dat ze een reserve pleister voor Duncan zal maken, en ze vond de pleister mooi zitten op zijn wang.

We kregen direct een kamer met een bed, en weer zo een gekke pyjama.
Papa en Mama hebben Duncan omgekleed en lekker op zijn bed neer gezet.
Toen de zuster kwam is Duncan lekker onder de dekens gaan liggen, want het is altijd koud op de gang en zijn we op weg gegaan naar het UMC voor de MIBG scan.

Daar aangekomen konden we gelijk naar binnen, Duncan had er niet veel zin meer in. Niemand Mocht hem uit zijn bed pakken, maar Papa heeft het toch gedaan.
We mochten richting het scan apparaat lopen en daar heeft Papa Duncan nog even vast gehouden zodat ze iets makkelijker Duncan de narcose konden toedienen. Duncan viel binnen een paar tellen in slaap, en toen heeft Papa Duncan op het bed van de scan neer gelegd.

Mama en Papa hebben toen 5 kwartier moeten wachten voordat ze helemaal klaar waren met de MIBG scan.
We zijn in de tussentijd even rond gelopen, en toen we weer ruim op tijd terug waren werden we na een 15 minuten wachten al geroepen.
Ze waren klaar met de scan en we mochten naar Duncan toe, die was al weer een beetje aan het wakker worden.

Duncan heeft dit ook weer als een KANJER gedaan, en toen de zuster er ook weer was mochten we terug naar het PMC.

Daar terug gekomen Duncan nog even lekker laten bijkomen, en toen lekker aangekleed. Duncan kreeg ook gelijk zijn reserve pleisters met het ADO Den Haag logo, ze heeft er gelijk maar 2 gemaakt voor Duncan.
Duncan was hier wel weer blij mee.

Op weg naar huis is Duncan lekker vrolijk in de auto, en thuis aangekomen ligt er weer aardig wat post op Duncan te wachten.
Er is zelfs een grote envelop waar een lolly in zit van ADO!

Duncan heeft nog even op te tablet wat filmpjes op YouTube zitten kijken, en wilde daarna ook nog even met de treintjes op zolder spelen. Ondertussen zat Duncan ook lekker op zijn praatstoel, hij was weer lekker een beetje druk en soms ook wel een beetje ondeugend (maar dat is niet zo heel erg).

Hierna was Duncan best wel een beetje moe, en hij wilde lekker naar bed om lekker te gaan slapen.
Op naar een leuke dag morgen.



[ voeg commentaar toe ] ( 251 bekeken )
Kaartje sturen 
Vrijdag 3 februari moet Duncan weer gaan kwalificeren voor kuur nummer 3.

Duncan vind het heel erg leuk om een kaartje te ontvangen, en wij als ouders vinden het heel erg leuk om te zien dat Duncan het leuk vindt om een kaartje te krijgen.

Wij willen iedereen weer vragen om een leuke kaart of tekening op te sturen naar:

Wilhelmina Kinderziekenhuis
Lundlaan 6, 3584 EA Utrecht

Prinses Maxima Centum
T.A.V.
Duncan Knoester



[ 1 commentaar ] ( 255 bekeken )
De tweede MRI scan 
Duncan heeft vannacht wederom lekker geslapen, na het wakker worden lekker even tv kijken en daarna naar beneden.

Om 8 uur moest de pomp voor de sondevoeding worden uitgeschakeld, omdat Duncan nuchter moest zijn.
Duncan heeft de ochtend rustig op de bank doorgebracht met tv kijken of met de tablet, hij heeft ook nog wel even aan zijn bureau zitten spelen.

Om 11 uur met de auto vertrokken richting Utrecht naar het PMC.
Daar aangekomen hebben wij ons gemeld bij de afdeling, hier vond iedereen zijn ADO muts en sjaal erg mooi. Duncan kreeg ook weer gelijk post overhandigd (het is altijd leuk om een kaartje te krijgen).

Bij het PMC is er eerst bloed afgenomen ter controle (en dit was allemaal goed), en daarna kreeg hij nog medicijnen voor de MIBG scan van morgen.

Duncan moest zijn kleding uitdoen en een "leuk" operatiejasje aandoen.
Hierna naar beneden en door de tunnel naar het UMC voor de MRI scan.

Duncan is onder narcose gebracht voor de MRI scan en ze hebben gelijk zijn neussonde vervangen. Toen de MRI klaar was en Duncan weer wakker begon te worden mocht Mama naar Duncan toe.
Duncan vond het allemaal niet leuk en moest huilen, toen Duncan wakker genoeg was mocht hij met de zuster en Mama weg.

We zijn toen met ze allen richting de MIBG scan gelopen, voor het lichte radioactieve goedje wat Duncan krijgt ingespoten voor de MIBG scan van morgen.

Toen dit klaar was weer terug naar de afdeling in het PMC, daar aangekomen lag er een mooie pleister klaar voor Duncan.
Een zuster had Duncan zijn muts en sjaal gezien, en Mama had gevraagd of zij een tekening op de pleister kon maken.
Ze heeft op de pleister het logo van ADO Den Haag getekend, compleet met de ooievaar!

Duncan wilde deze nog niet opgeplakt hebben, dus gewoon in de tas gedaan. Duncan weer omgekleed en we konden weer richting huis en lekker de file in.

Thuis gekomen heeft Duncan nog lekker gespeeld, en is niet veel later lekker in zijn bedje gaan slapen.



[ 1 commentaar ] ( 272 bekeken )
Spelen met de klei 
Vannacht heeft Duncan lekker geslapen, hij is niet zo vaak wakker geworden voor een toiletbezoekje. Wel was Duncan vandaag vroeg wakker, hij was vlak voor 7 uur wakker (gaaaap).

Nog even lekker tv kijken in bed, maar niet te lang want er komt vandaag bezoek. Voordat we aangekleed en wel naar beneden gaan, eerst even de temperatuur meten. Die is goed de koorts is lekker weg, alleen al het snot in die neus is er nog.

In de loop van de ochtend komt het baasje van Shisha (dat is een hele lieve hond) met een leuk cadeautje langs. Duncan pakt het snel uit en Papa en Mama zitten gezellig te kletsen over van alles en ik ga daarna lekker aan het spelen.

Wat later is Duncan lekker gaan spelen met de klei, en dat heeft hij een hele tijd volgehouden om te doen. Duncan heeft er weer lekker zin in vandaag.

In de middag komt er een collega van Papa zijn werk even langs, en die heeft een hele tas vol met leuke cadeautjes meegenomen. Daar is Duncan wel eventjes mee bezig geweest om uit te pakken.
Bij uitpakken van al die cadeautje (ook die van vanochtend) komt er toch wel weer een glimlach op het gezichtje van Duncan.

Hierna is Duncan wel weer een beetje moe, maar hij was ook al vroeg wakker. Hij wilde lekker boven in bed even lekker slapen, dit heeft hij dan ook lekker gedaan.

Na het slapen wil Duncan beneden weer lekker met de klei spelen aan zijn bureau. Sandra komt ook weer even lang, en die heeft ook weer wat leuks meegenomen.
WOW een echte groen gele ADO Den Haag sjaal.
Eindelijk lekker warm in de mooiste kleuren!

Duncan is ook nog even met zijn treintjes gaan spelen, en later wilde hij met de treinbaan op zolder spelen (die is nog wel niet af maar de treinen kunnen rijden).
Omdat Duncan eerder aan het eind van de middag lekker heeft geslapen, gaat Duncan pas om 21 uur lekker zijn bedje in om te slapen.

Morgen moeten we weer even naar het PMC, ze gaan daar wat bloed afnemen om te kijken wat alle waarden zijn. En Duncan moet ook weer een MRI scan krijgen voordat met de volgende kuur begonnen kan worden.



[ voeg commentaar toe ] ( 88 bekeken )
Middagje spelen 
Duncan heeft vannacht heerlijk geslapen, hij is maar twee keer wakker geworden voor een toiletbezoek.

Zo rond acht uur lekker rustig wakker geworden, natuurlijk nog wel even tv gekeken in bed en daarna naar beneden. De temperatuur is weer een normale waarde, dus de koorts is gelukkig verdwenen

Duncan heeft lekker op de bank tv zitten kijken, en spelletjes gespeeld op de tablet. Ook heeft hij nog even aan zijn bureau gezeten en daar heeft hij heerlijk zitten kleuren.

In de middag kwamen eerst zijn Tante en Oom met zijn twee neven langs, hier heeft hij lekker even mee gespeeld.

Toen ze naar huis gingen kwamen zijn andere Tante en Oom langs met zijn grote neef. Hier heeft hij lekker een spelletje kwartetten mee gespeeld, en dat ging niet helemaal goed omdat Duncan volgens Papa een paar kaartjes waas vergeten te pakken (wel een slim truukje om te winnen).

Toen iedereen weer naar huis was is Duncan lekker op de bank gaan hangen, en even later is hij in slaap gevallen van de vermoeiende middag.

Nadat Papa en Mama klaar waren met eten is Duncan wakker geworden en die wilde lekker naar bed.
Duncan lekker in bed en die is gelijk weer verder gaan slapen, maar wat wil je na zo een leuke maar vermoeiende dag.

[ 1 commentaar ] ( 195 bekeken )
Weer een rustige dag 
Vannacht heeft Duncan lekker geslapen, hij is maar één keer wakker geworden om naar het toilet te gaan.

Duncan was vandaag wel vroeg wakker na bijna een hele dag slapen gisteren. Eerst even lekker chillen met je billen in het bed, en daar hoort natuurlijk ook even tv kijken bij.

Hierna even de temperatuur opgemeten, deze was 37,3 graden. Gelukkig geen koorts meer. Het gaat er op lijken dat Duncan het RS virus aan het overwinnen is.

Wel is Duncan nog een beetje moe. Hij heeft lekker een filmpje gekeken op de tv terwijl hij lekker op de bank aan het hangen was.

Zo rond het middag uur zei Duncan dat hij moe was en lekker even wilde slapen in het grote bed. Nadat Papa en Mama hun broodje hebben opgegeten is Duncan lekker naar zijn bedje gegaan om een middag tukje te doen.

Nadat Duncan wakker is geworden weer lekker naar beneden en op de tablet een spelletje doen en YouTube kijken.
Even later wil hij ook even aan zijn bureau in de kamer zitten om even te kleuren.

Hij wil ook even op een stoeltje zitten aan de tafel om even met een paar autootjes te spelen, Duncan heeft vanmiddag ook wel weer wat meer praatjes als voorheen.

Na het avondeten Duncan even lekker wassen en een schone pyjama aan, en ook weer even de temperatuur opnemen. Dit keer sloeg te thermometer uit naar 36,4, dit lijkt een beetje vreemd na die dagen met al die hoog gemeten temperaturen. Maar Duncan voelt ook gelukkig niet meer zo heel erg warm aan.

Duncan gaat lekker slapen, en we hopen op wederom een heerlijke rustig nacht.

[ 1 commentaar ] ( 227 bekeken )
Het gaat weer ietsje beter 
Duncan heeft vannacht heerlijk geslapen, hij werd zo rond de klok van 5 uur even wakker om naar het toilet te gaan.

Zo rond 7 uur wakker geworden en dan natuurlijk lekker tv kijken in bed.
Duncan oogt wat vlotter dan gisteren, direct de temperatuur maar opgenomen en de thermometer stopte pas bij 38,2 graden. Pfft nog steeds koorts, dus gelijk maar weer een paracetamol gegeven.

Duncan wil nog steeds geen ontbijt, maar hij wil wel een lekkere beker thee. Duncan zit lekker op de bank en kijkt naar de tv, en rommelt later een beetje aan op de tablet (YouTube kijken).

Wat later op de ochtend zegt Duncan dat hij weer een beetje moe is en lekker op bed wil liggen, dat mag maar eerst weer even de temperatuur opnemen. Nu gaat de thermometer gelukkig al niet verder dan 37,6 graden, de koorts zakt al weer iets verder.

Dat gaat gelukkig al weer iets beter, nu het overgeven nog. Want dat gebeurd nog steeds met enige regelmaat.

Als Duncan weer wakker is weer lekker op de bank hangen en tv of tablet kijken. Duncan krijgt wel weer iets meer praatjes tegen ons.

Rond een uur of vier is Duncan weer moe en wil weer lekker in bed liggen, er moet wel iemand bij hem blijven zegt hij.
Duncan slaapt niet heel erg diep, dus als Papa of Mama weg wil dan is hij wakker en kunnen we dus niet naar beneden.

Hierop besluit Mama om maar te gaan koken, en dat Papa bij Duncan blijft. Als het eten klaar is komt Mama naar boven en eten we daar ons bordje leeg (je moet wat he?).

Als Duncan later weer even wakker is dan nemen nogmaals zijn temperatuur op, en die blijft nu hangen op 37,7. Dat is dus ongeveer gelijk gebleven gelukkig.

Duncan heeft overdag denken wij genoeg geslapen, want nu wil hij niet meer slapen. Hij gaat wel liggen in zijn bed maar valt niet meer in slaap. Mama gaat lekker bij Duncan liggen en die is wel moe en valt lekker in slaap. Duncan wil zo rond 22 uur pas in slaap vallen.

Hij krijgt zo meteen zijn laatste medicijnen en een paracetamol voor vandaag, en dan hopen we weer op een rustige nacht en dat morgen de koorts weer wat is gezakt.





[ voeg commentaar toe ] ( 110 bekeken )
Virusje onder de leden? 
Afgelopen nacht is Duncan weer regelmatig wakker geworden om een bezoek aan het toilet te brengen, verder heeft hij wel aardig geslapen.

Wakker worden deden we pas om 8 uur, en natuurlijk lekker even tv gekeken in bed.
Duncan voelde erg warm aan, dus even temperatuur opgemeten.
Duncan moet ook met enige regelmaat overgeven door de koorts.
Thermometer kon nog iets verder gaan dan de 38,9 van gisteren, vanochtend stopte de thermometer pas bij 39,2!

Direct maar weer het PMC gebeld en het hele verhaal verteld, de arts ging direct even bellen met het Reinier de Graaf en zou ons terug bellen.

Even later ging de telefoon de arts van het PMC, de uitslag van de kweek van het snot was bekend.
Duncan heeft het RS virus opgelopen, we mogen thuis blijven na overleg met de arts. Maar we moeten bellen als het veel slechter gaat met Duncan en ook weer de temperatuur in de gaten houden, wel mogen we 4 keer per dag een halve paracetamol geven.

Als we even later beneden zijn, zit Duncan lekker op de bank met een beker thee. Na een uurtje wil Duncan weer lekker naar bed.
Hij slaapt tot vlak voor de lunch, Duncan wil weer lekker op de bank zitten en wil weer een verse beker thee.

Na de lunch wil Duncan wederom weer lekker naar bed, hij is moe en wil slapen. Binnen 5 minuten slaapt hij weer lekker, en hij slaapt een gat in de middag. Hij wordt pas om half vier weer wakker en wil weer lekker op de bank zitten.

Als hij lekker zit wil hij geen thee, hij wil sinaasappelsiroop drinken.
Duncan hangt lekker op de bank en hij wil rond de klok van half zeven toch echt weer naar zijn bed. Eerst nog even tanden poetsen en zijn temperatuur opnemen. De koorts is iets gezakt, de thermometer komt nu tot 38,7 graden. Is dus nog steeds flinke koorts, dus Duncan krijgt nog een paracetamol en hij gaat lekker slapen.

Zo rond de klok van 22 uur wordt Duncan wakker en moet weer overgeven.
Pyjama en bed verschonen en direct in de wasmachine, en Duncan slaapt daarna weer verder.

Wederom hopen op een rustige nacht, en we hopen dat Duncan met zijn weerstand het virus gaat bedwingen en dat de koorts gaat zakken.



[ 1 commentaar ] ( 207 bekeken )
Paar uurtjes Reinier de Graaf? 
Duncan heeft aardig geslapen vannacht, hij is wel een paar keer wakker geweest voor het bezoek van het toilet.

Na het wakker worden niet zo lang tv kijken in bed en redelijk vlot aankleden. Bij Duncan eerst nog even de temperatuur opnemen, en de thermometer slaat weer niet verder uit dan 38,1 graden. Weer last van wat koorts, pfft.

We gaan op tijd de deur uit naar het Reinier de Graaf Gasthuis, want daar staat om 9 uur een afspraak voor Duncan voor de bloedtransfusie.
We worden op een kamer geïnstalleerd en de zuster gaat kijken of het bloed voor de transfusie er al is.
Dit is er pas om 10:30 uur, dus op dat moment gaat de bloedtransfusie beginnen. Het begint anderhalf uur later dan gepland, en we zijn dus niet om 13 uur klaar maar dit zou dan 14:30 uur worden.

Als Duncan de bloedtransfusie krijgt loopt de temperatuur bij Duncan op tot 38,9 graden, flinke koorts dus. Maar tijdens een transfusie gaat de temperatuur altijd wat schommelen, maar dit is wel redelijk hoog. De arts wordt erbij gehaald en die bekijkt Duncan en gaat ook even luisteren.

Duncan gaat er wel weer beter uit zien tijdens de transfusie, hij krijgt weer meer kleur op zijn gezicht en zijn praatjes worden ook wat meer.

Er wordt besloten om na de transfusie 2 keer wat bloed af te nemen, 1 voor bloedonderzoek en de tweede voor het op kweek zetten en ze willen ook wat snot uit zijn neus hebben voor onderzoek.
Ze weten niet of Duncan verkouden is of dat hij last heeft van een bacterie, maar dat zullen de onderzoeken moeten uitwijzen.

Dit betekent dus dat we na de 4 uur die bloedtransfusie duurt, en het wachten van anderhalf uur nog niet naar huis mogen.
Het wachten op de bloeduitslagen duurt minimaal een uur!

Hierna is het weer wachten op de arts, als deze (eindelijk) komt komen ze met ze tweetjes. Ze bekijken Duncan, en luisteren even naar zijn longen en hartje. Ze vinden dat Duncan er wel goed uitziet en alles (hart & longen) klinkt goed.

De bloeduitslagen zijn goed, en laten geen ontstekingswaarden zien (maar dit zegt op dit moment nog niet zo heel veel) en we mogen naar huis. De kweek van het snot duurt 24 uur, en de bloedkweek kan tot 72 uur duren. Deze uitslagen krijgen wij te horen als deze bekent zijn.

We moeten Duncan in de gaten houden hoe hij fysiek is, en ook zijn temperatuur. We mogen eventueel 4 keer per dag een halve paracetamol geven als hij koorts heeft, maar als de koorts echt te hoog is moeten we direct bellen met het PMC.

De zuster koppelt alles los bij Duncan en we mogen eindelijk eens om 17:30 uur naar huis Pffffft, wat is de dag op deze manier vermoeiend.

Thuis gekomen wil Duncan lekker liggen op de bank en hij wil een lekker bekertje thee.

Een uurtje later zegt Duncan dat hij lekker naar zijn bed wil, dus even omkleden tandjes poetsen en lekker naar bed.
Wel nog even de temperatuur opgenomen en deze is weer 38,2 paracetamol gegeven en lekker slapen.



[ voeg commentaar toe ] ( 257 bekeken )
Slechte dag 
De nacht is na gisteravond redelijk rustig verlopen, Duncan heeft aardig geslapen.

Als we 's morgens weer wakker worden kijken we eerst nog even lekker tv in bed, en dan neemt Mama weer de temperatuur op van Duncan. Jammer genoeg slaat de thermometer wederom uit naar 38,1.
Zoals gisteravond/vannacht afgesproken direct bellen met het PMC, er wordt ons gemeld dat het even kan duren voor we worden terug gebeld i.v.m. de dienstwisseling.

Ruim 1 uur later zijn we nog niet terug gebeld!!!!
Dus wij weer bellen naar het PMC, en we klagen direct dat wij een uur wachten en nog niet zijn terug gebeld! Ze beloven dat ze het direct doorgeven aan de arts. De arts belt nu wel binnen 5 minuten terug, en die zegt dat we Duncan met zijn temperatuur in de gaten moeten houden en dat we normaal naar de afspraak in het Reinier de Graaf kunnen gaan.

Om 14:00 uur moeten we in het Reinier de Graaf zijn voor controle, hier wordt eerst bloed uit de lijn afgenomen en daarna kunnen we naar de afspraak met de arts.

Deze vraag direct hoe het is met Duncan, hij heeft namelijk alle info gekregen van het PMC. Hij bekijkt Duncan en hij vindt hem er een beetje pips uitzien.
Dit klopt ook wel met de bloedwaarden die Duncan heeft, er wordt ook gelijk gemeld dat Duncan morgen moet terugkomen voor een bloedtransfusie.

De koorts moeten we wel in de gaten houden en het is niet heel erg als deze tussen de 38,0 en de 38,5 schommelt, wel moeten we dan ook in de gaten houden hoe Duncan zelf is. Wordt de temperatuur hoger dan moeten uiteraard wel bellen.

De neutrofielen (cellen voor de afweer) zijn nog niet bekend, en als Duncan een waarde heeft van 0,5 of lager dan moet hij morgen blijven om wat op kweek te zetten en antibiotica krijgen om het "virus" te bestrijden.

We moeten ook nogmaals bloed laten tappen uit de lijn, dit is het kruisbloed en is er voor om zeker te weten dat het juiste bloed wordt besteld voor Duncan.

Na de tweede keer bloed te hebben laten aftappen gaan we eindelijk naar huis, als we thuis komen gaat Duncan lekker op de bank zitten en Paw Patrol is op tv. We nemen ook zijn temperatuur op, en deze is gelukkig iets gezakt. De thermometer gaat nu niet verder dan 37,9, pffft.

Dan belt de arts van het Reinier de Graaf voor de waarde van Duncan zijn neutrofielen. Deze hebben een waarde van 0,9, Duncan heeft dus nog iets van een weerstand en hoeft morgen dus gelukkig niet te blijven.
Duncan is moe en valt lekker in slaap op de bank.

Als Papa en Mama gegeten hebben wordt Duncan weer wakker en hij zegt dat hij lekker naar bed wil, Duncan dus lekker naar bed en hij slaapt direct verder.

De avond verloopt verder gelukkig een beetje rustig, en we hopen dat we ook een rustige nacht hebben na zo'n korte nacht.

Morgen moeten we om 9 uur weer in het Reinier de Graaf zijn waar Duncan alweer zijn vierde transfusie krijgt.


Misschien zijn er nog mensen welke niet goed weten wat ze wel en niet kunnen/moeten doen om ons te "helpen", staat hieronder een link met een folder welke gedownload kan worden.
Klik hier voor de folder Tips voor de omgeving

[ 2 commentaren ] ( 200 bekeken )
Rustige dag met een onrustig einde 
Duncan heeft vannacht onrustig geslapen, hij was vaak wakker en had midden in de ineens een bloedneus.

Mama schrok zich een hoedje en riep gelijk Papa uit zijn bed. Papa komt er snel aan en die helpt Duncan met zijn bloedneus, en na een tijdje stopt het bloeden en kunnen we eindelijk weer verder slapen.

Als we 's morgens wakker worden blijven we nog even lekker in bed tv kijken.

Om 11 uur komt de kinderthuiszorg langs voor Duncan om een injectie te geven met Neulasta (dat zorgt er voor dat de witte bloedcellen weer geactiveerd worden). Duncan begint heel erg hard te huilen vlak voor dat de injectie wordt toegediend. Hij roept AU, AU, AU, maar het doet eigenlijk helemaal geen zeer. Duncan vindt het allemaal maar een beetje heel erg spannend.

Als Duncan weer helemaal rustig is geworden gaat Mama boodschappen doen, en als ze terug komt heeft ze een leuk cadeautje meegenomen voor die kanjer.

Duncan blijft lekker op de bank zitten en heeft ook weer een beetje aardbeienthee gedronken.

Later in de middag komt Feline (een meisje uit de klas van Duncan) samen met haar Mama langs, om een grote doos vol met leuke dingen van de Vosjesklas te brengen.

Duncan vond dit heel erg leuk en kon even later niet wachten om alles uit te pakken. Duncan wil alleen niet op de foto, en hij houd gewoon een cadeautje voor zijn gezicht.

Hij vind alle tekeningen en cadeautjes die hij weer heeft gekregen erg mooi en geweldig, hij is er heel erg blij mee.

Als Papa en Mama klaar zijn met eten zegt Duncan dat hij naar bed wil.
Hij wil nog wel even een filmpje kijken op tv, maar binnen 10 minuten zegt hij dat de tv uit moet.
De tv gaat uit en Duncan gaat lekker slapen.

's Avonds laat wordt Duncan wakker met een keel als een zeehond, temperatuur opgenomen . . . 38,1 verteld te thermometer.
Dus na 1 uur weer zijn temperatuur opnemen en weer 38,1. Gelijk bellen met het PMC en we worden vrij volt terug gebeld.

Na overleg met de oncoloog is besloten (omdat wij Duncan hier rustig onder vinden) dat we thuis mogen blijven, maar als de koorts stijgt of Duncan zelf gaat hier zelf erg op reageren moeten weer direct bellen.
Wel moeten we morgen ochtend direct zijn temperatuur opnemen.

Wij hopen op een rustige nacht!



[ 1 commentaar ] ( 287 bekeken )
Haren? 
Duncan heeft vannacht lekker geslapen in zijn eigen (Papa) bed, hij is maar een paar keer wakker geweest om naar het toilet te gaan.

Na dat Duncan is wakker geworden hebben we nog even lekker een filmpje liggen kijken in bed.
Hierna zijn we lekker naar beneden gegaan en hebben Papa en Mama ontbeten, Duncan heeft vandaag wederom geen trek in eten.

Duncan wil lekker liggen op de bank en hij wilde zijn kussen hebben op de bank. Na een tijdje zegt Duncan dat hij lekker in bed wil liggen.
Dus Duncan is lekker in bed gaan liggen en is lekker in slaap gevallen.

Een uurtje later wordt Duncan weer wakker en wil weer naar beneden, hij wil een filmpje van Thomas de trein kijken.

Duncan zijn haren zijn goed aan het uitvallen en je ziet dat hij al heel veel haren verloren is. Daarom is in het begin van de middag Sandra langsgekomen voor Duncan. Wij hebben het hier al regelmatig met Duncan over gehad, want als hij met zijn handjes door zijn haren ging zaten ze handje vol met haren. Toen Sandra binnen kwam wist Duncan ook waar voor ze er was.

Duncan is op een hoge stoel gaan zitten en hebben het nogmaals verteld aan Duncan, en Sandra heeft toen bij Duncan al zijn haren van zijn hoofd afgeschoren. Op het moment dat de tondeuse aanging was dit een heftige en een zeer emotionele gebeurtenis.

Duncan voelde na afloop aan zijn hoofd en keek daarna naar zijn hand, en hij zat een beetje gek te kijken. Het voelde namelijk vreemd op zijn hoofd, maar ook zijn handje zat niet onder de haren.
Duncan heeft van Sandra toen een stoere muts van ADO Den Haag cadeau gekregen, omdat hij zo'n stoere kerel is.

Hierna zat Duncan weer lekker op de bank, en hij zei weer dat hij lekker in bed wilde liggen. Duncan dus lekker naar bed gebracht, maar eerst moest hij even naar het toilet. Toen Duncan klaar was op het toilet tilde Papa Duncan op, en hij zag zich zelf in de spiegel.
Hij zat vreemd te kijken naar zich zelf, en voelde weer aan zijn hoofd.
Papa heeft toen weer verteld dat hij nu geen last meer heeft van haren in zijn gezicht of aan zijn handjes, en Duncan knikte met zijn hoofdje.

Duncan weer lekker in zijn bedje gelegd en hij is weer lekker een uurtje gaan slapen.

Duncan is dus zeer moe vandaag en is dan ook lekker vroeg weer zijn bedje in gegaan en lekker gaan slapen.


Klik hier voor de FOTO Pagina

[ 1 commentaar ] ( 278 bekeken )
Na een week weer naar huis 
Duncan is vannacht weer met enige regelmaat wakker geweest om naar het toilet te gaan. Als Duncan op het toilet zit klaagt hij regelmatig over auw aan zijn billen, zijn velletje gaat hier kapot door de diarree en de chemo.

Wij hebben hier een tijdelijk verdovend zalfje voor gekregen zodat het minder pijn aan zijn billen doet.

Vanochtend wil Duncan wederom niets eten, hij heeft totaal nergens trek in. Hij zit lekker in zijn bed met zijn armen over elkaar heen, en hij is met enige regelmaat boos!

Als Duncan de zuster zo rond half 10 zegt dat wij weer lekker naar huis mogen wil Duncan gelijk naar huis, maar hij moet nog even wachten voordat wij kunnen vertrekken.
Papa moet eerst nog even uitchecken bij het Ronald McDonaldshuis.
Zodra dit is gedaan heeft Papa alles in de auto gedaan en kunnen wij vertrekken, op dat moment begint Duncan een beetje te huilen.
Duncan vind het wel weer een beetje erg spannend om naar huis te gaan, maar Mama en Papa troosten Duncan weer.

Op de terugweg in de auto is Duncan heel stil, en als wij vragen of wij een muziekje voor Duncan aan moeten zetten reageert hij boos op ons.

Thuis aangekomen vindt Duncan het weer heel spannend, maar hij is heel erg stil en toch wel blij. Hij ziet zijn lieve poes Ernie weer, en dat vind hij toch ook wel weer leuk.

Duncan gaat lekker op de bank zitten en Papa zet lekker de tv aan voor hem.
Duncan blijft de rest van de dag lekker op de bank hangen en valt af en toe een beetje in slaap.

Rond de klok van 18 uur zegt Duncan dat hij moe is en dat hij naar bed wil. Wij doen Duncan zijn pyjama aan en Duncan gaat na een zeer spannende en vermoeiende dag lekker slapen.



[ 2 commentaren ] ( 232 bekeken )
Laatste dag PMC 
Duncan is vannacht vaak wakker geweest om naar het toilet te gaan, maar verder zegt hij dat hij wel lekker heeft geslapen.

Duncan heeft vandaag ook weer geen trek in een ontbijtje, en hij wil ook weinig drinken.

Verder ligt Duncan lekker in zijn bedje naar de tv te kijken. Rond de klok van 10 uur kwam de juf weer binnen om te kijken of Duncan mee wilde doen met haar.
Dit wilde Duncan vandaag wel doen, maar hij bleef wel lekker in zijn bedje zitten en de juf vond dit helemaal niet erg. Ze hebben lekker met de auto's gespeeld, en de juf heeft zelf even stiekem de autogarage uit de huiskamer meegenomen om hier mee te spelen.

Hierna kwam ook de pedagogisch medewerker lang om even met Duncan te spelen, maar Duncan was een beetje moe van het spelen met de juf.

Tussen de middag zei Duncan dat hij niks wilde eten toen wij hierom vroegen. Maar toen hij zijn kamergenootje een pannenkoek zag eten, wilde Duncan ook een lekkere pannenkoek. Mama een lekkere pannenkoek gehaald voor Duncan, en hij heeft deze voor zeker wel de helft opgegeten.

Na het eten wilde Duncan even aan tafel zitten en met het magische zand spelen. Hier heeft hij even lekker mee zitten spelen.

Later wilde Duncan weer lekker in zijn bedje zitten, en toen wilde hij heerlijk een papiertje knippen. Dit heeft hij heerlijk zitten doen totdat zijn bedje vol lag met gekleurde papiersnippers.

In de middag kwam de arts ook even langs om een klein praatje te houden. Ze vertelde dat we vandaag nog 1 chemo krijgen, en morgen nog een kortlopende chemo en dat we daarna naar huis mogen. Dit zal zeer waarschijnlijk ergens in de loop van de ochtend zijn.

Met het avond eten zei Duncan dat hij weer een pannenkoek wilde eten. Papa een overheerlijke pannenkoek gehaald, en toen hij op de kamer kwam wilde Duncan deze niet meer. Papa heeft zich toen moeten opofferen om de pannenkoek op te eten.

Duncan heeft nog lekker tv liggen kijken in ze bed, en toen Mama naar het Ronald McDonalds huis ging zei Duncan tegen Papa dat hij wilde slapen. De tv moest uit van Duncan en hij is gelijk lekker gaan slapen.




[ 1 commentaar ] ( 273 bekeken )
Lekker spelen 
Duncan heeft lekker geslapen vannacht, hij is maar een paar keertjes wakker geworden om naar het toilet te gaan.

Het ontbijt hoefde Duncan niet, hij had er geen trek in.

's Morgens rond 11 uur kwam er een juf van het ziekenhuis langs bij Duncan, maar hij wilde niet mee doen met wat spelen. Ze heeft een bak met Duplo achtergelaten zodat Duncan daar mee kon spelen, hier heeft hij even later samen met Papa mee gespeeld.

Tussen de middag had Duncan zijn buikje honger in een lekker croissantje.
Papa dus weer even een boodschapje doen, hij heeft 2 croissantjes gehaald en lekker een zak met beren chipjes.

Duncan wilde geen croissantje meer eten toen Papa terug was, want hij zag de zak met chipjes, en toen heeft hij lekker chipjes gegeten.

In de middag kwam ook de pedagogisch medewerker weer even langs bij Duncan, en ze heeft lekker geverfd met Duncan en zijn kamergenootje.

Duncan en zijn kamergenootje hebben ook lekker een tijdje samen gespeeld, ze hebben even op bed gespeeld met Dikkie Dik en wat verband en ook nog lekker aan een tafeltje gespeeld met de auto's.

Duncan heeft overdag geen slaapje gedaan, en is daar door 's avonds ook erg moe. Duncan gaat lekker vroeg slapen vandaag.



[ voeg commentaar toe ] ( 223 bekeken )
Dagje nergens zin in 
Duncan is er vannacht weer een aantal malen wakker geworden om naar het toilet te gaan.
Toen Papa om ongeveer 7:15 uur de kamer binnen kwam lopen was Duncan ook al lekker wakker.

Duncan heeft ook vandaag geen trek in ontbijt, maar zo rond de klok van 8 uur zegt Duncan ineens dat zijn buikje honger heeft. Duncan heeft wel trek in een ham kaas croissant, dus Papa maar weer even boodschappen doen.

Papa dus in de kou naar de supermarkt omdat ze hier in het ziekenhuis geen ham kaas croissant verkopen.
Als Papa terug komt is Duncan zijn bed uit en zit aan het tafeltje, hij heeft eventjes met Mama met de klei gespeeld. Duncan wil gelijk zijn croissant hebben om op te eten, maar als hij een hapje neemt van zijn croissant dat smaakt het hem niet. Hij eet zijn croissant dan ook niet verder op.

Verder is Duncan ook weer regelmatig boos op iedereen hier, dus ook op Mama en Papa. Wij weten dat dit door de medicijnen komt, en nemen dit hoe moeilijk het ook is voor lief.

De pedagogisch medewerker komt ook weer even langs om met Duncan te spelen, maar daar heeft Duncan vandaag ook geen zin in.

Duncan ligt vandaag weer lekker veel in zijn bed met de tablet in zijn handen of lekker naar de tv kijkend.

Als Papa en Mama willen gaan eten vragen wij aan Duncan of hij misschien zin heeft om even naar de huiskamer te gaan om te spelen, want dan kunnen wij eten. Dit vind Duncan wel goed, dus op naar de huiskamer. Papa maakt het eten even klaar in de magnetron, en Duncan gaat lekker eventjes spelen. Als we klaar zijn met eten kunnen we nog een bakkie koffie drinken, en dan wil Duncan terug naar zijn kamer.

Hier kijkt Duncan in zijn bed nog even naar de tv en worden zijn spierballen gemeten, en daarna valt hij lekker in slaap.



[ 1 commentaar ] ( 239 bekeken )
Moe maar ook willen spelen 
Duncan is regelmatig wakker geweest vannacht om naar het toilet te gaan.

Toen wij aan Duncan vroegen wat hij wilde eten voor ontbijt zei Dunan gelijk at hij een kaasknabbelstok wilde eten. Duncan wist namelijk nog dat Papa even een paar boodschapjes moest doen.

Toen Papa terug was met de boodschappen wilde Duncan de kaasknabbelstok niet, hij wilde wel de ham kaas croissant die Papa had meegenomen. Van deze croissant heeft hij zeker de helft opgegeten, want zijn buikje had honger.

Duncan wilde zelf ook ineens aan het tafeltje zitten om lekker met de klei te spelen. Dit heeft hij een tijdje volgehouden, en is daarna weer lekker in zijn bedje gekropen omdat hij een beetje moe was. Even later is Duncan dan ook lekker in slaap gevallen.

Zo rond de klok va n3 uur is de pedagogisch medewerker weer even lang geweest voor Duncan. Ze hebben samen heerlijk gespeeld met de klei, en ze hebben ook een schilderij van Bliksem McQueen geverfd wat Duncan had gekregen. Hierna was Duncan weer heel erg moe, en is hij lekker in zijn bed gaan liggen.

Toen Papa en Mama wilden gaan eten, wilde Duncan wel in de huiskamer spelen. Duncan heeft hier ook weer heerlijk gespeeld, en Papa en Mama hebben hier lekker gegeten.

Toen Papa en Mama klaar waren met eten was Duncan ook heel erg moe, en toen zijn we direct terug gegaan naar de kamer.
Hier Zijn nog even Duncan zijn spierballen opgemeten (bloeddruk), en daarna is hij lekker in slaap gevallen.

[ 1 commentaar ] ( 237 bekeken )
Haren verliezen 
Duncan heeft heerlijk geslapen vannacht, hij is maar 1 keer wakker geworden . Mama heeft lekker bij Duncan geslapen, maar Duncan was laat wakker en Papa was er al vroeg. Toen Duncan wakker werd zat hij vreemd te kijken want hij zag Papa in plaats van Mama. Hij vroeg direct waar is Mama, maar Mama moest zich ook nog even omkleden.

Om 08:15 uur stand de zuster ineens in de kamer en die zei dat Duncan bij de cardioloog werd verwacht voor een echo van zijn hart, maar Mama was er nog niet dus Papa gelijk Mama even snel bellen.

Toen Mama er was direct naar de cardioloog voor de echo, de ECG (hartfilmpje) die hoefde dit keer niet. Duncan had er niet veel zin in, maar heeft wel alles toegelaten en hij heeft het weer als een KANJER gedaan.

Weer terug op de afdeling zijn we even gaan spelen in de huiskamer, en heeft Papa de post voor Duncan opgehaald want die hadden ze bewaard.
Duncan was blij verrast met het zien van die dozen met cadeaus en een stapel kaarten.

De pedagogisch medewerker is ook nog even langs geweest om met Duncan en zijn net gekregen klei te spelen.
Na het spelen is Duncan een beetje moe en gaat lekker in ze bed zitten en naar de tv kijken, en soms is hij heel erg boos op zijn Mama en Papa. Maar dat nemen wij voor lief, want wij weten dat dit door de medicijnen komen.

Wat nu ook op gaat vallen bij Duncan is dat er vrij veel haren op zijn kussen liggen als hij gaat zitten.
De chemotherapie doet dus goed zijn werk en Duncan zijn haren gaan dus al uitvallen.



[ voeg commentaar toe ] ( 202 bekeken )
De Dexamethason doet zijn werk 
Duncan is vannacht vaak wakker geworden om naar het toilet te gaan.
Vannacht ook even wakker geweest door onze kamer genoot (baby Cees), die lag hard te huilen en maakte iedereen op de kamer wakker. Duncan werd hier een beetje boos om. Papa heeft uitgelegd dat Duncan daar niet boos op moet worden, omdat Duncan als baby ook wel eens midden in de nacht huilend wakker is geworden.

Om half acht wakker geworden en lekker tv gekeken, Duncan had geen trek in ontbijt.

Duncan doet het heel goed met zijn tweede chemokuur. Hoe klein onze lieve kanjer ook is, hij doet het zeer goed en staat zijn mannetje.

Als Mama er is wil de zuster Duncan zijn bed verschonen, en Duncan gaat met Papa en Mama naar de huiskamer. Hier speelt Duncan heerlijk een uurtje, en we spelen ook een spelletje Wie is het? Mama tegen Duncan (met hulp van Papa), en Duncan weet tot twee maal te winnen van Mama.

Hierna gaat Duncan weer een beetje moe zijn bed in, en valt lekker weer even in slaap. Duncan brengt de dag lekker verder door in bed met het kijken naar de tv, of met de tablet

Wel is Duncan een beetje onvoorspelbaar, het ene moment is hij boos en het andere moment is hij weer "vrolijk". Soms moet Papa even helpen, en als Papa er dan is om te helpen moet Mama ineens komen en moet Papa weg.
Soms huilt hij ook ineens, maar dit zijn allemaal bijwerkingen van de Dexamethason. Papa en Mama begrijpen dit wel, en nemen dit van Duncan voor lief.



[ 2 commentaren ] ( 179 bekeken )
Naar het Prinses Maxima Centrum 
Duncan heeft vannacht lekker geslapen na zijn paracetamol van gisteravond. Zijn temperatuur is gelukkig weer normaal, dus gelukkig geen koorts meer.

Op tijd van huis vertrokken in verband met het weer (hagel en sneeuw), en het verkeer. Om 09:15 uur aangekomen in het PMC terwijl de afspraak pas om 10 uur was, maar beter te vroeg dan te laat. Duncan zijn bed was nog niet klaar, dus even wachten in de huiskamer.

Duncan is daar lekker gaan spelen, tot dat de arts langs kwam.
Even mee voor een gesprek met de arts, om alles even door te nemen.
Wij hebben gelijk gevraagd of de uitslag van de botboring al bekend was, want deze hebben we nog niet gekregen.

EN GOED NIEUWS!!!! DUNCAN ZIJN BOTTEN ZIJN SCHOON!!!!!!!

Er is dus niets gevonden in zijn bot! Dat is dus weer een mooie opsteker in deze zware tijd.

Als Duncan zijn bed klaar is kunnen we gelijk de kamer op, en even later wordt er eerst nog wat bloed afgenomen. Duncan is nu ook al wat meer gewend aan de lieve zustertjes die er rond lopen, hij vindt niet alles meer eng wat ze doen bij hem.
De tweede chemokuur begint direct als Duncan in zijn bed zit, even later zijn diverse waarden van zijn bloed al weer bekend. Duncan zijn Hb waarde (rode bloedcellen) is vrij laag, en hij krijgt dan ook direct een bloedtransfusie.

Duncan heeft vandaag alles weer als een TOP KANJER gedaan, en wij (Mama en Papa) zijn dan ook BIJZONDER TROTS op ons lieve mannetje.



[ 9 commentaren ] ( 396 bekeken )
Dagje flop, na een dagje TOP 
Duncan heeft zeer onrustig geslapen, hij was ieder uur wakker en klaagde dat het pijn deed. Hij kon niet aangeven wat er nu pijn deed, en vroeg in de morgen voelde Duncan zeer warm aan.

Dat was gelijk dus even temperatuur opnemen, en die kwam uit op 38,6 graden. Flinke koorts dus, en direct het PMC bellen. Alles uitleggen aan de telefoon en wachten tot we worden terug gebeld, en wat duurt wachten dan lang zeg. We zijn een uur verder en we zijn nog niet terug gebeld, dus weer bellen. Toen zijn we binnen 10 minuten terug gebeld. We mochten van de arts gewoon een paracetamol geven, maar wel zijn temperatuur in de gaten houden.

Duncan viel vlak daarna weer lekker in slaap en heeft nog lekker 2 uur geslapen, terwijl zijn Mama en Papa eigenlijk al een beetje in de startblokken stonden om te gaan vertrekken. Duncan zijn temperatuur zakte langzaam maar zeker naar beneden, en we mochten gelukkig lekker thuis blijven.

Duncan had vandaag best nog wel een uurtje naar school gewild, want hij vond het gisteren zo leuk. Maar wij hebben uitgelegd aan Duncan dat dit vandaag niet kon met zijn temperatuur. Maar als hij zich weer een beetje lekker voelt dan komen we zeker nog wel een keertje langs.

Hij heeft de rest van de dag lekker een beetje gehangen op de bank en lekker naar de tv en/of de tablet gekeken, en heel even met zijn nieuwe treintjes gespeeld.

Wij als ouders konden ook goed merken dat Duncan niet lekker was, want hij wilde bijna niets eten en zelfs de overheerlijke aardbeienthee wilde hij niet drinken.

Morgen vertrekken we weer naar het PMC te Utrecht, waar Duncan zijn tweede chemokuur zal gaan krijgen.

[ 2 commentaren ] ( 277 bekeken )
Een uurtje naar school 
Vannacht heerlijk geslapen (Gaaaaap), en natuurlijk even lekker chillen in bed met de tv aan.

De ochtend verloopt rustig, met wat tv kijken en spelen.
Duncan voelt zich lekker vandaag, en er zijn in de klas van zijn school geen kinderen ziek en/of verkouden. Dus Duncan, Mama en Papa naar school, om half elf lopen wij met ze drietjes de klas in. Alle kinderen zijn blij en verrast om Duncan weer te zien, Duncan wordt hier eigenlijk wel een beetje verlegen van omdat iedereen op dat moment naar hem kijkt.
Maar daar is Duncan met een beetje hulp van je juf zo overheen.

Duncan gaat op zijn stoeltje zitten, en Papa erbij om een paar tekeningen die op zijn stoel lagen uit te pakken en te bekijken.
Even later wil Duncan gaan spelen in de apotheek in de klas, Mees wil hier ook meespelen en gaat naast Duncan zitten.

Ze hebben hier lekker met alle andere kinderen gespeeld, tot dat het tijd was om even met de hele klas te gaan zitten.
Duncan moest wat medicijnen krijgen, en alle kinderen konden wat vragen.
Al de vragen die de kinderen hadden werden beantwoord door Mama of Papa.

Er waren ook nog 3 dokters van het schoolziekenhuis aanwezig, maar die konden volgens Duncan maar beter niet in het Prinses Maxima Centrum komen helpen (maar ze waren wel gezellig).

Na het bezoek aan de klas zijn we met Duncan ook nog even naar zijn vriend Bart gegaan die in groep 3 zit.
Duncan had namelijk een uitnodiging gekregen voor een verjaardagsfeestje, maar kan hier jammer genoeg niet bij zijn.
Dus Duncan vond dit wel jammer, maar hij wilde wel een cadeautje geven aan Bart. Hier was ook de hele klas verrast en blij om Duncan te zien.

Na het schoolbezoek even naar de speelgoedwinkel in Naaldwijk, om een paar treintjes te kopen van Thomas de Stoomlocomotief.
Duncan heeft een paar mooi uitgezocht, waar hij direct even mee ging spelen toen hij thuis kwam.

Na heel even spelen ging Duncan op de bank zitten, en iets later is Duncan lekker in slaap gevallen.

En op weg naar huis kreeg Papa een telefoontje van de behandelend arts uit Utrecht, die heeft overleg gehad met de artsen uit het Reinier de Graaf en er is besloten dat Duncan zich gelijk heeft gekwalificeerd voor de volgende kuur. Maar er is morgen (vrijdag) helaas geen bed vrij, dus de volgende kuur begint niet op vrijdag maar op zaterdag.
We zijn dus nog een extra dagje thuis, en Duncan zei eigenlijk direct dat hij dan morgen ook nog even naar school wil.

[ 4 commentaren ] ( 355 bekeken )
Een fijne dag 
Vannacht heeft Duncan lekker doorgeslapen. Na het wakker worden weer heerlijk tv kijken in bed.

Duncan heeft er wel een beetje zin in vandaag, hij is lekker een beetje vrolijk en gezellig.

Ook zijn eetlust is weer een beetje meer terug, 's morgens een kaas knabbelstok. En voor tussen de middag heeft Mama kibbeling op de markt gehaald, dan dat vond Duncan heerlijk smaken.

In de middag zijn de neven Joey en Robbie lekker komen spelen, Duncan heeft het heel erg naar zijn zin gehad.
Na het spelen was Duncan wel een beetje moe, en hij is lekker op de bank in slaap gevallen.

Nadat Papa en Mama hebben gegeten wordt Duncan wakker en hij wil weer lekker bloemkool eten, en na zijn eten wil hij een lekker ijsje.

's Avonds met Papa lekker in de douche geweest, en daarna lekker zijn bedje in. Morgen wordt het een leuke maar vermoeiende dag, maar dat vertellen we morgen dan wel weer.

[ 2 commentaren ] ( 233 bekeken )
Op controle 
Vannacht heeft Duncan weer heerlijk doorgeslapen, na te zijn wakker geworden uiteraard tv gekeken in bed en later beneden op de bank.

Duncan heeft gelukkig ook weer zin om eventjes met zijn treintjes te spelen, en even later heeft hij nog heel even aan zijn bureau zitten kleuren. Ook heeft Duncan weer een beetje trek in eten, hij eet bijna een kaas knabbelstok helemaal op.

Duncan begint zich beetje bij beetje steeds wat beter te voelen, en gelukkig neemt de diarree ook eindelijk een beetje af.

`s Middags weer op controle in het ziekenhuis, en op het moment dat ze bloed willen aftappen uit zijn lijn krijgt Duncan een bloedneus.
Het bloed afnemen moet dus nog even wachten, eerst moet het bloeden van zijn neus stoppen. Na een minuut of 5 is het bloeden van zijn neus gestopt en kan er bloed uit zijn lijn worden gehaald voor de controle.

Na ongeveer anderhalf uur in het ziekenhuis doorbrengen zijn de bloeduitslagen bekend, en hebben we de afspraak bij de arts.
Die is op zicht wel tevreden met de uitslagen. Zijn Hb waarde (rode cellen) zijn wel wat lager als voorheen, dus we moeten wel opletten of Duncan niet sneller vermoeid is dan anders.

Het Kalium en het Fosfaat zijn gestegen, en hoeven nu weer minder te worden toegediend. Echter het Magnesium en het Calcium zijn te laag, de hoeveelheid Magnesium wordt weer verhoogd en de Calcium is weer nieuw om toe te dienen (pffft).

Dus na de afspraak met de arts weer naar de apotheek in het ziekenhuis, en daar hebben ze niet alles. Bijna een uur verder hebben ze nog steeds niet alles, dus ze bellen ons wanneer alles binnen is.
Rond etenstijd krijgen we een belletje dat alles binnen is, dus Papa weer heen en weer om het te op te halen.

Papa en Mama gingen lekker bloemkool met een balletje gehakt eten, en als het bijna klaar is wordt er ineens gezegd door Duncan: Ik wil ook bloemkool met een balletje eten.
Huh?? Hoorden wij dit allebei nu echt goed??

Ja hoor Duncan zei echt ik wil ook bloemkool met een balletje eten, dus Mama een bordje extra opscheppen.
Duncan heeft met smaak zijn bordje leeggegeten, HMMMM wat vond hij het lekkurrrrr.

Even later heeft hij ook nog lekker cheesedippers en een raket ijsje opgegeten. Duncan zijn honger en smaak beginnen gelukkig weer lekker terug te komen.

Tijdens het kijken van een filmpje aan het begin van de avond beginnen Duncan zijn oogjes dicht te vallen. We gaan snel naar boven en kleden Duncan om zodat hij lekker zijn bed in kan en lekker kan slapen.

[ 1 commentaar ] ( 248 bekeken )
Beter dan gisteren 
Duncan heeft lekker doorgeslapen vannacht, en zoals gewoonlijk na het wakker worden lekker lui tv kijken in bed.

Daarna lekker rustig naar beneden, en verder met tv kijken.
We hebben even gewacht tot het buiten droog was, en we zijn toen even naar de supermarkt geweest met ze drietjes. Duncan vond het weer heerlijk, die frisse buitenlucht. Toen we de boodschappen hadden en weer naar binnen wilde gaan, zei Duncan dat hij niet naar binnen wilde.

Hij wilde nog een even uiten blijven en lekker genieten van de frisse lucht, dus wij nog maar een rondje gelopen.

Na thuiskomst is Duncan lekker even in slaap gevallen, komt vast en zeker door de frisse buitenlucht wat hem goed heeft gedaan.

Na het avondeten van Papa en Mama, zijn Papa en Duncan lekker in de douche geweest. En Duncan vond dit weer heerlijk, hij zat heerlijk te genieten van de warme douche.

Na de douche nog even lekker naar beneden, en Duncan wilde even met zijn treinbaan spelen. En Duncan en Mama hebben eventjes samen gespeeld met Thomas en de nadere treintjes.

Duncan zei na het spelen dat zijn buikje honger had, en hij heeft lekker cheesedippers gegeten, hierna een flinke slok thee.
Met die slok thee verslikte Duncan zich en moest flink hoesten, en hierdoor heeft hij de lekkere cheesedippers samen met de thee er weer uitgespuugd.

Duncan heeft hierna nog eventjes op de bank gezeten, en is toen weer lekker naar zijn bedje gegaan.

[ 1 commentaar ] ( 231 bekeken )
Een dagje nergens zin in 
Duncan heeft vannacht heerlijk geslapen, niet veel wakker geworden dus lekker doorgeslapen.
Na het wakker worden lekker eerst tv gekeken in bed, en daarna beneden lekker op de bank verder kijken.

Duncan heeft vandaag nergens zin in, niks is goed en er is ook niets niet goed. Wat moeten we daar nu mee? Lekker laten gaan dus, dat komt wel weer goed.

Vroeg in de middag even een paar boodschappen halen, dus lekker even met ze drietjes naar buiten en even weg met de auto.
Duncan vind de frisse lucht heerlijk, en het doet hem eventjes goed om buiten te zijn. Op de terugweg een muziekje van Woezel & Pip in de auto aangezet, en Duncan begon vrolijk mee te zingen.

Thuis aan gekomen weet Duncan wederom niet echt goed wat hij wil.
Flimpje aangezet en die wilde hij wel kijken.

Laat in de middag begint de neus van Duncan ineens weer hevig te bloeden, Mama ziet het ineens en Papa grijpt naar de doos tissues. Papa knijpt Duncan zijn neus dicht en veegt zijn neus schoon. En na twee minuutjes zegt Papa tegen Duncan dat deze zijn neus hard moet snuiten, en Papa veegt zijn neus weer schoon. En even later is Duncan zijn bloedneus weer over, we hebben gisteren zeer goed geluisterd naar de arts die dit heeft uitgelegd.

Duncan blijft lekker lui op de bank liggen, hij is wel moe maar wil niet naar bed. Hij valt lekker in slaap op de bank, en wij leggen hem later heerlijk in zijn bed.

[ 1 commentaar ] ( 208 bekeken )
Niks aan de hand 
Duncan heeft vannacht onrustig geslapen, hij met zeer regelmatig naar het toilet moest.
's Morgens om 7 uur wakker geworden en dan dus lekker in bed nog even tv kijken, daarna lekker even verder tv kijken beneden op de bank.

Toen ging de telefoon van Mama, het was tante Debby. Die vroeg of Duncan goed genoeg was, omdat Joey en Robbie heel erg graag een uurtje bij Duncan wilden komen spelen. Duncan vond dit heel erg leuk dat zijn neven Joey en Robbie bij hem kwamen spelen, ze hebben met lego zitten spelen en boven in Duncan zijn kamer met de auto's en de garage.

Toen Joey en Robbie weer met tante Debby meegingen, moest Mama boodschapjes doen. Duncan zat lekker op de bank en kreeg weer ineens een bloedneus die niet niet wilde stoppen.
Papa heeft Mama toen direct gebeld, en Mama is gelijk naar huis gekomen en gaan bellen.

We zijn toen direct weer naar het Reinier de Graaf gegaan, en daar aangekomen werd besloten om maar gelijk weer bloed af te tappen voor onderzoek. Er werd besloten om Duncan even op een kamer te zetten en te wachten op de bloeduitslagen.
Toen deze bekend waren was ook gelijk bekend dat Duncan geen transfusie hoefde te hebben, zijn bloedplaatjes waren op een goed niveau. Ze vonden het wel vreemd waarom Duncan zijn neus zo hard bloedde, maar daar hebben wij tips voor gekregen.

Thuis weer aangekomen heeft Papa croissantjes in de oven gebakken.
Duncan wilde ook wat eten, maar wist eigenlijk niet wat, Papa vroeg wil jij soms ook een croissant?
Dat wilde Duncan wel, en hij heeft hem bijna helemaal opgegeten, en hij had hier niet genoeg aan. Hij heeft ook 2 plakjes boterhammenworst opgegeten, een ook nog een pakje cheesedippers. Duncan had hierna nog meer honger, maar een snoepje of koekje nam hij een hapje van en dat was vies. Verder heeft Duncan niets meer gegeten.

Er zit een klein voordeel aan deze roerige dag, en dat is dat wij morgen niet meer naar het ziekenhuis moeten om bloed te prikken. Dit is immers vandaag al gedaan.



[ 2 commentaren ] ( 315 bekeken )
Heen en weer naar het ziekenhuis 
Duncan heeft weer wat minder geslapen vannacht, hij moest er vaak uit om even naar het toilet te gaan.
Na wakker te zijn geworden nog lekker even naar de tv kijken in bed, en daarna ook weer lekker beneden op de bank.

Op tijd aangekleed, want we moesten om 10 uur in het Reinier de Graaf zijn. We zijn iets eerder de deur uitgegaan want Papa moest de autoruiten even ijsvrij maken, maar toen Papa de auto wilde starten deed de auto het niet. Papa is toen snel uitgestapt en naar de buurvrouw gelopen (want die was nog net thuis), en de buurvrouw heeft ons toen naar het Reinier de Graaf gebracht voor de controle en bracht ons daarna ook weer naar huis toe.

Bij thuiskomst lag er weer post voor Duncan in de brievenbus (en er stond een tasje tussen de plantjes), Duncan vond het weer leuk om dit uit te pakken (en in het tasje zat een apart cadeautje, een doosje aardbeienthee). Die thee zal Duncan met smaak opdrinken.
Papa is gelijk alles gaan regelen voor de auto, en moest daarna naar de garage.

Toen Papa bij de garage was belde de arts van het Reinier de Graaf met de bloeduitslagen, maar Mama onderbrak de arts met: Duncan heeft een bloedneus. Hierop zei de arts direct, kom onmiddellijk maar weer hier naar toe. Toen was het even wachten op Papa, en die was weer snel terug (en de auto was gemaakt). Snel weer terug naar het ziekenhuis en daar kreeg ik een Trombocyten transfusie, dat zijn de bloedplaatjes (die zorgen voor een korstje als je gaat bloeden).

Dit duurde alles bij elkaar misschien een iets meer als een uurtje, waarna mijn bloedneus was opgehouden.
De andere bloeduitslagen hebben ook nog gekregen van de arts, de Kalium is omhoog gegaan (maar nog niet genoeg), de Magnesium is iets omlaag en hier moet ik meer medicijnen voor innemen. Het fosfaat is ook omhoog gegaan, maar is ook nog niet genoeg. De Neutrofielen (weerstand) is weer goed op peil (maar ik pas nog wel op met zieke mensen), en dus doet de prik die ik op oudjaarsdag heb gekregen zijn werk goed.
Nu moeten we zondag weer terug om bloed te laten prikken, en om alles weer te laten controleren.

Weer thuis aangekomen geeft Duncan aan dat hij honger heeft, en hij wil lekkere bananenvla en een beker thee. De vla eet hij heerlijk op, en even later zegt Duncan dat hij een ijsje wil. Dus Duncan heeft lekker een raket ijsje met smaak op zitten eten. Weer een uurtje later zegt Duncan dat hij nog steeds honger heeft en hij wil een boterham met kaas. Deze klaargemaakt voor Duncan, en hij stopt een stukje in zijn mond. Het smaakt Duncan niet, dus de boterham met kaas gaat maar weg. Toch maar weer een bakje bananenvla. En vlak voordat Mama en Papa gaan eten zegt Duncan dat hij nog meer wil eten, maar hij weet niet wat. Dan maar even met Mama in de kast kijken, en hij ziet een zak chips en zegt die wil ik. En Duncan heeft ook nog een beetje chips gegeten. Papa en Mama blij dat Duncan weer aangeeft dat hij wil eten, en dan mag hij eten wat hij wil.

Na dit alles is Duncan er een beetje klaar mee voor vandaag.
Het is ook best wel vermoeiend om zo heen en weer te gaan tussen thuis en het ziekenhuis. Duncan gaat lekker naar zijn bed en heerlijk slapen.

[ 1 commentaar ] ( 340 bekeken )
Weer een beetje eten 
Vannacht heeft Duncan echt Heerlijk geslapen, hij is maar 1 keer wakker geworden om naar het toilet te gaan. Om 7 uur weer wakker geworden en lekker lui in bed naar de tv liggen kijken.

Daarna naar beneden lekker op de bank verder hangen en ook weer lekker tv kijken met . . . jawel een beker aardbeienthee.

Hierna aankleden want we moesten vandaag weer om 10 uur in het Reinier de Graaf Gasthuis zijn voor de controle van alle bloedwaarden van Duncan.
Dit was zo gebeurd, en we waren dan ook weer zo op weg terug naar huis.

Thuis aangekomen bleek dat er een pakket bij de buren was bezorgd, het bleek een ballon van een opkikker te zijn met een opkikkerkaart (Wally heeft het erg naar zijn zin bij Duncan).

Hierna is Duncan lekker in slaap gevallen en hij werd tegen lunchtijd weer wakker.

De buurvrouw kwam ook nog lang met een leuke ballon van Bliksem McQueen om Duncan wat op te vrolijken, Duncan vind de ballon erg mooi en hij is er blij mee. De postbode is ook weer lang gekomen met een paar kaarten voor Duncan. Toen Duncan deze kaarten ging bekijken werd hij er een beetje blij van, er kwam een glimlach op zijn gezicht toen hij zag dat er ook weer een kaart van Imke bij zat (Duncan vind Imke wel heeel errug lief).

Later in de middag kreeg Mama een telefoontje van de arts van het Reinier de Graaf met de uitslagen van de bloedwaarden.
Het Hb en de witte bloedcellen zijn gestegen en de bloedplaatjes zijn gedaald. De Neutrofielen, Natrium, en Fosfaten zijn gestegen. Het Magnesium is iets gedaald en het Kalium is nog steeds erg laag.

Hierop is besloten dat de medicatie van de Kalium direct wordt aangepast, en morgen moeten we weer om 10 uur in het ziekenhuis zijn voor controle van de bloedwaarden.

Bij het avondeten zegt Duncan dat hij ook iets wil eten, maar hij weet niet wat. Hij probeert een stukje brood, maar dat vindt hij niet lekker. Een raket ijsje wil hij wel lekker opeten, ook al is het maar voor de helft omdat het te koud is.

Later als Papa en Mama met een bakkie koffie zitten zegt Duncan weer dat hij honger heeft, en na wat vragen komen we er achter dat hij bananenvla wil eten. Dus snel even naar de supermarkt. Weer thuis en Duncan lekker met een bakkie bananenvla op zijn schoot. Hij vond het heerlijk en heeft de vla met smaak opgegeten.

Hierna lekker pyjama aan en tandjes poetsen, want morgen moeten we weer om 10 uur in het Reinier de Graaf zijn voor de controle.





[ 2 commentaren ] ( 290 bekeken )
Een dagje in het Reinier de Graaf Gasthuis 
Duncan heeft samen met zijn Mama de nacht doorgebracht in het Reinier de Graaf Gasthuis, en ze hebben niet echt lekker geslapen.
Als Duncan wakker werd dacht hij bij zichzelf waar ben ik en waar is mijn Mama, dit komt omdat hij zijn Mama niet direct zag liggen.

Gelukkig was Papa er ook weer vroeg in de morgen.
Toen Papa er net was werd en bloed bij Duncan afgetapt om alle waarden in het bloed te controleren.
Duncan heeft gisteravond een Kalium boost gekregen, en daarna een onderhoudsmedicatie Kalium. Toen de bloeduitslagen bekend waren kwamen de artsen op bezoek, en de Kalium en de Fosfaat waarden waren nog steeds aan de lage kant. Tevens was zijn afweer ook weer iets afgenomen, en toen is na overleg tussen de artsen in overleg met Papa en Mama besloten om Duncan een bloedtransfusie te geven. Dit had ander toch een paar dagen later moeten gaan gebeuren.

De artsen zijn gaan overleggen hoe de Kalium en Fosfaat waarden bij Duncan op een hoger peil te brengen en te houden. De artsen hebben besloten om dit via medicatie thuis te doen, we moeten dan wel morgen terug komen om wederom bloed af te tappen voor onderzoek en controle.

Tijdens de eerste 10 minuten van de bloedtransfusie werd Duncan zeer goed in de gaten gehouden, omdat geen bloed van zich zelf is en het lichaam hier op kan gaan reageren.
Toen bleek dat dit goed ging werden we weer alleen gelaten. Na niet al te lange tijd zag je al weer wat meer kleur op Duncan zijn gezicht komen, en kreeg hij ook weer wat meer praatjes.

Na 4 uur zat de bloedtransfusie er eindelijk op en werden de laatste controles uitgevoerd, en alles was gelukkig goed. We mochten dus weer lekker naar huis. Om 18:30 uur thuis aangekomen, en de postbode was weer alleen voor Duncan langs geweest (hij heeft weer een paar enveloppen gekregen).
Toen Duncan de post open maakte en de kaarten bekeek zagen weer een glimlachje op zijn gezichtje komen. Hierna is hij lekker op de bank in slaap gevallen, en de poes Ernie ging lekker bij zijn voetjes op het dekentje liggen. Later hebben we Duncan lekker in bed neergelegd, en hier is hij heerlijk verder gaan slapen.


Hier nogmaals de link naar de fotopagina
http://duncan.knoestertje.nl/wkz.html

[ voeg commentaar toe ] ( 135 bekeken )
Kennismaking Shared Care Ziekenhuis 
Duncan heeft lekker geslapen vannacht, wel weer een paar keer er uit geweest om te plassen.

We zijn wakker geworden en zijn eigenlijk direct naar beneden gegaan. Duncan lekker hangen op de bank en tv kijken, en lekker een bakkie aardbeienthee drinken.

Aan het eind van de ochtend kwam de huisarts nog even langs om te kijken hoe het met Duncan en ons als ouders is.

Zo rond half twee zijn we vertrokken naar het shared care ziekenhuis, het Reinier de Graaf gasthuis in Delft.
Hier moesten we Duncan eerst laten registreren en daarna was het gelijk even bloed laten prikken. Dit heeft Duncan weer heel goed gedaan als een Stoere man. En later moest er ook nog een keertje bloed worden afgetapt via de hickmanlaan

Even later een kennismaking met arts, die vertelde ons dat Duncan zeer laag zit met zijn weerstand. Dit betekent dus dat wij moeten oppassen met mensen of kinderen die verkouden zijn of iets anders besmettelijks onder de leden hebben.

Bij thuiskomst even lekker gegeten, en dan gaat de telefoon. Er zijn wat onduidelijkheden over een aantal waarden in het bloed, en konden we dus weer terug naar het Reinier de Graaf gasthuis.

Aangekomen in het Reinier de Graaf werden we bij aankomst even in een onderzoekskamer gezet, en moest er weer bloed worden afgenomen uit zijn vinger. De dienstdoende arts ging in overleg met het Prinses Maxima Centum (PMC), nadat de bloeduitslag bekend was. Het Kaliumgehalte in Duncan zijn bloed is veel te laag.

Er werd besloten dat er een hartfilmpje gemaakt moest worden, en de verpleegkundigen maar klooien om dit voor elkaar te krijgen. Uiteindelijk is het hartfilmpje gelukt en Duncan moet een nachtje blijven om extra Kalium toegediend te krijgen.

Duncan krijgt nu via de Hickmanlijn de kalium en wat extra vocht toegediend, en eindelijk slaapt hij lekker.


[ 2 commentaren ] ( 287 bekeken )
Theeleutje 
Duncan heeft toch maar weer een nacht lekker geslapen.

Na het wakker worden eerst lekker nog even tv gekeken in bed, en daarna op de bank lekker verder tv kijken. Beneden aangekomen wilde Duncan gelijk aardbeienthee drinken, die heeft Papa even voor Duncan gemaakt.

De eerste beker thee had Duncan binnen no time leeg gedronken, en hij wilde vlak daarna weer een beker aardbeienthee.
Na zijn tweede beker thee vroeg Mama aan Duncan of hij iets anders wilde drinken, maar nee hij wil gewoon aardbeienthee. Papa nog eens vragen of hij niet lekker eens sinaasappel thee wil drinken, maar het bleef bij aardbeienthee.

Duncan heeft in de ochtend 4 bekers thee leeg gedronken, 's middags wilde hij dan ook niet veel meer drinken.

Duncan heeft nog niet veel energie en blijft lekker op de bank zitten en liggen, lekker filmpjes kijken op de tv.

Morgen weer een beetje spannende dag, want in de middag staat er een afspraak in het Reinier de Graaf Gasthuis in Delft in de planning.

[ voeg commentaar toe ] ( 222 bekeken )
Nieuwjaarsdag 
Duncan heeft weer heerlijk geslapen vannacht, en hij is niet wakker geworden van het vuurwerk buiten.
Toen hij 's morgens wakker is geworden hebben we nog heel even lekker tv liggen kijken in bed, daarna wilde Duncan lekker naar beneden.

Beneden aangekomen vraagt Duncan gelijk om een lekkere beker aardbeienthee, en deze is dan ook snel gemaakt voor hem.
Hij drinkt dit met steeds meer smaak op, de dorst is in ieder geval goed terug alleen de honger blijft nog even uit (maar dat komt ook door de sonde voeding).

Duncan zit af en toe de kamer rond te kijken, en zit dan te kijken naar alle ontvangen kaarten of de slinger die boven het raam hangt. De slinger die boven het raam hangt is gemaakt door alle (B)Engeltjes uit Duncan zijn klas.

Verder heeft Duncan nog niet veel energie en hij blijft lekker op de bank hangend tv kijken en lekker zijn thee drinken, ook slaapt hij lekker veel vandaag.

Duncan wil vroeg naar bed toe om dat hij moe is en wil slapen in bed, hij is het voor nu even klaar mee om op de bank te hangen.

[ 2 commentaren ] ( 294 bekeken )
Oudjaardag 
Duncan heeft weer lekker geslapen, maar moest wel regelmatig plassen omdat hij gisteren heel erg veel had gedronken.

Na eerst lekker in bed naar de tv te hebben gekeken, zijn we naar beneden gegaan. Duncan lekker op de bank hangend naar de tv te kijken.

Duncan voelt zich vandaag iets lekkerder, hij moet vandaag niet zo veel spugen als gisteren. Hij wilde vanochtend nadat Mama boodschappen had gehaald wel een druif eten. Dat was geen succes, die kwam gelijk terug.
Dan maar weer een slokje aardbeienthee.

Om 13.30 uur komt de kinderthuiszorg on Duncan een prik te geven in zijn been, dit is er voor om te zorgen dat de goede cellen weer worden geactiveerd nadat ze door de chemo zijn platgelegd.

Duncan kreeg de prik en zei AUW, maar heeft als een grote jongen niet gehuild.

Toen de dame van de kinderthuiszorg weer weg was heeft Duncan een klein cadeautje gekregen van Papa en Mama.
Tante Lenie en Ome Sil kwamen ook nog even op bezoek, en die hadden ook een leuk cadeautje meegenomen voor Duncan. Hier was hij zeer blij mee.

Toen hoorde Duncan de brievenbus, hij zei Papa en wees naar de voordeur (zo van Papa wil jij de post pakken, misschien zit er wel een kaart voor mij bij). De Post gepakt, en ja hoor 2 enveloppen voor Duncan. Dit vond hij wel weer leuk, en pakte deze gelijk uit.
Tussen door maakte Duncan even een grapje met Papa.

Duncan heeft vanmiddag ook even aan zijn bureau zitten kleuren, daar had hij wel weer zin in.

Het gaat weer beetje bij beetje weer wat beter met Duncan, en wij hopen dat hij na de prik van vandaag zich weer een stuk beter gaat voelen.

Nieuwjaarswensen doen wij dit jaar niet aan, maar zie wel onderstaande afbeelding.






[ 2 commentaren ] ( 347 bekeken )
Veel Drinken 
Duncan heeft vannacht weer heerlijk geslapen, wel een paar keer wakker geworden om te plassen en één keer om de sondevoeding te vervangen.

Het geven van de medicijnen door Papa en Mama gaat al heel goed, en Duncan laat het nu gewoon gebeuren (ook al zegt hij soms dat we moeten ophouden).

Duncan is een stukje vrolijker en wat opgewekter als gisteren, het gaat iedere dag een beetje beter lijkt het wel.

Duncan vroeg aan zijn Mama toen hij net wakker was of ze aardbeienthee voor hem wilde maken. Hij heeft dit met smaak opgedronken, maar moest het rustig aan doen van ons.

Toen Duncan zijn thee net ophad gedronken wilde hij nog meer drinken, wij als ouders waren een beetje erg verbaasd over zijn dorst.
Mama dus even bellen met het Prinses Maxima Centrum, hij mag slappe thee en water drinken en de hoeveelheid maakt niet zo veel uit.
Dus dan maar een beker water pakken voor Duncan.

Papa en Mama zijn telkens druk aan het om afspraken te maken met diverse instellingen, zo kwam er ook een dame van de kinderthuiszorg even langs voor een intakegesprek. En Duncan wilde weer een beker aardbeienthee.

Duncan heeft lekker op de bank gehangen vandaag en lekker tv gekeken, en het leek wel of hij niet in slaap wilde vallen. Je zag aan Duncan dat hij best wel moe was, maar even slapen op de bank wilde hij niet doen. En rond half vijf toch lekker in slaap gevallen en een klein uurtje geslapen.

Nadat papa en Mama lekker hebben gegeten wil Duncan in zijn luie stoel zitten. Dit heeft hij even gedaan en Duncan is bijna te moe om zijn ogen goed open te houden, dus even plassen, tandjes poetsen en lekker naar bedje toe.

[ 3 commentaren ] ( 327 bekeken )
De eerste hele dag thuis 
Duncan heeft lekker geslapen, en niet in zijn eigen bedje. Hij heeft lekker op het plekje van Papa gelegen. Gisteravond toen Duncan lekker in zijn bedje lag moest hij een keertje spugen, en Papa en Mama het bed en Duncan maar verschonen. De nacht verliep goed, zonder "last" te hebben van zustertjes en vervelende piepjes. Duncan is er een paar keer wakker geworden om te plassen, en meer niet.

Duncan heeft nog geen honger of dorst, maar dit komt door de sondevoeding die hij automatisch krijgt toegediend.
Wel heeft hij over de dag een paar slokjes water genomen.

De dag verliep rustig en Duncan is lekker op de bank gaan hangen en liggen, en is heel eventjes er vanaf gekomen om 5 minuten met zijn lego te spelen. En daarna vlug weer terug op de bank.

Het is voor Papa en Mama nog even zoeken hoe en wat met al die medicijnen, maar in de avond gaat dit al een stuk beter.

Duncan heeft er nu ook wel iets meer vertrouwen in als wij met een spuitje aan komen lopen.

Vandaag hebben Papa en Mama ook afspraken gemaakt met diverse instanties die nodig zijn voor Duncan.

Het was voor Duncan een heerlijke rustige dag om bij te komen van de afgelopen anderhalve week, en morgen is er gelukkig weer een.

[ 4 commentaren ] ( 293 bekeken )
NAAR HUIS! 
Duncan en Papa hebben geen rustige nacht gehad. Dit kwam door de alarmen die afgingen van de kamergenoot van Duncan, en omdat Duncan regelmatig naar het toilet moest.

Duncan wilde geen ontbijt, en hij wilde ook niets te drinken hebben.

Later op de ochtend kwam de arts even langs met de dagelijkse ronde.
De arts liet weten dat Duncan het allemaal heel goed heeft gedaan de afgelopen week. We kregen ook nog de uitslag van de beenmergpunctie die ze hebben gedaan, en er zijn hier GEEN slecht cellen ontdekt.
EN DAT IS DAN OOK GOED NIEUWS!!!!!
De uitslag van de botboring duurt iets langer en deze uitslag laat dus nog even op zich wachten, en dat is dus toch ook wel weer spannend.

De arts had nog meer goed nieuws voor Duncan en zijn Mama en Papa. Omdat Duncan alles zo goed heeft gedaan mag Duncan in de loop van de dag naar huis!
Mama en Papa hebben nog even overleg met de verpleging over de medicijnen en de voeding,en later kregen we nog wat uitleg over de voedingspomp (maar dat hadden we al geleerd van de verpleging).

En dan is het heel erg veel inpakken, en het paste net (niet) in de auto.
Na te zijn vertrokken viel Duncan na 5 minuten al lekker in slaap, en bijna thuis aangekomen werd Duncan weer wakker. Thuis aangekomen wordt Duncan lekker geïnstalleerd op de bank, en hij valt hier regelmatig even lekker in slaap.

Als Duncan vroeg in de avond wakker wordt heeft hij ook weer wat praatje, maar dat is van korte duur.

We moeten goed in de gaten houden hoe Duncan het thuis allemaal doet, en moeten de medicijnen op tijd geven.

Het is allemaal wel weer heel erg spannend om zo weer thuis te zijn, en dat je dan niet even snel kan terugvallen op de verpleging. En we hopen dat Duncan heerlijk de nacht zal doorslapen, en morgen weer een beetje vrolijker wakker wordt.

Nu we als familie weer thuis zijn kunnen er nog wel steeds kaarten worden verstuurd naar het Prinses Maxima Centrum in het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Zij zullen deze kaarten bewaren voor als we binnenkort daar weer naar toe moeten.


PS.
We zullen thuis geen bezoek ontvangen voor Duncan of ons zelf.
Duncan heeft zijn rust heel erg hard nodig om voldoende te herstellen
van deze zware chemokuur voor dat de volgende chemokuur zich weer aanmeld.


[ 15 commentaren ] ( 525 bekeken )
Today it's a BAD day 
Duncan heeft een onrustige nacht gehad, telkens ging er een alarm af van een van de pompen of Duncan moest naar het toilet.
Duncan heeft vandaag geen trek in wat te eten of drinken.

Duncan heeft vandaag een nieuwe kamergenoot gekregen, het is wel ineens erg druk op de kamer (en dat is hij niet echt gewent).

Hij heeft vandaag ook een beetje last van de chemotherapie, Duncan heeft vandaag helemaal nergens zin in. Wel hebben we hem een paar keer op de bank kunnen laten zitten, en daar was de arts dan ook wel weer heel blij mee. Duncan heeft wederom een DAY OFF!

Wat hem wel een beetje kon opvrolijken was een flinke stapel post voor hem.

[ 5 commentaren ] ( 285 bekeken )
Tweede Kerstdag 
Duncan heeft wederom lekker geslapen, en was vandaag weer lekker om 7 uur wakker.
Duncan heeft vandaag geen zin in ontbijt, hij ligt lekker in bed naar de tv te kijken. Tussen de middag komt hij even uit zijn bed, en gaat aan de tafel zitten. Als Duncan net lekker aan tafel zit wordt zijn lunch binnen gebracht, hij wil geen boterham maar lust wel poffertjes.
Hij eet er een stuk of drie en heeft dan geen trek meer, en hij wil weer lekker in zijn warme bedje liggen.

Maar hij moet even wacht met zijn bedje in gaan, want zijn bedje wordt even verschoond. Mama leest een verhaaltje voor aan Duncan en hij valt lekker in slaap, om na een uurtje weer wakker te worden.

Duncan wil ook geen avondeten, hij heeft nu nergens trek in. Papa en Mama hebben Duncan even later wel even meegenomen naar de "huiskamer" en hier heeft hij even gespeeld terwijl Mama en Papa een bakkie koffie drinken.
Hierna zijn we weer terug gegaan naar zijn kamer, en hij wil gelijk weer zijn bedje in.

Duncan heeft vandaag heel duidelijk een OFF DAY, en hij gaat weer lekker slapen.

[ 1 commentaar ] ( 188 bekeken )
Eerste Kerstdag 
Duncan heeft vannacht weer heerlijk geslapen, en hij is om half zeven wakker geworden. Hij heeft toen hij wakker was heerlijk in zijn bed liggen kijken naar de tv waar leuke tekenfilmpjes op te zien waren.
Rond half acht kwam Mama op de kamer, en even later kwam er ook een zuster de kamer op. Van de zuster kreeg Duncan een heel leuk kerstcadeautje, namelijk een hele lieve zachte knuffelbeer. Mama kreeg een leuk armbandje, en Papa kreeg niets (maar dat geeft niet want hij zag een glimlach op Duncan zijn gezicht).

Papa en Mama zijn ook begonnen om te leren hoe ze Duncan de medicijnen moeten toedienen via de sonde, en Duncan vind dit nog steeds niet leuk.

Tussen de middag heeft Duncan een overheerlijk bord vol met poffertje leeg gegeten. Hierna is Duncan heerlijk in slaap gevallen, en hij heeft wel 2,5 uur geslapen. Toen Duncan weer wakker werd was hij een beetje erg sip.
Duncan beseft zich echt dat hij heel erg ziek is, en daarom was hij soms erg verdrietig.

Omdat Duncan niet zo heel erg veel eet in het ziekenhuis is er in samenspraak met de arts besloten om Duncan voeding te geven via de sonde. Hiermee krijgt hij alle belangrijke voedingsstoffen binnen en zal hij toch wel iets sneller herstellen en hij hoeft geen reserves aan te spreken.

Vandaag stond er ook een klein doosje voor de kamerdeur in het Ronald McDonaldhuis. In dit doosje zat een leuk taartje in de vorm van een sneeuwpophoofd.
Het zijn dit soort kleine dingetjes in deze zware tijden, waarmee de vrijwilligers hier en de sponsoren je proberen op te vrolijken. Duncan vond het in ieder geval een leuk taartje, het opvrolijken is dus wel een beetje gelukt.

Als avondeten was er een heus kerstdiner georganiseerd op de afdeling.
De "Huiskamer" was leuk aangekleed en het eten was lekker.
Duncan had er niet zo veel zin in om met andere kinderen en ouders te eten. Daarop besloot een zuster de tafel in onze kamer een beetje om te toveren, en werd de tafel een beetje leuk gemaakt. We hebben hier lekker zitten eten.

Op deze manier beleef op een geheel andere manier een "leuke" kerst.


[ 4 commentaren ] ( 781 bekeken )
24 Uur Chemoterapie 
Vannacht mocht Papa lekker bij Duncan slapen, Duncan werd wel vaak wakker om te plassen (wat zeer belangrijk is). Hij moest wel altijd een grote plas doen, en daarna viel hij direct weer in slaap. We hebben vandaag ook lekker uitgeslapen, we werden pas om half 8 wakker.

Duncan zei vandaag ook regelmatig dat hij een beetje misselijk was, hier krijgt hij dan ook 3 keer per dag medicijnen voor om dit te onderdrukken.
Duncan doet het verder vandaag lekker rustig aan. Later in de middag is Duncan lekker in slaap gevallen, en hij heeft wel 2 uur lekker liggen slapen.

De eerste 24 uur van de chemotherapie van Duncan zitten er op, en tot nu toe heeft hij het ZEER GOED gedaan.

Duncan heeft bijna geen trek in wat te eten, maar dat is normaal. Hij had vandaag als avondeten een lekkere pizza, maar die wilde hij niet. De zuster vroeg aan Duncan of hij een tosti wilde eten, en hij wilde wel een tosti met alleen kaas. De zuster de tosti klaargemaakt, zegt Duncan dat hij die ook niet wil. Even later naar de huiskamer op de afdeling gegaan, hier heeft Duncan lekker zitten spelen en even gewandeld. Dit heeft Duncan wel goed gedaan, want hierna had hij trek gekregen en hij wilde wel een appel eten. Ze Papa heeft de appel geschild en in stukjes gesneden, en Duncan heeft een halve appel lekker opgegeten.

Duncan is na het eten van de appel moe, en hij is lekker gaan slapen.

[ 3 commentaren ] ( 299 bekeken )
De eerste Chemokuur 
Vannacht is Duncan vaak wakker geweest omdat hij moet plassen, maar verder heeft hij wel lekker geslapen.

Rond de klok van 10 uur moesten we verhuizen van kamer 3 naar kamer 1, en vlak voor de verhuizing kwam er een verpleegster binnen en die vertelde dat er een groot pakket was bezorgd bij de balie.

Duncan, Papa en een zuster naar de balie, maar op de afdeling wisten ze van niks. Wat bleek beneden in de hal stond de Papa van Levi met een heele GROTE doos te wachten op ons. De Papa van Levi moest wel even meelopen om de grote doos te naar boven te dragen (maar dat vond hij niet erg). Toen Duncan deze doos ging uitpakken, kwam er spontaan een brede glimlach op zijn gezicht. We zijn wel een uur bezig geweest om alles uit de doos uit te pakken en te bekijken, zo veel zat er in.
En tijdens het uitpakken werden er nog 2 dozen binnen gebracht, hier zaten weer ballonnen in (nog even en Duncan zijn bed gaat vliegen).
Duncan is superblij met alles wat zijn vriendjes en klasgenootjes allemaal voor hem hebben geknutseld en gemaakt. Duncan was ook erg verrast met de (B)engeltjes slinger waar al zijn klasgenootjes op staan.

Rond de klok van 13 uur is Duncan begonnen met zijn allereerste chemokuur.
We zijn dus begonnen met het uitroeien van dat Monsterlijke gezwel en de uitzaaiingen.

De behandelend arts is ook nog even bij Duncan komen kijken vandaag, en ze vond dat Duncan het gisteren bij de MIBG scan een kanjer is geweest. Op de foto van de MIBG scan zijn geen uitzaaiingen meer gevonden die nog niet bekend waren, en dat is in deze tijd toch weer een beetje GOED NIEUWS!

De klinisch geneticus is vandaag ook langs geweest, omdat wij hebben aangegeven dat Duncan vorig jaar is onderzocht door een klinisch geneticus. Wij hebben toestemming gegeven om deze gegevens op te vragen zodat ze er hier in het WKZ, er heel misschien iets mee kunnen doen en onderzoeken.

Duncan heeft eigenlijk de hele honger en wil vaak wat eten of snoepen.
De kibbeling met het avondeten vond hij niet zo lekker, thuis op de markt is het veel lekkerder zei hij. Rond een uur of 7 zegt Duncan dat hij niet zo lekker is, hij voelt zich een beetje misselijk. Maar 30 seconden later vraag hij weer om een lekker Cars koekje, deze heeft hij natuurlijk niet meer gekregen.

Nu slaapt hij heerlijk, eindelijk een beetje normale tijd. Nu weer hopen dat het een rustige nacht wordt en blijft.


[ 4 commentaren ] ( 346 bekeken )
De MIBG scan 
Duncan heeft weer lekker geslapen vannacht, en toen hij eventjes wakker was had hij trek in een boterham.
Hij heeft een lekkere boterham met kaas gegeten, en hierna nog 2 lekkere cars koekjes en een halve appel.

Om 9 uur kwam er ineens een zuster Duncan zijn kamer binnen, en ze vertelde dat we direct naar de cardioloog konden.

Bij de cardioloog heeft Duncan het goed gedaan, maar deze controle is hij natuurlijk wel gewend. Zijn hart heeft voldoende pompkracht, want dit is zeer belangrijk om al het vocht wat Duncan krijgt toegediend tijdens de chemo af te voeren.

Na de cardioloog weer terug gekomen op de kamer, en na een tijdje komt er weer iemand met een witte jas aan de kamer in.
Duncan kijkt dan zo van "en wat kom jij nu weer doen?", maar deze dame kwam ook nog even een hartfilmpje maken. Dit hartfilmpje maken was zo gebeurd.

Om 11 uur stond een bezoek aan de audioloog in de planning. De audiotest verliep zeer vlotjes, want de audioloog maakte er voor Duncan een soort spelletje van.

13 Uur de pedagogisch medewerker komt op bezoek voor Duncan. Ze was eerder op de dag al even langs geweest om te vragen wat Duncan nou echt leuk vindt om te doen. Hij wilde eigenlijk wel met klei spelen, en dus had ze wat klei meegenomen.
Mama en Papa lekker even weg en Duncan samen met de pedagogische medewerker hun gang laten gaan. Toen we terug kwamen hadden ze samen een eendje gemaakt, deze moet nog wel even bakken in de oven en Duncan zou zijn eendje later op de dag krijgen.

Om 14:45 uur was het tijd om opgehaald te worden voor de MIBG scan te gaan doen. Hier aangekomen moest Duncan op een soort tafel gaan liggen en werd hij een beetje "ingepakt". Dit inpakken is nodig omdat Duncan onder deze MIBG scan zeer stil moet blijven liggen, en daar help het "inpakken" heel erg veel bij. Dat stil liggen heeft hij heel erg goed gedaan, en dat mede doordat hij lekker in slaap was gevallen onder deze scan. Toen hij wakker werd vond Duncan het toch best wel ineens een beetje eng. Maar Duncan moest nog maar 2 foto's laten maken, dat zou ongeveer nog 15 minuten duren. Duncan bleef liggen en deed het super goed, hij zei wel dat hij had geplast. Maar dit was niet zo, hij voelde dit zo omdat een beetje aan het zweten was en klam aan voelde. Dit was zeer normaal, want het is best wel warm in de ruimte waar de MIBG scan wordt gemaakt en je ligt ook nog eens ingepakt.
De artsen op de afdeling Nucleaire Geneeskunde vonden wel dat Duncan het echt Super Goed had gedaan, hij mocht ook hier weer iets uitzoeken. Hij kreeg van een van de artsen ook nog eens een Kanjer Diploma omdat hij echt super goed had stil gelegen.

Vrijdag gaat de eerste chemokuur voor Duncan beginnen. Deze kuur zal 7 dagen gaan duren. Dit is dus het eerste echte begin van het genezingsproces van deze vreselijk erge ziekte. Het zal een LANGE en ZWARE weg worden vol Ups en Downs voor ons als familie, maar we gaan er harder voor knokken dan Bliksem McQueen en Max Verstappen kunnen racen!!!!

Er komen ook nog foto's online te staan op een nieuwe fotopagina.
http://duncan.knoestertje.nl/wkz.html


[ 8 commentaren ] ( 406 bekeken )
De dag na de MRI scan 
Duncan heeft weer lekker geslapen, en hij heeft de sonde in zijn neusje er niet meer uitgetrokken.
Hij moest vannacht wel even plassen, maar dat wilde hij in zijn bedje doen (in de fles plassen). En dat ging helaas een beetje verkeerd, zijn pyjama en zijn laken waren jammer genoeg een beetje nat geworden. Dat was na het plassen dus even omkleden en het bed verschonen. Hierna heeft hij weer heerlijk verder geslapen.

Duncan heeft later op de ochtend de voor de laatste maal de beschermende medicijnen voor de MIBG scan toegediend gekregen via de sonde in zijn neusje. Door deze medicijnen zijn zijn organen beschermd tegen het zeer licht radioactieve vloeistof wat hij later toegediend krijgt. Door deze vloeistof kunnen ze met de MIBG scan goede foto's maken van zijn lichaam.

Duncan moest ook weer even op de weegschaal gaan staan en deze sloeg uit naar 20.4 KG, maar dit is zeer veel vocht waardoor Duncan zwaarder lijkt.

In de middag is de behandelend arts langs geweest voor een gesprek met Mama en Papa. De arts heeft alles zeer goed en rustig uitgelegd aan ons en uitgelegd hoe het behandel traject er ongeveer uit gaat zien. Ze heeft ook tegen ons gezegd dat als wij vragen hebben of als er iets nog een beetje onduidelijk is, wij zeer zeker aan de bel moeten trekken om het te vragen.

De arts vroeg ook nog aan ons, of wij als ouders er voor openstaan dat alles behalve de persoonlijke gegevens van Duncan gebruikt mogen worden voor onderzoek.
Uiteraard hebben wij hier toestemming voor verleend, want dit geeft de artsen toch weer een mogelijkheid om van alles te leren en wie weet misschien wel tot een betere genezing, of wie weet wel tot het voorkomen van Neuroblastoom te komen.

Morgen krijgt Duncan nog een controle bij de Cardioloog en bij de Audioloog.
Hij deze controles om te kijken hoe goed zijn hart en gehoor nu zijn, en dit bij een latere controle tijdens de behandeling kunnen vergelijken. De controle bij de cardioloog is er ook voor om te kijken of Duncan het "standaard" behandeltraject goed aan kan met de aandoening welke hij nu heeft met zijn hart.

Duncan krijgt morgen ook de MIBG scan, en daar moet hij heel lang voor stil liggen. Mocht het stil liggen niet de hele scan lukken, dan kunnen ze deel 2 en of 3 van de scan zeer waarschijnlijk ook eventueel nog op vrijdag afmaken.



[ voeg commentaar toe ] ( 216 bekeken )
Reactie achter laten? 
Hallo allemaal,

Zoals misschien iedereen zal weten en zal begrijpen zullen wij niet gaan reageren op WhatsApp en/of Facebook berichten.

Hier een bericht achterlaten mag altijd, en deze worden door ons WEL gelezen.

Een kaartje sturen is natuurlijk veel leuker, dit zal iedereen van ons steunen en we willen Duncan zijn kamer vol hangen met kaarten en tekeningen.

Wilhelmina Kinderziekenhuis
Lundlaan 6, 3584 EA Utrecht

T.A.V.
Duncan Knoester
Prinses Máxima Centrum
Kamer 1


[ 13 commentaren ] ( 713 bekeken )
De dag van de MRI scan, en beoordeling! 
Duncan heeft vannacht weer lekker geslapen, en hij is vrolijk en aan het spelen.
Vanochtend is de pedagogisch medewerker langs geweest bij Duncan om uit te leggen wat er vandaag allemaal met hem gaat gebeuren.

Zo rond 10:45 uur hebben de zuster en de pedagogisch medewerker Duncan en zijn Mama en Papa opgehaald om als eerste naar de MRI te gaan.

De route van het WKZ naar het UMC gaat via een tunnel onder de grond, en hier werd met Duncan en zijn Mama in het bed door de tunnel geraced.
Bij de MRI kreeg Duncan een roesje toegediend, hierna zal hij naar de OK worden gebracht waar de biopt, de beenmergpunctie, de bot boring en de Hickmanlijn en de sonde onder een volledige narcose zullen plaatsvinden en worden aangebracht.

15:30 Uur komt Duncan weer terug op zijn kamer. Alles is goed verlopen, en hij slaapt nu verder in zijn bed.

De sonde in zijn neus is voor een aantal medicijnen toe te dienen en eventueel extra voeding te geven als dit nodig mocht zijn, en de Hickmanlijn is voor het toedienen van medicatie en het aftappen van bloed.

Als Duncan weer wakker is heeft hij jeuk aan zijn neus, en voordat we het doorhebben heeft hij de sonde uit zijn neus getrokken. Deze sonde zal uiteraard terug geplaatst moeten worden, maar dat wordt op een later tijdstip gedaan. Duncan heeft ook pijn als hij moet zitten of zijn benen te veel beweegt, deze pijn wordt veroorzaakt door de beenmergpunctie en de bot boring.

De behandelend arts is ook nog langs geweest toen Duncan weer terug was gekomen op zijn kamer. Ze weten door de Echo en de MRI scan waar alles zit en hoe groot het is.

De tumor zit op Duncan zijn linker nier en in de borstholte (longen)!

Hierdoor is Duncan ingedeeld in de zwaarste categorie, namelijk categorie 4!

Het zal een zeer zwaar en lang traject worden voor ons als familie!

De uitslagen van de biopt, beenmergpunctie en de bot boring worden in de loop van deze en begin volgende week bekend.


Duncan heeft post gekregen!
Dit vindt hij (en zijn Mama en Papa) zeer leuk, en al wij de kaart voorlezen verschijnt er een glimlach op Duncan zijn gezichtje!

Het is namelijk een kaart van school!
De kaart is van zijn klas, de slimme vosjes!
Dit doet ons zeer goed om Duncan weer even te zien lachen!

Laat in de avond is de sonde met behulp van Papa en Mama samen met de zuster en dokter terug geplaatst in zijn neusje.

Hierna is Duncan lekker gaan slapen, na een lange en slopende dag.

[ voeg commentaar toe ] ( 80 bekeken )
De dag van de echo 
Duncan heeft weer lekker geslapen en hij is lekker vrolijk wakker geworden, en hij heeft ook een beetje praatjes.
Hij is ook wel een beetje BOOS want hij heeft honger maar hij mag niks eten of drinken.We krijgen net te horen dat het echo onderzoek om 11 uur gaat plaatsvinden.

De echo hebben de doktoren gedaan. Bij de eerste dokter had Duncan het niet naar zijn zin, hij was een beetje aan het huilen. Maar hierna wil er nog een dokter even met de echo naar Duncan zijn buik kijken, maar Duncan heeft hier eigenlijk helemaal geen zin in. Papa besluit om op zijn telefoon een filmpje van Tom & Jerry aan te zetten, en nu ondergaat Duncan de tweede echo zonder te huilen of te protesteren.

Terug gekomen op zijn kamer mocht Duncan eindelijk weer lekker eten. Het werd een heerlijk brunch van wel bijna 2 croissantjes met een lekker bekertje koud water erbij.

Na de lunch kwam er weer een andere dokter op bezoek, die wil even praten over morgen. We krijgen te horen dat Duncan op Dinsdag om 11 uur een MRI scan zal krijgen, hierna zal er direct een stukje weefsel van de tumor worden weggenomen (biopt) en er zal een beenmergpunctie en een bot boring plaatsvinden. De MRI scan gaat met een roesje en de rest zal gebeuren onder volledige narcose. Tevens zal er tijdens de narcose ook een "lange lijn" (Hickmanlijn) en een sonde worden aangebracht.

Duncan moest vandaag ook nog even gaan proef liggen voor een MIBG scan, en daze zal zonder narcose worden gedaan. Hij heeft dit proef liggen zeer goed gedaan.

[ voeg commentaar toe ] ( 188 bekeken )
Een redelijke dag 
Duncan heeft "gelukkig" lekker geslapen, en heeft als ontbijt 1 bruine boterham opgegeten.
Hij is eindelijk weer een beetje vrolijk!

Er is vanochtend ook een dokter langs geweest die bloed wilde prikken bij Duncan om diverse controles te doen.

Toen de dokter een prikje in zijn vinger gaf zei Duncan hard AUW!
Hij heeft niet gehuild ,en hij is dus een hele stoer mannetje.
Hij mocht hierna van de zuster iets uitzoeken, hij heeft een klein eendje uitgezocht en kreeg gelijk de naam Pinkie.
Het plassen ging vandaag wel een beetje moeizaam, maar het lukte wel een beetje.

Duncan heeft tussen de middag lekker 2 uurtjes geslapen, en toen hij wakker werd was hij een beetje verdrietig en boos.

Het plassen gaat nu wel al beter, maar het poepen gaat nog niet helemaal lekker en hier krijgt Duncan een vies drankje voor.

Duncan heeft verder nog geen honger tot dat zijn Papa en Mama gaan eten. Hij wil zijn boontje niet eten, maar hij wil wel een croissant eten en deze gaat dan ook bijna helemaal op. Het vieze drankje voor het poepen gaat er met veel pijn en moeite in.
De zuster help hier ook een handje bij, maar hij wil echt niet meer na 5 kleine slokjes. We besluiten om het even te laten voor wat het is en doen er flink wat frambozensiroop door heen zodat het iets lekkerder en zoeter gaat smaken.

Hij ligt nu lekker in zijn bedje naar Paw Patrol te kijken.
Later op de avond komt de zuster nog even langs om te kijken of Duncan nog een paar slokjes wil nemen. Hij neemt 2 slokjes en krijgt van de zuster een lekker koud peren ijsje als beloning.
Even later zegt Duncan dat hij naar het toilet moet, en gelukkig komt het poepen ook weer een beetje op gang. De zuster heeft verteld dat als het gebeurd zij het even wil zien, en Duncan heeft dit onthouden en drukt zelf op de bel. De zuster komt snel en Duncan zegt het zelf dat hij wat op het toilet heeft gedaan, de zuster kijk en trekt het toilet door en zegt tegen Duncan dat het een feestje is.

's Nacht heeft Duncan wel lakker geslapen, maar is wel een paas keer wakker geworden om een paar keer naar het toilet te gaan.


[ voeg commentaar toe ] ( 138 bekeken )
Stuur een kaartje 
Wil je Duncan, en zijn Papa en Mama een hartje onder de riem steken en hun een beetje steunen?

Stuur dan een leuk, gek of lief kaartje (of tekening) naar:

Wilhelmina Kinderziekenhuis
Lundlaan 6, 3584 EA Utrecht

T.A.V.
Duncan Knoester
Prinses Máxima Centrum
Kamer 1


[ voeg commentaar toe ] ( 260 bekeken )
De weg naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis 
Het gaat niet echt goed met Duncan, hij heeft onrustig geslapen en wordt met pijn wakker.
Direct om 8 uur de huisartsenpost in Naaldwijk gebeld, en we konden daar om 9:10 terecht voor een consult.

Wij hebben het hele verhaal verteld aan de dienstdoende huisarts en deze wilde Duncan ook zelf nog even bekijken. Ook hij kon niet veel constateren en wij vroegen om een verwijzing naar het Juliana Kinderziekenhuis. Op deze vraag werd direct een antwoord gegeven met "hebben jullie nog een voorkeur?". Hierna heeft de huisarts direct de SEH van het JKZ gebeld en gevraagd naar de dienstdoende huisarts.
Hij heeft het hele verhaal verteld en men vertelde dat wij direct konden komen.

Wij dus op weg van de huisartsenpost in Naaldwijk naar het JKZ in Den Haag. Daar aangekomen werden we na aanmelding binnen 2 minuten geroepen.

Bij het JKZ wederom het hele verhaal verteld, en Duncan kreeg vrij snel een goede pijnstiller toegediend. Na diverse onderzoeken (urine en bloed) bleken de ontstekingswaarden in het bloed alarmerend hoog te zijn. De artsen dachten in eerste instantie aan een blinde darm ontsteking, die zeer waarschijnlijk geklapt zou kunnen zijn gezien de klachten.
Hierop werd besloten om een thoraxfoto en een echo van Duncan zijn buik te maken. Hier zagen de artsen iets verontrustends en wij werden even apart van Duncan geroepen. De artsen vertelden ons dat zijn een gezwel in Duncan zijn buik zagen, maar ze konden nog niet zeggen of het goed of kwaadaardig zou zijn. De artsen waren direct in overleg met het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam waar dit het beste behandeld kon gaan worden, en er werd besloten om dit te behandelen in het Wilhelmina Kinderziekenhuis.

Duncan is per ambulance vervoerd van het JKZ naar het WKZ.

In het WKZ hebben de artsen de foto's en de echo die zijn gemaakt in het JKZ beoordeeld. Hierna kregen wij direct een gesprek met de behandelend arts.
De arts vertelde ons vrij direct dat het zeer waarschijnlijk is dat Duncan Neuroblastoom heeft, maar verder onderzoek moet dit nog gaan bevestigen. Er werd ons verteld dat op de foto en de echo te zien is dat het waarschijnlijk op zijn lever en bij zijn ribben zit.

Duncan krijgt nu constant een goede medicatie en heeft gelukkig geen pijn meer in zijn buikje.

Er zal in de komende dagen nog een echo ,MRI scan en een MIBG scan worden gemaakt om te kijken hoe groot de tumor is en waar deze allemaal is verspreid. De Echo en de MRI zullen op zijn vroegs maandag pas gemaakt kunnen worden.



[ voeg commentaar toe ] ( 99 bekeken )

<<Eerste <Vorige | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | Volgende> Laatste>>