Het gesprek over de vervolgbehandeling 
Duncan heeft gelukkig lekker geslapen, en even na het wakker worden moet Duncan weer spugen. Gisteravond heeft Papa de sondevoeding op de helt van wat hij normaal krijgt ingesteld, en daar door komt er alleen wat slijm uit.
Als het wat later weer beter gaat zetten we de sondevoeding weer op de oude stand terug, en dit gaat weer goed.

De ochtend verloopt verder zonder bijzonderheden, Duncan is lekker samen met Mama boodschappen gaan doen.

Om 14 uur hebben we de afspraak met de Oncoloog in het PMC, dus we gaan op tijd de deur uit om Tante Lenie op te halen.
Lenie gaat mee omdat ze dan een beetje op Duncan kan letten als Papa en Mama het gesprek met de Oncoloog hebben.

We zijn er op tijd, en melden ons en Duncan krijgt gelijk een stapeltje post. Duncan gaat lekker spelen in de huiskamer, en Mama & Papa gaan naar de Poli waar we het gesprek hebben.

De Oncoloog verteld dat ze de deur dicht hebben gedaan voor de MIBG therapie i.v.m. de ernstige bijwerkingen in de lever.
Tijdens ons vorige gesprek met de Oncoloog in het PMC werd verteld dat er nog wel meer medicijnen op de plank liggen.

Een van deze medicijnen is de Beacon studie, zoals de naam het al zegt is dit een studie (wetenschappelijk onderzoek) en zijn het dus (een aantal) experimentele medicijnen.
Deze studie kan je aan meedoen als de tumor na behandelingen is terug gekomen, of zoals in Duncan zijn geval dat de tumor niet of te weinig heeft gereageerd op de vorige behandelingen.

De Beacon studie bestaat uit in totaal 6 mogelijke medicijnen of combinaties hiervan. Als je hier aan mee (mag) doen wordt je uitgeloot voor een medicijn (combinatie), je weet niet wat je krijgt en je kan niet wisselen. Er zijn bij de Oncoloog een paar zaken die ze met ons wil bespreken over deze chemotherapie.

Het feit is namelijk dat er een chemo in zit waar van bekend is dat het bij Duncan niets doet, want dit heeft ook in de afgelopen 4 chemokuren gezeten. Deze chemo is de Topotecan.

Het broertje van de Topotecan is de Irinotecan, en deze zit ook in deze studie. Het nadeel hiervan is dat het een heftige diarree kan veroorzaken, en Duncan heeft dit ook al eens gekregen van de Topotecan.

In samenspraak met de Oncoloog vinden wij alle drie geen goed idee om Duncan hieraan deel te laten nemen, ook gezien het feit dat hij voor het begin en na iedere twee kuren weer onder narcose zal moeten voor alle scans.

Wat de Oncoloog voor stelt is dat we met één type chemo uit de Beacon wel verder gaan voor Duncan, maar dit al buiten deze studie gebeuren.

De chemo waar voor gekozen is om mee verder te gaan is de Temozolomide. Dit is een chemo in tabletvorm en kan gewoon thuis worden gegeven, het zal moeten worden opgelost in water en zal via de sonde worden gegeven. Aan deze vorm van chemo zit geen maximum van het aantal behandelingen vast en kan dus gewoon door blijven gaan.

Het doel van de Temozolomide is om te proberen om de groei van de tumor zo lang mogelijk te remmen, het is bewezen dat deze chemo de groei van de tumor kan afremmen of stabiliseren (en we hopen dat dit ook bij Duncan zal gebeuren).
Deze chemo moet 5 dagen lang achter elkaar en op een vast tijdstip worden gegeven, en kan na 28 dagen weer worden herhaald.

Wij vertellen ook dat Duncan met enige regelmaat klaagt over pijn in zijn buik, en dat hij toch wel regelmatig moet spugen.
De kans is groot dat de tumor al weer is gegroeid, en dus op de buik drukt waardoor Duncan moet overgeven. We moeten nu gewoon standaard paracetamol gaan geven, en een beetje gaan "spelen" met de snelheid van de sondevoeding.

Na het gesprek wil de Oncoloog Duncan ook nog even zien, en ze loopt mee naar de Huiskamer waar Duncan en Lenie zitten. Ze vraagt aan Duncan of hij nog pijn in zijn buik heeft, en waar hij dat heeft.
Duncan wijst naar zijn navel. Ook bekijkt ze heel even zijn voeten, en daar constateert ze dat er (bijna) geen vocht meer in zijn voeten zit.
Het vocht zal zeer waarschijnlijk toch zijn veroorzaakt door de combinatie, dat er een bloedvat een beetje knel zit en met het warme weer en het zeer vele lopen wat Duncan heeft gedaan.

Dan zijn we klaar, en kunnen we achteraan aansluiten om weer op weg te gaan naar huis. Als we een kwartiertje in de auto zitten, moet Duncan weer overgeven en na een paar minuten gaat het weer met hem. Papa vraagt aan Duncan of zijn buikje nog zeer doet, en hij geeft aan dat het nu geen zeer meer doet.

Na het avondeten wil Duncan nog lekker even met de treinen op de warme zolder spelen, en dit doet hij weer met veel plezier. Na een half uurtje wil Duncan naar de slaapkamer toe. We doen bij Duncan zijn pyjama aan en geven hem de eerste paracetamol, hierna gaat hij liggen en even later moet hij weer overgeven.
De paracetamol moeten we dan ook weer opnieuw geven, en dan moet Duncan minimaal 15 minuten blijven zitten op bed, dit gaat goed en daarna mag Duncan lekker gaan liggen.

Als Duncan ligt valt hij binnen 5 minuten heerlijk in slaap.



Commentaren 

Voeg Commentaar Toe

Vul onderstaand formulier in om je eigen commentaar toe te voegen.









Toevoegen Speciaal:


:ahh: :baby: :babyhuil: :babyknuf: :babydag: :babygr: :babyslaap: :bad: :badderen: :banana: :bananadance: :bignews: :bloos: :boodschap: :brancard: :bye: :byebye: :champagne: :cheer: :clap: :confetti: :crazy: :dokter: :dokter1: :dokter2: :dokter3: :douchen: :duim: :eten: :feest: :blauw: :rood: :fles: :friends: :gaap: :glimlach: :groepsdans: :happy: :hartje: :hosanna: :huilen: :humeur: :itsme: :ja: :kissing: :koninginnedag: :koud: :kus: :kwijl: :lachen: :licking: :lol: :lollegs: :mammaknuf: :nana: :notnormal: :ondeugend: :please: :popcorn: :schaaptel: :schateren: :shock: :slaapbank: :slapen: :zzz: :sleeping: :snif: :suf: :super: :superwink: :swing: :terminator: :threesome: :verdriet: :verjaardag: :verkouden: :verliefd: :vuurwerk: :wakkerworden: :wave: :wegen: :wekker: :welkomthuis: :winkelen: :ziek: :zielig: :zonnen: :bordjezwaai:

Bekijk Geuploade Afbeeldingen








Commentaren worden eerst gecontroleerd op dit Blog. Het commentaar moet eerst goedgekeurd worden door de Beheerder voordat het zichtbaar wordt op de site.