Wederom een gesprek met de Oncoloog. 
Duncan heeft lekker geslapen, maar wilde niet wakker worden van de wekker.

De wekker ging vroeg af omdat we toch op tijd wakker moesten zijn, want de Oncoloog van Duncan kon vroeg bellen.

We hadden vandaag eigenlijk een afspraak staan op de OK voor het nemen van diverse biopten. Maar afgelopen vrijdag kregen wij een slecht bericht dat de lever van Duncan voor 75% uit tumor bestaat.

Zo rond half negen belt de Oncoloog en wij vertellen onze zeer grote twijfels, en dat de afspraak voor het nemen van de biopten niet door gaat. We kunnen om 11 uur terecht voor een gesprek.

Duncan brengen we naar Tante Debby, waar hij het erg naar zijn zin heeft.

Om 11 uur melden we ons in het PMC, en de Oncoloog en een verpleegkundig Specialist komen er direct aan.

We vertellen dat na de berichten over de lever van Duncan, onze twijfels flink zijn gerezen. Er werd namelijk eerst verteld dat de tumor voor iets minder dan 50% uit tumor bestaat, en afgelopen vrijdag kregen we het bericht dat de lever voor 75% uit tumorcellen bestaat.

Wij hebben zeer grote twijfels gekregen over het eventueel uitzaaien van de tumor na het nemen van diverse biopten, hierover zei de Oncoloog dat dit niet heel erg vaak voorkomt en dat een Chirurg contact met ons hierover zal opnemen.

Ook hebben wij een hele grote twijfel over de MIBG therapie (met of zonder chemo), na het laatste bericht dat de lever voor 75% uit tumor bestaat. Onze vraag een de Oncoloog is of de Lever van Duncan dit aan kan, en hoe groot de kans is op zeer ernstige bijwerkingen.

Deze vraag kon de Oncoloog niet beantwoorden, en hiervoor moet ze navraag en onderzoek doen.

Tijdens dit gesprek komt ook naar voren dat het eerder vertelde we hebben de MIBG of niets doen, in onze ogen niet geheel klopt.
Ze hebben naast de MIBG ook nog diverse medicijnen (chemo) in de kast die het leven van Duncan ook nog wat kunnen verlengen (genezen kan hier helaas ook niet mee). Deze medicijnen zijn eventueel zelfs ook nog eens experimenteel, er moet alleen een bepaalde tijd zitten tussen de laatste chemo en de eventuele nieuwe chemo.

We hebben afgesproken dat de Chirurg deze week zal bellen om te bespreken hoe ze de biopten eventueel gaan nemen, en dar de Oncoloog volgende week zal bespreken met ons hoe groot de risico's zijn met de MIBG therapie.

Na het gesprek gaan we Duncan weer lekker halen bij Tante Debby, en we gaan lekker genieten van onze lieve drukke en ondeugende kanjer.


Nogmaals willen wij aan iedereen vragen om dit NIET met de kinderen te delen! Dit omdat wij dit erge nieuws nog niet aan Duncan verteld hebben, omdat wij de kwaliteit van zijn leven op dit moment heel erg belangrijk vinden. Wij willen niet dat Duncan nu zelf gaat opgeven, of heel erg verdrietig gaat worden als hij dit hoort.

Wij willen dat iedereen (ouders en kinderen) gewoon normaal blijven doen tegen Duncan, zodat Duncan het naar zijn zin blijft hebben en dus nog kan genieten van zijn leven.

Wij beslissen zelf wanneer wij het tijd vinden om dit ZELF aan Duncan te vertellen.


Pieter 
Ook ik wil jullie heel veel sterkte en wijsheid wensen in deze zware tijden. Dit is niet in woorden te bevatten, geen taal kan recht doen aan deze ellende. Ik leef heel erg met jullie mee, al kopen jullie daar weinig voor.
Nogmaals, jullie zijn in mijn gedachten en hoop dat jullie de kracht en de wijsheid krijgen om hier mee om te gaan.
Geniet zo lang het kan, want herinneringen kunnen nooit weggenomen worden.

Pieter

Monique du Pon  
Wat een ellende. Zou niet in jullie schoenen Willem staan.....al die troep die in dat kleine loodje gaat en dan wetende dat het niet geneest maar alleen verlengt. En dan ook nog moeten stilstaan bij het feit, hoe vertel je het jullie kamer? Ik wens jullie wederom wijsheid kracht en sterkte toe! XxXx

Commentaren 

Voeg Commentaar Toe

Vul onderstaand formulier in om je eigen commentaar toe te voegen.









Toevoegen Speciaal:


:ahh: :baby: :babyhuil: :babyknuf: :babydag: :babygr: :babyslaap: :bad: :badderen: :banana: :bananadance: :bignews: :bloos: :boodschap: :brancard: :bye: :byebye: :champagne: :cheer: :clap: :confetti: :crazy: :dokter: :dokter1: :dokter2: :dokter3: :douchen: :duim: :eten: :feest: :blauw: :rood: :fles: :friends: :gaap: :glimlach: :groepsdans: :happy: :hartje: :hosanna: :huilen: :humeur: :itsme: :ja: :kissing: :koninginnedag: :koud: :kus: :kwijl: :lachen: :licking: :lol: :lollegs: :mammaknuf: :nana: :notnormal: :ondeugend: :please: :popcorn: :schaaptel: :schateren: :shock: :slaapbank: :slapen: :zzz: :sleeping: :snif: :suf: :super: :superwink: :swing: :terminator: :threesome: :verdriet: :verjaardag: :verkouden: :verliefd: :vuurwerk: :wakkerworden: :wave: :wegen: :wekker: :welkomthuis: :winkelen: :ziek: :zielig: :zonnen: :bordjezwaai:

Bekijk Geuploade Afbeeldingen








Commentaren worden eerst gecontroleerd op dit Blog. Het commentaar moet eerst goedgekeurd worden door de Beheerder voordat het zichtbaar wordt op de site.